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秋色梧桐 发表于 2008-7-18 09:16:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
[BR]大家好,我有psoriasis大概 20多年了,小时候的情况不记得了,上大学发过一次,原因是恋爱和寝室饮酒聚会,我是学医学的,妈妈也是,都是正规大学本科毕业,我已经博士毕业了,但是很可惜,我没有能继续医学工作。经过许多年的体验和治疗分析,以及询问国内外医生,当然,我问得都很专业,体会就是:第一,良好的生活习惯,在疾病稳定期进行日光浴,多饮水,多运动,多洗浴,水温适中,可以的话以结束时冷热水交替,促进皮肤血管舒张收缩。第二:避免不良刺激,寒冷,酒精,惊吓,失眠以及过度疲劳,BY THE WAY,我除了不吃羊肉,不喝酒,其他饮食正常。第三:尽量拒绝使用药物,如果确实需要控制病情,就要循序渐进的用药,从非处方到处方,从没有副作用到有副作用,以可以长期控制为目的,不使用短期见效药物,因为短期见效药物一般包括激素和免疫抑制剂,能局部外用就不全身用药。
[BR]现在美国的医院也是如此治疗,我的一个朋友在PEENSYVANIA 大学医院(全美TOP 3)的皮肤科,他们的治疗主要以COAL TAR shampoo,DANOVAX,MTX CREAM,以及类似药物为主,ANTI-TNF MONOCLONE ANTIBODY 由于需要监测肿瘤发生情况而不常用,光疗使用较多,同时调节心理状况。外国人的心理素质比较坚强,我在路上常看见有患者穿短袖,当然,他们病患处用了药或凡士林,是没有皮屑的那种红色,一般在肘部和膝盖,以2个一元硬币大小的多见。由于我肘部有一个硬币大,虽然每天穿短袖,但是也没有他们那么自然。呵呵,心理还是有负担。
[BR] 
[BR]顺便问下,大家发出来是一个皮损一个红点,还是一下几个小水泡样的变成一个皮损?脸上和手上是怎样的表现?有没有在双眼皮上的呢?
[BR] 
[BR]如大家有具体问题可以在网上交流,由于时差,不能及时回复请见谅!
[BR]最后,祝大家好起来!
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2#
shiyu30 发表于 2008-7-18 09:19:00 | 只看该作者
楼主有空多来来论坛和大家交流,我也不吃药。上面的一些英文字看不懂。
[此贴子已经被作者于2008-7-18 9:27:21编辑过]
3#
shiyu30 发表于 2008-7-18 09:23:00 | 只看该作者
我发出来的时候就是一个皮损一个红点,严重的时候眼皮上也有,包括耳朵里面,脸上手上也有不多用一些外用药很快会下去,四肢是对称的非常顽固。
[此贴子已经被作者于2008-7-18 9:24:37编辑过]
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 楼主| 秋色梧桐 发表于 2008-7-18 09:41:00 | 只看该作者

hi

[BR]PEENSYVANIA 大学医院(宾夕法尼亚大学),他们的治疗主要以COAL TAR shampoo(煤焦油香波),DANOVAX(达力士),MTX CREAM(甲胺蝶林),以及类似药物为主,ANTI-TNF MONOCLONE ANTIBODY(抗TNF单抗,目前的生物疗法)
[BR]我主要是膝盖和胳膊肘有,你用什么药在手上和脸上,是否不用药4周好?
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ls-4009 发表于 2008-7-18 14:28:00 | 只看该作者
我初发也是红点后成钱币壮,后用过一些激素药,现在是成片的了。我也是有两年不用药了,感觉不好也不坏。
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shiyu30 发表于 2008-7-18 11:44:00 | 只看该作者
六楼说是这么说,轻的还好,重的病友出门比较困难!!!
7#
wangxifeng 发表于 2008-7-18 11:39:00 | 只看该作者
[BR]同感,我是硕士,呵呵。
8#
shiyu30 发表于 2008-7-18 09:52:00 | 只看该作者
我以前用的萌尔肤效果好慢,就改用复方酮康唑软膏见效快,我脸上也不多,身上现在不用药,现在不吃药就跑步锻炼提高免疫力,效果也不错,就是慢
[此贴子已经被作者于2008-7-18 9:52:37编辑过]
9#
老P1212 发表于 2008-7-18 12:55:00 | 只看该作者
"有时间话请详尽介绍一下“ANTI-TNF MONOCLONE ANTIBODY ”好吗?"同感,想了解下~!
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Steven 发表于 2008-7-18 20:22:00 | 只看该作者
[BR]    我初发时红点,后成钱币,再斑块状,斑块边上的点都容易大起来,融合成一块,越来越大,我大腿外侧有一块,直径有4cm,小腿伸侧也有二大块,看样子又有互相融合的趋势,有一年了,我的皮损好象不对称,左腿三块,右腿无,不过现在有几点,右腰有一块,后背右侧有一钱币大,前腹部最早有三四个点,都好了,不过有黑色斑,还有我腋窝也有,二侧,耳朵里也有,一侧,脸上有一个红点,头上好象也有三处可以挖皮的地方,以前我抽烟,一天一包,现在戒了快八个月,酒以前饭桌上喝,家里不怎么喝,开始发病到现在,我从来没有用过别的药,就一支新适确得药乳膏,也只有时搞一个脸上的,得此病后,我也没有有意少喝酒,从来没有什么反映,不过前十天,去韩国一趟,喝了几餐当地的烧酒,回来后又喝了二次五粮和剑南春,结果突然一下子多了二十来个红点,真怪,看来酒确实有影响呀,今后得注意点,对吃,我什么都吃,不忌口,不知今后会不会更严重起来,好象我的皮损总共加起来刚好一巴掌,六十分之一吧

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