[组图] 2009年“世界银屑病日”北京区活动现场

会场

[此贴子已经被作者于2010-10-10 21:20:06编辑过]

QUOTE:

以下是引用edelweiss在2009-10-27 17:43:00的发言：
有什么有价值的信息没有

个人认为有几点：

一：这次是在中国第一次举办的“世界银屑病日”活动，因此具有深远的标志性的意义；

二：与会专家与患者现场交流；

三：与会专家在治疗上各自提出了自己的一些看法（如：涂平大夫认为干细胞移植不适于银屑病临床治疗等观点并预测了解决银屑病进程的时间表）；

四：部分患者现场咨询。

[此贴子已经被作者于2009-10-27 20:45:49编辑过]

有什么有价值的信息没有

体质、健康、护理指导咨询台

“银屑病病友互助网”患者代表发言

各位领导、各位来宾：

    首先请允许我代表银屑病病友互助网的全体病友以及今天没有参加活动的许多病友们，向今天与会的各位领导、各届朋友致以崇高的敬意和由衷的感谢！感谢各位于百忙之中抽身前来参加今天的活动、感谢各位对我们银屑病患者的关心，更要感谢在座的各位医生朋友们，以及从事银屑病研究治疗的专家学者和医务工作人员多年来为银屑病的治疗和研究所做出的不懈努力。

    2006年国际银屑病协会组织在美国华盛顿召开第一次世界银屑病大会，在本次会议确立了每年的10月29日为世界银屑病日。同时，由各国专家和医务工作者对银屑病的描述达成了十点共识。

    今天我们齐聚一堂正是要秉承这一会议的宗旨，通过加强医生与患者的互动，使得患者朋友获更多的疾病知识、树立科学的就医观。作为患者我们也希望能够对银屑病的医疗及研究尽一份绵薄之力。我们还希望这次会议所产生的影响能够消除全社会对银屑病的不正确的认识，从而营造出一个有利于我们生活和工作的良好环境。

    由于银屑病病因的复杂性、治疗的不确定性，以及相当多的患者对银屑病的有关知识缺乏了解；致使长期以来，针对银屑病的伪医、假药及虚假广告泛滥成灾。我们中的许多人没能得到科学而安全的医治，听信江湖游医包治、根治的欺骗性承诺，接受非正规或有害性的治疗而导致病情加重、甚至生命健康受到了极大的损害。同时由于全社会对银屑病知识普遍的缺失，给我们银屑病患者带来了过多心理上的压力和不必要的负担。我们以为这是当今中国银屑病患者所遇到的最现实而又当务之急的问题。为此我们中相当多的人付出了惨痛而又无谓代价。在此，我们还要正告那些打着各种幌子从事伪医、假药及虚假广告活动的骗子们：随着今天这次大会召开，银屑病知识将进一步普及，他们将越来越没有市场而他们所从事的无良勾当必将被全社会所唾弃。

    这次由北京中医医院主办协和、北大等多家医院以及银屑病病友互助网协办的2009年世界银屑病日医患交流活动，是中国银屑病医疗史上举办的具有深远意义的标志性活动！体现了我国医学科学的文明发展！体现了和谐社会对我们患者的人文关怀！希望这样的活动今后能够得到社会各界的更加大力支持和更为广泛协助，从而使这样的活动能够坚持长期的举办下去

    朋友们：感谢你们为我们所付出的一切辛勤劳动，并坚信通过这种辛勤劳动一定能攻克银屑病这个难题，我们期盼着你们的成功。

    病友们：让我们树立起科学的疾病观，以自立、自强的人生态度战胜和克服一切由疾患所带来的艰难困苦，热爱生活、相信未来。

    在此，再一次对各位朋友对我们患者的关心和帮助表示我们诚挚的感谢！

    祝本次活动完满成功！谢谢大家！

 

                                              患者代表：牧柏（网名）
                                              银屑病病友互助网
                                              2009年10月24日

[此贴子已经被作者于2009-10-27 20:29:16编辑过]

专家讲座

医患互动

[此贴子已经被作者于2009-10-27 14:42:14编辑过]