银屑病病友互助网

标题: 分享一下我现在的银屑病关节炎治疗方案 [打印本页]

作者: taddyji 时间: 2011-12-20 23:01
标题: 分享一下我现在的银屑病关节炎治疗方案
我以前贪图方便一直使用哈西奈得溶液治疗银屑病皮损，病情面积不大，背部有3处小范围皮损，还有头皮和耳孔里面。 2010年底，发现左脚小指变红，压痛。未及时提高警惕，未采取治疗。 2011年2月份发现左脚趾中指根部晨起疼痛，运动后立刻缓解，未采取行动。 2011年4月份病情加重，左脚食指也累及，去当地医院骨科检查，验血后发现尿酸值稍微偏高，遂诊断为痛风，采取相应治疗。秋水仙碱等药物，叫梅洛西康等药物。起初秋水仙碱起到部分作用。皮损无缓解。 2011年5-6月，病情继续发展，累及右脚2趾，遂进程加快，脚跟，踝关节，髋关节随即肿胀。 2011年7月，自己发现治疗痛风的药物对我无作用怀疑是否真是痛风，在查阅了相当多的网上资料后，得知银屑病也可以导致关节炎，而且和自己的症状及其的吻合，遂更换了当地另外一家医院，去风湿免疫科就诊，并对医生说明了银屑病史，医生开始怀疑为银屑病关节炎，但是仍久使用保守治疗方法梅洛西康+秋水仙碱治疗（尿酸值还是高），效果当然不好，在多次就诊后，医生肯定的对我说可以明确银屑病关节炎，建议使用MTX（但当时未用）。他对我说如果需要权威的判定推荐去上海长海医院风湿免疫科就诊。 2011年8月末，全身各关节肿胀非常厉害，颞颌关节也受累，先为左侧关颞颌关节受累，过了10天左右，右侧颞颌关节也受累，嘴只能微微张开一点，严重影响进食。最终下定决心去上海长海医院就诊。就诊于韩星海专家，判断的结果未出乎我意料，就是PSA。遂进行手足X片拍摄和验血查免疫。由于这些检查需要一周后才能拿到，所以开了一周的药，分别是乐松，莫比可。使用乐松后，颞颌关节症状缓解，其他症状未缓解。 2011年9月初，再次去长海医院，取得各项报告单，X片上显示各关节并未明显破坏，基本看不出损坏（比较释怀）。 其他数据如下： HLA-B27 阴性（后来得知此项对银屑病关节炎无意义，阴性患者照样会累及骶髂关节，沮丧！！！） CRP : 35.6; 正常值为<10 （应该算严重） ESR : 33; 正常值为 1-20 （也超标） SAA（血清淀粉样蛋白测定）104；正常值为< 6.4 (Ohh, my gad!!!) 看到这些结果后,韩教授开始推荐使用生物制剂了, 他说普通的药物治疗银屑病关节炎效果不是很理想, 看你还比价年轻(30), 在关节未受到损坏前,还是马上立即使用生物制剂吧, 国产的一个疗程3万左右,进口的要6万左右(又被震撼了!!), 国产的益赛普效果有但是安全性上面没有进口的好,而且一周要2次,对于我们外地的人来水很不方便. 推荐使用进口药: 修美乐阿达木单抗. (7900元每针,各周一次,即一月2次)并联合MTX(1周一次每次3片)。通过韩教授再三的“推荐”，我“毅然”下定了决心，用进口的！！！！ 一下是现在我用的处方列表： 阿达木单抗 40mg/ 2 weeks，COST: unit price 7900 莫可比美洛西康 7.5mg / day (相比前者COST忽略不计) MTX 3片/week (COST 同上) 胸腺肽肠溶胶囊每日三次，每次三粒（一天20元左右）（是提高免疫的药，应为打了阿达木后，会降低免疫系统） 用药感受： 第一次打完阿达木后的第二天，早上起来，感觉如获新生！！所有的关节都无明显肿痛了，尤其是颞颌关节，开口度恢复正常了，但是皮肤破损没有明显得到改观（后来知道这个需要时间），工作回复正常，实在太高兴了！！！ 第二次，照旧一支阿达木单抗，打完回家，2小时搞定。但是中间出现咳嗽。医生说下次来在看看，皮损似乎在得到控制了，但是不明显，再观察段日子。 第三次，照旧那些药，打完回家。咳嗽还是有。医生说再观察一段日子。经过半个月时间，这次皮损明显得到大大改善，基本处于发黑结痴的状态耳朵里已经没有皮屑了，头皮处大为改善。关节似乎保持，只有部分脚趾小关节还稍微肿。行走无碍。 第四次，咳嗽还有，遂拍片判定是否是肺结核，片子显示无碍，可能是我平时要抽烟，咽炎，或支气管炎。皮损和关节趋于正常。血液指标全部恢复正常。 第五次，疗效保持中。。但是脚趾关节还是老样子，没有继续改善了，脚跟也会痛。偶尔咳嗽。。（这是最近的一次）。 第六次，还未打，2012年1月2日去。。。 预先总结疗效：阿达木单抗+MTX 对于急性期或者症状相当明显的患者有绝对显著的作用，但是治疗一段时间后，效果开始减慢（只是我个人的体会，个体差异肯定会有的，希望要用的人可以痊愈）。最大的问题还是钱！！！我现在在担心这样漫无目的的打下去，不知什么时候才是个头，也许头就是我人身的终点吧！！！

。我现在最多只能完成一个疗程的治疗了（6次）。打完第六次，我肯定要暂缓，改吃药了。我现在的药物支持和我的月收入持平！坦白说，我的经济条件算是中上了吧，但是每月赚的钱全部贡献给医院真的是不甘心啊！！！家人受累很大！唉！唯一的出路就是去赚跟多的钱了。。。。 自勉一下！ 以上是我的一些感受，待续。。。未完，以后的治疗和体会我会持续更新的。 祝愿各位病友能够坚强起来。。。也许若干年后，人类能够找到攻克此病的方法！！ 要坚强的活下去！！！！

作者: wangq223 时间: 2011-12-20 23:14
加油。。。。。。。。。。。。

作者: 注册用户 时间: 2011-12-21 00:35
 真不容易呀，药还这么贵，唉、

作者: 天涯倦客 时间: 2011-12-21 09:57
关注楼主治疗进程，祝早日康复！

作者: 坚强的田螺 时间: 2011-12-21 14:02
应该算是目前最好的治疗方案了。也才这点效果。不乐观啊。各位。

作者: WG1951 时间: 2011-12-21 14:09
看了楼主关节痛还是比较厉害，相比之下我的还是轻微。前年右手肘关节打羽毛球痛，停止运动。后来右脚膝盖关节下蹲痛，走路没问题。今年11月右手中指中部关节突然弯曲时痛和肿大，后来在中药里加了几味风湿中药，服了两个星期后不痛了。药太多了。暂时不管他。天气干燥，患部控制不了。现改用龙胆泻肝汤来调理。看是否有效果。

作者: 舒函 时间: 2011-12-21 19:45
俺也是关节型的,关注楼主.顶一下.

作者: 残云 时间: 2011-12-22 10:49
这真是富贵病了，什么时候平民百姓能够用得起。

作者: 残云 时间: 2011-12-22 10:51
俺现在每天都吃药，不吃的话就没办法工作，什么时候才是个头？难道真要等死了以后才不痛。

作者: tujj6310 时间: 2011-12-22 15:50
我也是关节炎型,患银屑病四十余年,关节炎也就是近十年的事,总体病情没有楼主的厉害,但一定程度上还是影响了自己的正常生活,严重时右脚不能走路,手指不能拿物等,也服过MTX,服药期间人极度消瘦,但皮损得到很好地控制,可是停药半年后关节疼痛及皮损复发,去年7月间开始吃松针,病情得到有效的控制,关节已不再疼痛,工作生活已完全恢复正常,如果朋友感兴趣的话,可以一试.

作者: 坚强的田螺 时间: 2011-12-22 18:03
能介绍一下松针是什么东东吗？

作者: 舒函 时间: 2011-12-23 19:34
松针是不是就松树的枝煎水喝?

作者: z147258369 时间: 2011-12-27 14:10
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用tujj6310在2011-12-22 15:50:00的发言： 

我也是关节炎型,患银屑病四十余年,关节炎也就是近十年的事,总体病情没有楼主的厉害,但一定程度上还是影响了自己的正常生活,严重时右脚不能走路,手指不能拿物等,也服过MTX,服药期间人极度消瘦,但皮损得到很好地控制,可是停药半年后关节疼痛及皮损复发,去年7月间开始吃松针,病情得到有效的控制,关节已不再疼痛,工作生活已完全恢复正常,如果朋友感兴趣的话,可以一试.

</div>您好，我的状况和你一样，银病将近40年，关节炎也有十几年了。我是上海的，因工作原因一直未认真治疗过。现退下来了，有时间了，想好好治一下。我正在考虑用生物制剂，一楼的患者在试用，我会关注。但他没有用类克生物制剂，类克是最近发朋的生物制剂。你说用松针，能祥细告诉我吗，也可短信或电话联络，不知住在何处，我的手机号13817872885姓赵。

作者: z147258369 时间: 2012-1-14 16:35
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用tujj6310在2011-12-22 15:50:00的发言： 

我也是关节炎型,患银屑病四十余年,关节炎也就是近十年的事,总体病情没有楼主的厉害,但一定程度上还是影响了自己的正常生活,严重时右脚不能走路,手指不能拿物等,也服过MTX,服药期间人极度消瘦,但皮损得到很好地控制,可是停药半年后关节疼痛及皮损复发,去年7月间开始吃松针,病情得到有效的控制,关节已不再疼痛,工作生活已完全恢复正常,如果朋友感兴趣的话,可以一试.

</div>我也和你一样的病历，你提到的松针是什么，能否祥细告知，谢谢。

作者: 舒函 时间: 2012-7-15 21:14
标题: 楼主出来一下呀
你现在银屑病关节炎治得怎么样了呀。出来说一下。俺们们关注着呢。

作者: 幸运星 时间: 2012-7-23 22:00
我说现在怎么不来个大地震、让灾难轮到每个人头上的感受!

作者: berisysr 时间: 2013-4-9 14:43
你现在银屑病关节炎治得怎么样了呀。出来说一下。俺们们关注着呢。

作者: zero 时间: 2013-8-27 01:53
刚看到，原来两年前就有人用这个药了，还以为是新出的.不知道你现在怎么样.

作者: RMB 时间: 2013-11-9 01:44
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用tujj6310在2011-12-22 15:50:00的发言： 我也是关节炎型,患银屑病四十余年,关节炎也就是近十年的事,总体病情没有楼主的厉害,但一定程度上还是影响了自己的正常生活,严重时右脚不能走路,手指不能拿物等,也服过MTX,服药期间人极度消瘦,但皮损得到很好地控制,可是停药半年后关节疼痛及皮损复发,去年7月间开始吃松针,病情得到有效的控制,关节已不再疼痛,工作生活已完全恢复正常,如果朋友感兴趣的话,可以一试. </div>
 请教松针是什么

作者: RMB 时间: 2013-11-9 01:45
我现在没你严重，刚觉得手指关节有点疼，好像是受凉似的，一到冬天就这样，生物制剂是打不起的，也不知道我这种情况要不要吃药

作者: 93997788 时间: 2016-5-24 21:23
请教松针是什么

欢迎光临银屑病病友互助网 (https://www.yxb365.com/)