银屑病病友互助网

标题: 感觉互助论坛很冷，不只是冷清的冷，更是冷漠的冷， [打印本页]

作者: 旺财 时间: 2014-7-8 00:35
标题: 感觉互助论坛很冷，不只是冷清的冷，更是冷漠的冷，
很多以前患者之家过来的活跃P友越来越懒得说话了，至少在这里是这样。貌似在这里也实在没什么好说的，除了P。<br /><br />太多的新坛友P发了就来这里翻帖子找办法，一有好转立马不见人，复发了，再来这里发个帖子---“怎么办救救我”“最近好严重”之类的题目和内容。我不否认这也是论坛存在的积极意义之一，甚至是很重要的。<br /><br />我甚至认为：他们从来就没有把这里当做一个“家”，或者互助论坛于他们只是个工具？方法？门路？亦或者他们希望他们于论坛只是个过客？正如他们也希望他们于P也只是个过客而已-----哈哈，那该多好。<br /><br />这让我想起来一个济南的P友，与我年龄相仿，也是在铁疗认识的。有一次在电话里，他对我喊：以后TMD少和我提P，我要在生活里忘掉它，什么论坛QQ群的，没事我才不去呢，我要像一个正常人一样生活。。。。。。<br />还有一个P友，女的，很美丽的。他告诉我：他经常来论坛和贴吧找一些治疗方法，但几乎不说话，因为怕留下痕迹，她还没结婚，要保护好自己的隐私。。。。<br /><br />嗨，P友都很难的。但事实上，互助论坛就是P友的家，尽管你极不情愿。就像P一样，你或者希望与它只是风花雪夜梦一场，它却要与你天长地久到终身。<br /><br /><br />

作者: 饕餮 时间: 2014-7-8 01:38
相比之前的患者之家和开办初期的互助论坛，近两年互助网的人气真的不是很旺。这几年网络发达，特别是即时交流工具的增多，再加上近几年网络竞拍等（金钱游戏），互助网在没有“外援”的情况下，未能与时俱进和给予病友们更多的帮助，或许还有一些别的原因交织在一起。

作者: 小松 时间: 2014-7-8 10:47
有时候费很大劲发一贴，却只有点击率，很少有人回复，心里难免有点失落。后来想想也是，毕竟论坛不是以娱乐为主的，有人看就知足了。论坛初期，没有QQ群和贴吧，也很少有相关的论坛，资讯没有像现在这样发达，网友的分流是必然的。不管如何，我会一直抱着坛子走下去。

作者: 旺财 时间: 2014-7-8 16:14
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>饕餮</i>在2014-7-8 1:38:00的发言：</b><br/>相比之前的患者之家和开办初期的互助论坛，近两年互助网的人气真的不是很旺。这几年网络发达，特别是即时交流工具的增多，再加上近几年网络竞拍等（金钱游戏），互助网在没有“外援”的情况下，未能与时俱进和给予病友们更多的帮助，或许还有一些别的原因交织在一起。 </div><p></p><br />饕餮大哥莫沉心，我昨晚也是有感而发。从患者之家一直到现在的互助论坛，你们在幕后为了病友默默地无私付出，各种无奈无助心酸辛劳，我想也能想得到。是绝没有你的------“未能与时俱进和给予病友们更多的帮助”这一说的。对于你们，小弟我只有惭愧和敬佩之意。

作者: 旺财 时间: 2014-7-8 16:16
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>小松</i>在2014-7-8 10:47:00的发言：</b><br/>有时候费很大劲发一贴，却只有点击率，很少有人回复，心里难免有点失落。后来想想也是，毕竟论坛不是以娱乐为主的，有人看就知足了。论坛初期，没有QQ群和贴吧，也很少有相关的论坛，资讯没有像现在这样发达，网友的分流是必然的。不管如何，我会一直抱着坛子走下去。 </div><p></p><br />小松弟弟说得很对。我想我也会一直抱着坛子走下去的。

作者: 青魔手 时间: 2014-7-8 16:49
<p>确实现在来得少了，完全过着正常人的生活，虽然p时不时得出现在我身上。<br/>我一直想告诉p友们，p并不是我们生活的全部，我们应该好好的过自己的日子，或许只有你不在意它，它才不会来烦你。不过很多人都要走很多弯路才能领悟到，包括我自己。</p>

作者: 心向大海 时间: 2014-7-9 08:53
我经常来这里，但我也很少发言，就只是看大家说的，以后我会积极参与的，我是离不开论坛的！在我心里，这就是一个沉浸自己的心灵港湾。

作者: 小强d 时间: 2014-7-10 01:14
3月注册到现在，几乎每周都上来看几天，不是为了寻找新治疗，好像是个念想，看看大家都在心里就舒坦。

作者: xu_frank 时间: 2014-7-14 10:49
我也是经常来看看，很少发表观点。今年5月份采用泡澡法制好了---暂时无症状了（仍有印子）。希望能帮到大家。

建议您坚持用海盐泡温水澡，泡后包松油膏，用PE保护膜包，40天左右就好了，保持才是最重要的，至于婚姻我老婆也跟我离了，算了，爱情毕竟只是人生的一小部分。祝福您快点好！松油膏我是找195医院买的，海盐我在东莞这里菜市场都有的买，PE膜超市都有。

作者: 天涯浪子0 时间: 2014-7-14 22:05
不想离家出走，会默默的守护家园。

作者: 牛百岁 时间: 2014-7-18 02:39
很少发帖子，但会经常来这里，因为有和我一样的兄弟姐妹

作者: 上午 时间: 2014-7-18 23:01
我觉得论坛热心人很多的，

作者: 水精灵 时间: 2014-7-28 17:19
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>天涯浪子0</i>在2014-7-14 22:05:00的发言：</b><br/>不想离家出走，会默默的守护家园。 </div>
<p>我把P当儿子养着！来这里快十年了虽没功劳，但有苦劳。一直关注这里，常来看看大家。我觉得儿子快长大离开我了。到那时我会把他的成长日记写出来的。一个母亲对孩子的各样感受会帮到许多人。</p>

作者: 第七天 时间: 2014-7-29 01:49
来了快一年啦，有事没事都来看看。

作者: sad-dog 时间: 2014-7-30 21:11
 发现去的最多的版块是心情驿站，这就是论坛对我的意义。

作者: 脚踩西瓜皮 时间: 2014-9-26 16:28
虽然来得不多但从未忘记过这里是心里最后的港湾很感激网站的开创和维护者们谢谢你们辛勤的付出

作者: 我为牛狂 时间: 2014-9-27 21:59
把她当自己的家园，斑竹们辛苦了！

作者: 2哥 时间: 2014-9-29 00:32
差不多每天上网都来逛逛，很安静也很安逸，符合我的性格。

作者: 茶茶 时间: 2014-10-4 01:06
节日快乐

作者: 旺财 时间: 2015-1-7 23:43
又要过年了

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