“珍珠行动——正视银屑 重塑精彩人生”宣传活动

 
 

一、项目背景

　　银屑病不仅只是一种常见的皮肤病，而且是一种免疫介导的炎症性疾病。尽管银屑病不会致命，不具有传染性，但其皮损可以影响外观。另外，银屑病具有慢性且易反复发作的特点，这给患者的生理和心理带来了巨大的负面影响。国内的流行病学调研显示我国约有650万银屑病患者。

　　 目前，社会大众对于银屑病的认知还十分不足，存在很多误解与偏见。例如，错误地认为这一疾病具有传染性，日常生活中刻意避免与银屑病患者交往。另外，也有许多银屑病患者由于就医心切和对正规治疗方法了解不足，误听、误信一些散布在大街小巷的银屑病治疗小广告而延误了病情。据相关调研，国内只有大约30%的患者采用正规治疗方法医治银屑病。因此，关注银屑病患者疾病负担，呼吁正规治疗银屑病成为当务之急。

　　去年10月20日，中华医学会皮肤性病学分会和西安杨森制药有限公司在北京共同启动了以“关爱银屑 让爱随行”为主题的“珍珠行动”银屑病疾病宣传活动，旨在唤醒社会各界对银屑病的关注和重视，呼吁全社会给予银屑病患者更多的理解和关爱。活动组织方计划以后每年选取一个主题，在世界银屑病日前后进行相关的银屑病疾病教育活动以彻底消除大众的疾病误区，帮助银屑病患者提高生活质量。

　　一．项目名称

　　“珍珠”，英文名称PEARL，由“Psoriasis Education And Recommitment to Life”（银屑病教育与重返生活）的首字母组成。一方面，代表活动旨在向社会大众传播银屑病知识，鼓励他们摒弃误区和偏见，帮助更多银屑病患者重建自信，用积极的心态面对疾病，尽快回归正常生活。另一方面，珍珠寓意“健康”与“美丽”是对银屑病患者重新拥有健康肌肤的美好祝愿。

　　2014年的“珍珠行动”的活动主题是“正视银屑 重塑精彩人生”。“正视”有两层含义，一是希望患者“正视”疾病正规治疗的重要性，二是希望社会“正视”疾病负担对患者生活质量的影响。只有一起“正视银屑病”，患者才有可能“重塑精彩人生”。

　　二．项目目的

　　2014年珍珠行动 —— “正视银屑 重塑精彩人生”疾病宣传活动旨在提高公众对银屑病的认知，了解患者的疾病负担，强调正规诊疗银屑病，最终帮助提高患者的整体生活质量。

　　三．项目内容

　　1. 39健康银屑病专题网页

　　与中国领先的健康门户39健康网进行专题合作，打造银屑病疾病宣传平台。广大患者和公众可以通过银屑病专题网页上提供的银屑病疾病知识、权威专家访谈视频、患者故事及短片全面了解银屑病。银屑病患者亦可参加
  “银屑病患者生活质量自我评估”调研量化、跟踪、记录自己的病情。

　　2.“银屑病患者生活质量自我评估”调研

　　“银屑病患者生活质量自我评估”将在线上、线下同时开展，旨在了解银屑病患者的生活质量情况，呼吁公众加强对银屑病患者这一群体的关注，鼓励公众正确认知银屑病，并营造良好社会环境以帮助改善患者生活质量。

　　此次调研将使用国际上广泛应用的DLQI量表(皮肤病生活质量指标)，它是评估患者生活质量的“金标准”。调研计划收集5000份问卷，统计结果后决定是否提交国内、国际相关机构与组织，代表千万银屑病病友发声以为这个群体争取更多权益！

　　3.《别样人生》——中国银屑病患者生活实录（下册）

　　由“银屑病病友互助网”编著的第二部反映银屑病患者的生存生活状态的纪实读本《别样人生》一书在2014年“珍珠行动”疾病宣传活动启动会中正式亮相。作为上册《来自上帝的“文身”》一书的延续，全书继续关注和记录银屑病患者与疾病共存的人生故事。希望这些患者的“别样人生”能够鼓励更多的患者积极面对银屑病，重塑精彩人生。

　　4.系列疾病宣传教育视频推广

　　系列疾病宣传教育视频由专家访谈视频、疾病知识宣传片和患者故事短片三部分组成。系列视频通过权威专家口述，从银屑病发病现状、发病机制、疾病负担、治疗方案、最新国际治疗趋势等各方面，以专业的角度向公众普及正确的疾病知识，消除公众的误解，引发社会对患者疾病负担和生活质量的重视，呼吁社会关爱银屑病患者。其中，患者故事短片则通过分享患者的心路历程，鼓励银屑病患者能够以积极向上的心态对待银屑病，用理性的思考面对人生。同时，呼吁银屑病患者敞开心扉，通过自己的方式帮助、影响更多的病友“正视银屑，重塑精彩人生”。

　　5.世界银屑病日患者教育讲座及义诊

　　世界银屑病日期间在全国20个省市的医院和社区举办银屑病为主题的患者教育讲座、义诊和咨询，以提升患者和公众对银屑病的认知，帮助银屑病患者正规治疗。

　　6.银屑病知识手册

　　银屑病知识手册从银屑病的病因、表现、治疗手段、注意事项等各个方面切入，全面介绍银屑病知识，解答银屑病相关问题。

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[此贴子已经被管理员于2014-10-29 0:19:35编辑过]

银屑病十五问

      Q1： 什么是银屑病 ？

　　
      银屑病是一种常见的慢性、非传染性皮肤炎症性疾病。

　　
      Q2： 银屑病是什么引起的 ？

　　
      银屑病是免疫系统疾病，它的发生和发展源于不正常的免疫应答。其他致病因素包括基因、环境和生理因素。

　　
      另外，科学家曾报道体内过量的TNF-α细胞会导致不同类型的炎性疾病。TNF-α在体内首要的角色就是调节免疫系统，所以不正常的TNF-α活性会引发细胞炎性反应。

　　
      Q3： 银屑病的主要症状有哪些 ？

　　
     银屑病最突出的症状就是全身性皮肤损害，但是主要位于头部，四肢和关节处。皮损有银屑样变，覆盖于厚的透明粉红皮肤薄膜上。如薄膜被抓或挂掉会出现小裂缝和出血点。

　　
      Q4： 银屑病传染么 ？

　　
      银屑病是非传染性疾病。它是一种身体免疫系统紊乱引起的慢性皮肤炎性疾病。

　　
      Q5： 银屑病会有多严重 ？

　　
      银屑病的严重性取决于皮损的面积。一般来说，一个人手掌的面积相当于身体面积的1%，皮损区域小于身体面积的3%为轻度银屑病，3%～10%之间为中度银屑病，超过10%为 重

      度银屑病。

　　
      Q6：怎么诊断银屑病 ？

　　
      因为银屑病皮损是可见的，所以相对来说比较容易诊断，诊断率也很高。

　　
      Q7： 银屑病发病情况如何 ？

　　
      全球将近有8千万银屑病患者，中国有650万。男女发病均衡，所有年龄段均可发病，也没有人种差异。

　　
      Q8： 银屑病对身体有哪些影响 ？

　　
      银屑病导致痛性皮损，皮肤皲裂，不断的出血和全身性不适。患者变得羞于见人，因为那些坏死的皮肤屑经常散落在他们的衣服上和房间中。

　　
      另外，研究显示银屑病也可导致精神苦恼甚至经济问题，严重影响患者生活质量。

　　
      Q9： 银屑病对心理有哪些影响 ？

　　
      因为其他人可以清晰地看见银屑病的皮损，患者在公众场合通常要承受强大的负面压力，这让他们感到羞愧，悲伤，绝望，愤怒和失望。这些感受会加重疾病的进展。

　　
      患者常常觉得耻于见人、被社会遗弃，并避免在公共场合露面，怕受到拒绝和歧视。儿童和青少年患者因为此病，常常受讥笑、被欺负。

　　
      Q10： 银屑病能治愈么 ？

　　
      作为一种慢性皮肤病，银屑病是不能被完全治愈的，它需要长期规范的治疗。但是，银屑病的症状在正确的治疗和健康的生活方式下可以被控制，维持在一个平衡的身体和心理状态下。

　　
      在中国，经常看见一些小广告宣称能治愈银屑病，这是误导，因为该病无法根治，所以，患者不能轻信那些虚假广告。如果轻信它，可能导致更严重的后果。

　　
      Q11： 我如何帮助那些得了银屑病的亲友 ？

　　
      人们确实需要支持和帮助那些银屑病患者。你可以向你周边的人提供关于银屑病的正确认知，它是不传染的，仅仅是一种医学疾病，需要专业治疗。你也可以加入当地的患者互助组织， 

      帮助患者互相交流，让他们感到他们并不孤单。

　　
      Q12： 银屑病最好的治疗方法是什么 ？

　　
      我们在访谈中并不讨论特殊的治疗方法，因为这些应该由患者和他的主治医生来决定。

　　
      因为银屑病是一种免疫失调性疾病，所以需要提醒的是天然的补充剂和其他未得到批准的治疗方法有可能加重疾病的进展。

　　
      Q13： 生活方式改变可以帮助治疗银屑病么 ？

　　
      一种健康的生活方式，包括均衡饮食和规律锻炼，可以帮助减轻症状和重塑正确的心理状态，同时可以减少感冒和咽喉发炎的风险，感冒和咽炎可能会加重疾病进展。

　　
     Q14：日光浴可以治疗银屑病是真的么 ？

　　
      适度的日光浴或光疗会有一个正面的效果，因为暴露于紫外线下可以抑制细胞增殖，这样可以减轻炎症，治疗受损细胞，改善血液循环和增强抵抗力和免疫力。但是，过度的暴露于阳光

     下是有害的，所以需要向你的医生寻求正确的建议。

　　
     Q15： 银屑病还会导致哪些其他的后果 ？

　　
     严重银屑病患者中风和心脏病的风险增加，这可能跟炎症引起的动脉粥样硬化，胰岛素抵抗和高血压相关。

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银屑病四大认知误区

    
误区1：银屑病具有传染性

　　 银屑病是一种“自体免疫系统失调”的慢性炎症性皮肤疾病，并不具有传染性。但由于银屑病会导致皮肤皲裂、出血、散落鳞屑等，甚至损毁外貌造成伤残，许多人对银屑病患者

都会“敬而远之”，担心与银屑病患接触自己也会染上此病。这使银屑病患者在承受生理病痛的同时，心理上也受到了巨大的负面影响。

　　 银屑病是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病。任何年龄都可以患病，平均发病年龄为28岁。遗传、免疫、环境、心理等许多因素都可以导致银屑病。目前医学界一致认为，银屑病

是一种T细胞引发并维持的自身免疫功能紊乱性疾病，无传染性。

    误区2：暴晒可有效治疗银屑病

　　合理的日光浴可以通过紫外线照射增强机体免疫力，抑制细胞繁殖，减轻银屑病炎症，改善血液循环，提高人体抵抗能力和自身免疫力，并使损伤细胞消退，从而对银屑病产生积极

的治疗作用。然而，现有的日光浴疗法主要依靠经验总结，尚未制定出严格的治疗规范，对于疗效评价和远期安全性的研究仍在进行中。

　　一些银屑病患者迫切的想要通过日光暴晒的方式缓解银屑病带来的痛苦，然而，长期的、过度的、不合理的暴晒会引起一系列不良反应，包括急性的红斑、晒伤反应；中长期可能会

出现皮肤干燥、晒黑，出现晒斑和光照性皮肤老化；长期的累积照射会增加皮肤肿瘤的发生危险。因此患者必须遵从医嘱，在专业指导下科学操作进行科学光疗，才能有效治疗银屑病。

    误区3：任意听信牛皮癣广告

　　市面上不少广告声称“包治牛皮癣”、“永不复发”、“彻底根除”等，究其本质都是游医、庸医、假医利用银屑病患者希望根治病症的心理，伪装成所谓专家建议、祖传秘方蒙骗

患者，结果不能根治银屑病，反而适得其反。

　　银屑病患者及家属应清楚认识到，目前尚无办法彻底治愈银屑病，但是可以通过正规治疗及调整生活方式来控制病情、延缓复发。

    误区4：银屑病能够在短期内治愈

　　许多银屑病患者抱有能迅速治愈的心理，听信“一次治愈”的说法，服用某些“特效药”，短期内确实效果显著，但复发后病情更加严重甚至引起并发症。

　　银屑病作为一种慢性、复发性、炎症性皮肤病，无法治愈，需要长期、系统、规范的治疗，根据正规专业医生的建议，采用药物治疗、物理治疗、生物制剂治疗等方式，通过科学治疗

方案控制和稳定病情，避免复发，同时规避不良反应，提高患者生活质量。

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[此贴子已经被作者于2014-10-28 13:34:16编辑过]

说得很好，为什么没有人回复呢

银屑病疾病负担重
　　
    银屑病或可牵一发而动全身

　　每个银屑病患者都能切身感受到疾病带来的痛苦，包括皮肤红肿、鳞屑、皮肤干裂、疼痛等。其实，银屑病除了影响美观，更大的危害是可能导致其他疾病的发生。

　  银屑病患者如若感染或治疗不当病情加重，都可能影响肝、肺、肾等脏器及其功能并发其他疾病，如高血压、冠心病、高脂血症、糖尿病、继发性感染和心力衰竭等。

严重的银屑病患者有较高的脑中风、心肌梗塞风险。

　　此外，银屑病还可能造成关节损害和营养不良。比如，关节型银屑病患者会出现关节肿大疼痛、活动受限、晨僵、有积液或变形等类风湿关节炎的症状。同时，银屑病

会导致皮肤大量的脱屑，这些皮屑的主要成分为蛋白质、维生素和叶酸等。若银屑病迁延多年不愈或大面积扩散，患者就会出现营养不良，并可伴有乏力、倦怠、面色苍白

等症状，甚至可出现低蛋白血症或营养不良性贫血。

　　超过6成的银屑病患者感到焦虑

　　银屑病不仅给患者带来肉体上的痛苦，还会让患者产生沉重的心理负担，严重影响他们正常的学习、生活、就业和婚恋。一项针对于银屑病患者生活质量的研究表明，约

60%的患者在社交或其他公共场所感到不自在，将近65%的患者因为自己的疾病感到焦虑不安，超过80%的患者经常担心银屑病会复发或加重，更有15.9%的患者甚至有曾有轻生

的想法。

　　银屑病给患者带来的心理问题主要体现在以下几个方面：

　　1、性格内向、抑郁、悲观：患者病情重，反复发作，自认为治疗无望，从而失去生活情趣和治疗信心。不善言谈，不思饮食，精神抑郁，处于消极状态，甚至产生轻生之

念，这种情况多以青少年银屑病患者为主。

　　2、多疑、多虑：患者认为得了不治之症，甚至怀疑是癌症，精神异常紧张、恐惧，不知所措工作学习均不能集中注意力。夏季不敢穿短袖衣裤，不愿参加集体活动。由于

疾病痛苦和精神负担的长期折磨，导致患者心理上忧虑重重。

　　3、烦躁易怒：重型银屑病患者常全身皮疹，瘙痒不堪，影响睡眠及休息；久治不愈，心情焦急，烦躁易怒。

　　由于心理压力和紧张情绪会诱发或加重病情，所以在控制疾病发展的同时，对银屑病患者加强心理治疗、减轻其心理负担在临床治疗中非常重要。

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银屑病的治疗
　　
      由于银屑病尚无彻底根治的方法，因此其治疗目的主要在于控制病情，避免复发并尽量避免治疗的副作用、提高患者生活质量。银屑病治疗原则是正规、安全、个性化。因此，银屑病在治疗过程中应全面考虑病情，在医生指导下综合、合理地选择治疗方案，使用专业的治疗药物和方法。

　　目前，银屑病的主要治疗方式有四种：外用药治疗、物理治疗、口服药物治疗和生物制剂治疗。以下是几种治疗方法的详解：

　　外用药治疗：治疗银屑病的外用药物主要为糖皮质激素、维A酸、维生素D3衍生物等(1)、(2)。要根据皮疹的部位、性质等选择合适的药物和剂型(1)。他扎罗汀、中效与强效的糖皮质激素、卡泊三醇可作为局部治疗的一线药物(2)。

　　物理治疗：物理治疗主要包括：补骨脂素长波紫外线疗法、中波紫外线、准分子激光等，可与甲氨蝶呤、维甲酸、某些外用药和生物制剂联合使用(2)。窄谱UVB是目前应用较多的一种光疗，可用于多种类型的银屑病(3)。

　　口服药物治疗：口服药物主要有甲氨蝶呤、维A酸类、环孢素等(2)。甲氨蝶呤作为系统治疗银屑病的一线药物，疗效佳、成本低。但长期应用的患者肝纤维化风险加大(1)。阿维A也是系统治疗银屑病的一线药物，治疗脓疱性银屑病疗效好(1)。

　　生物制剂治疗：生物制剂主要用于中、重度银屑病的治疗，根据作用机制的不同，可分为拮抗关键细胞因子和针对T细胞或抗原提呈细胞两大类，比如肿瘤坏死因子α（TNF-α）抑制剂(4)。

 

　　(1).石继海， 等. 中华皮肤科杂志. 2003， 3

　　(2).刘晓明，等. 中国皮肤性病学杂志.2013;27：1-4.

　　(3).中华医学会皮肤性病学分会银屑病学组. 中国皮肤科杂志. 2009;42：213-214.

　　(4).中国银屑病治疗指南.2013版.

[此贴子已经被作者于2014-10-28 14:03:17编辑过]

生物制剂与银屑病

　　
      生物制剂广义上指由动物、植物、微生物或DNA重组的现代生化技术制成的药物制剂。生物制剂主要通过抑制T细胞活化和迁移、阻断炎性细胞因子活性、恢复细胞因子平衡来治疗银屑病(1)。

根据作用机制，可将生物制剂分为两大类：阻断细胞因子、直接抑制T细胞。生物制剂治疗银屑病的优势主要有：

　　1、美国、欧洲及中国的相关学会均推荐生物制剂用于银屑病的治疗（2）、（3）、（4）。

　　2、与光疗、口服药物治疗等传统治疗相比，两、三个月注射一次的生物制剂直接针对发病机制、起效迅速、疗效长久，省去了每天吃药、抹药的烦恼，方便治疗。

　　3、肝、肾毒性小，安全性好。

　　附：各国指南推荐（5）、（6）、（7）：

　　美国皮肤病学会：推荐生物制剂用于治疗光（化学）疗无效的斑块型银屑病和成人关节病型银屑病。

　　欧洲皮肤性病学会：推荐使用肿瘤坏死因子α（TNF-α）抑制剂治疗光疗或系统治疗无效、不能耐受或禁忌的中、重度银屑病。

　　欧洲皮肤性病学会：推荐生物制剂适应症为中、重度银屑病，银屑病面积和严重程度指数评分≥10分或体表面积≥10%，且皮肤病生活质量指数≥10。特殊情况下，严重影响身心健康的特殊部位未到达所述标准时也可适用。

　　同时，至少符合下列一条：标准系统治疗后，发生严重副作用的风险较高；无法耐受标准系统性治疗；标准系统性治疗疗效欠佳；患有合并症无法使用标准系统性治疗；病情危及生命。

 

　　(1).李先平，等. 中国医药生物技术. 2007;2：207-211.

　　(2).American Academy of Dermatology， et al. J Am Acad Dermatol. 2011：65：137-174.

　　(3).Gossec L， et al. Ann Rheum Dis. 2012;71：4-12.

　　(4).中华医学会皮肤性病学分会银屑病学组， 中华皮肤科杂志， 2009；42：213-214.

　　(5).American Academy of Dermatology， et al. J Am Acad Dermatol. 2011：65：137-174.

　　(6).Boehncke WH， et al. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24：2-24.

　　(7).中国银屑病治疗指南2013版

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与银屑病和平相处
   
    预防并发症

　　银屑病除引起皮肤损害外，还会并发其他疾病：如高血压、冠心病、高脂血症、糖尿病等。严重的银屑病患者，有较高的脑中风、心肌梗塞风险。推测可能与炎症引起动脉粥样硬化(1)、外周胰岛素    (2)抵抗及高血压(3)有关。

　　银屑病本身还会导致健康相关的生活质量下降，如抑郁、焦虑和压力，导致酗酒、长期吸烟等不健康的生活方式，而关节病变亦会引起锻炼缺乏，加重疾病的同时，也增加心血管疾病的风险。

　　因此，早期要进行积极的治疗，保持良好的生活习惯，进行适当的体育锻炼，预防并发症。

　　愉快的心情与良好的作息

　　银屑病对心理造成的影响仅次于抑郁症。精神紧张、烦恼、忧虑、睡眠障碍等均可诱发和加重银屑病。因此，银屑病患者要保持愉快的心情、规律的作息。

　　健康饮食

　　合理的饮食是治疗银屑病的重要措施。日常饮食中，应注意荤素搭配、营养均衡。

　　银屑病是免疫功能紊乱性疾病，进补有可能加重病情，建议不要吃灵芝、人参、冬虫夏草等增强免疫功能的补品。

　　提高身体素质

　　感冒、咽喉发炎会使银屑病复发或加重，应适当地进行体育锻炼，提高身体素质。锻炼时应注意，锻炼强度应循序渐进，做好充分热身活动，以免造成身体肌肉或韧带的扭伤。

 

      (1).Gelfand JM， et al. J of Invetigative Dermatology. 2009; 129：2411-2418.

　　(2).Gelfand JM， et al. JAMA. 2006;296：1735-1741.

　　(3).黄桂新.中国医药指南.2012;10：73-74.

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赞

大家加油，一切会好起来的……