银屑病病友互助网

标题: 光疗记录 [打印本页]

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-6 19:33
标题: 光疗记录
我很幸运，能在抢楼活动中获得特等奖。

每次想起来，都觉得开心。很感谢互助网和希格玛公司，让我有这个机会。
今天工程师过来了，给我调整好了仪器，并教会了我操作。等我买个暖气扇回来，就可以照光了。
先上张图，以后好作对比。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-6 19:34
怎么手机不能传图片吗？

作者: 小猪儿 时间: 2015-12-6 20:12
首先恭喜你一下，其次再恭喜一下。希望你可以很快恢复！

作者: 小筑 时间: 2015-12-6 20:52
一定要坚持

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-6 23:40
谢谢，我明天用电脑发几个图上来。以后好看效果*^_^*

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-6 23:43
原来每次照光都要比前一次剂量大，以前都不知道

作者: 天使不在线 时间: 2015-12-7 12:29
宝宝加油，咱们都为你高兴，祝你早日康复！

作者: 小松 时间: 2015-12-7 14:50
宝宝加油

关注中

作者: 秋意浓 时间: 2015-12-7 19:01
上回抢楼没抢到,恭喜楼主,运气真好,这样大的仪器我也用不了,想买小点的,不知道论坛里能不能联系一下,价格能便宜点更好

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-7 19:29
谢谢大家本来想上图的，不过用手机发不上去，等我开电脑上图

作者: 佳人在囧途 时间: 2015-12-7 19:37
一直有买光疗仪的打算，关注中，看看你们的效果再定

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-13 12:31
今天开始照光了，按照工程师说的，起始剂量0.3，照光时间36秒，先上张图

作者: 小松 时间: 2015-12-13 12:44
宝宝，先拍几张照光之前的皮损处照片好做对比

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-13 13:20
这是今天拍的啊，泡了澡以后就是这个样子的

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-13 13:21
这张是开始没泡澡之前的照片

作者: bj北京有爱 时间: 2015-12-13 13:41
祝早日康复，关注你的进展

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-13 18:36
谢谢，我一定会坚持记录光疗过程的

作者: 长啸怀人 时间: 2015-12-13 19:53
努力哦！为你加油！

作者: hanyajun1113 时间: 2015-12-15 10:25
快点好起来，加油！！！！！

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-16 19:35
今天是12月16日，第二次照光，剂量0.4，时间49秒。今天我仔细看了看腿，还没有什么变化，就先不上图了

作者: 半老徐娘 时间: 2015-12-17 13:28
关注中

作者: 小希2015 时间: 2015-12-17 15:28
希格玛年底有活动，可以再去试试手气啊
活动时间是12月18日-28日
http://www.homerry.com.cn/event/

作者: yilvfeng 时间: 2015-12-17 17:01
本帖最后由天涯倦客于 2015-12-19 11:24 编辑

你好，欢迎加入牛皮癣光疗交流群415612799。里面有牛皮癣光疗师和好多正在照光的牛皮癣病友。有什么问题互相交流

作者: 122478034 时间: 2015-12-18 10:40
宝宝，加油，祝你早日健康

作者: 小希2015 时间: 2015-12-18 15:52
加油啊，顽固性皮肤问题，主要还是坚持治疗

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-19 02:52
谢谢大家的关心*^_^*

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-19 02:57
12月18号，第三次照光，剂量0.5，时间1分1秒。*^_^*还是好冷，虽然开了浴霸～～身上看着还是没什么变化。听说一般要十多次才有效果，继续努力(^_^)Y

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-19 03:02
打滚啊～～半夜醒来睡不着了T^T

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-19 11:12
上个图看看

作者: 天涯倦客 时间: 2015-12-19 11:29
没有一个维持剂量？例如在某一剂量上维持几天。每天都增加剂量这样照光对吗？

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-19 11:32
那个来装机器的工程师是这样说的，每次剂量加0.1，再说我这才是第三回呢！还不到用维持剂量的时候啊

作者: 天涯倦客 时间: 2015-12-19 11:44
多观察皮损的变化，并根据病情的变化和专业人士交流，照光是一科专门的医疗技术。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-19 18:26
哦，知道了，皮损现在还看不出什么明显的变化

作者: 小猪儿 时间: 2015-12-20 10:02
就是每次必须增加0.1的剂量，没问题，继续照，还没到维持不动的量

作者: 小筑 时间: 2015-12-20 11:03

小猪儿发表于 2015-12-20 10:02
就是每次必须增加0.1的剂量，没问题，继续照，还没到维持不动的量

请问维持不动的量，是到什么情况下不动的量，因为我也开始在家照光，谢谢

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-20 22:48
皮损消退95%，就可以用维持剂量了

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-20 22:51
12月20号，第四次照光，剂量0.6，时间1分13秒。照出来有点头晕，我觉得我是感冒了，浴霸还是不怎么靠谱啊。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-23 21:21
12月23日，继续照光，剂量0.7，时间1分25秒，需要的时间越来越多了。天真冷。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-25 22:15
今天是圣诞节，祝大家圣诞快乐*^_^*

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-25 22:28
圣诞节继续照光*^_^*今天是第6次，剂量0.8，时间1分37秒。

作者: 小猪儿 时间: 2015-12-27 10:20

小筑发表于 2015-12-20 11:03
请问维持不动的量，是到什么情况下不动的量，因为我也开始在家照光，谢谢

具体怎么计算，我不知道，我在医院是从0.5一直加到2.5，以后就不加了，好转以后就开始慢慢减量。加量的过程，也从一个星期三次，慢慢变成一个星期两次，到十天两次，到一个星期一次。好了以后，我两个月三次维持了很长时间

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-27 22:17
12月27号，第7次照光，剂量0.9，时间1分50秒。还没有看到效果，要继续努力*^_^*

作者: 天涯倦客 时间: 2015-12-28 13:55
应该多少有一些效果了吧？是不是没做红斑量测试“起点”低了啊？

作者: 二姐1 时间: 2015-12-28 18:05
我是全身红皮型的，照光对我没有用

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-28 19:54
应该有点效果了，因为我现在照光有点痒。不过从皮上还看不出来。照光是从0.3开始的，现在才照到0.9，还早呢。

作者: hanyajun1113 时间: 2015-12-29 10:59
痒了的话是不是现在剂量有点大了，可以适当的减点剂量。你可以一个计量维持几次，然后再加量。个人感觉并不需要每次都加

作者: 紫沁女王 时间: 2015-12-29 11:07

祝宝宝早日康复

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-30 15:17
谢谢*^_^*。╭(╯ε╰)╮

作者: 宝宝天天开心 时间: 2015-12-31 12:56
12月30号第8次照光。剂量1.0，时间2分2秒。过两天上个图看看

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-1 23:24
今天是元旦，第9次照光。剂量1.1，时间2分14秒。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-1 23:27
好像还是没有很明显的效果。还要继续努力啊

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-4 01:10
1月3日第十次照光。剂量1.2，时间2分26秒。皮肤有些干，这两天擦了橄榄油，还是有个地方开裂了

作者: 花妞 时间: 2016-1-4 10:15
楼主问一下你买和照光机是多大的啊，要多少钱。我也想买一个。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-4 16:50
我这不是买的，是世界银屑病日，希格玛公司搞活动，中的特等奖。我自己没有花钱。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-4 16:58
我这是大型的机器，如果不是全身都是的不用买这么大的，53楼你可以看看论坛下面，希格玛公司的产品介绍。那里有小型的照光机

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-6 22:58
今天1月6号，继续照光，剂量1.3，时间2分39秒。上个图看看，好像有点好转了吧。什么时候才会发红啊o(︶︿︶)o唉

作者: 天涯倦客 时间: 2016-1-7 09:31
观察皮损好转的指标有几个简单的判断：

皮屑较前一阶段多与少？

颜色较前一阶段红与淡？（颜色变淡是好的象征）

皮损厚度较前一阶段厚与薄？

你可以对照自己的照片做出判断。

作者: 花妞 时间: 2016-1-7 18:52
楼主你这个是不是一次就可以照到全身的啊。是医院的那种吗。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-7 20:12

天涯倦客发表于 2016-1-7 09:31
观察皮损好转的指标有几个简单的判断：

皮屑较前一阶段多与少？

皮损的差别不是很大，不过手臂上的颜色变浅一些了

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-7 20:15

花妞发表于 2016-1-7 18:52
楼主你这个是不是一次就可以照到全身的啊。是医院的那种吗。

我这是可以照全身的那种，不过和医院的不太一样。

作者: 天涯倦客 时间: 2016-1-8 08:20

花妞发表于 2016-1-7 18:52
楼主你这个是不是一次就可以照到全身的啊。是医院的那种吗。

这种是家用的照光仪器。

现在正规医院一般是半仓或全仓的照光设备。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-8 21:04
今天第12次照光，1月8号，剂量1.4，时间2分51秒。一周3次，整整4周了～～感觉时间过的好快啊

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-10 21:40
1月10号，第13次照光。剂量1.5，时间3分3秒，今天照了以后有点痒，不过还是没有看到发红。什么时候才会红啊！

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-13 22:19
1月13号，第14次照光，剂量1.6，时间3分15秒。痒的厉害，是不是在长新肉了啊

作者: 天涯倦客 时间: 2016-1-14 08:27

宝宝天天开心发表于 2016-1-13 22:19
1月13号，第14次照光，剂量1.6，时间3分15秒。痒的厉害，是不是在长新肉了啊

应该是光疗起到作用了，可以用一些润肤剂辅助一下避免皮肤太干燥。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-14 17:36
一直都有擦橄榄油的

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-15 20:23
看着这腿好多了，能看见腿的纹路了。颜色也浅了很多*^_^*信心满满的啊

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-15 20:27
1月15号，第15次照光，剂量1.7，时间3分27秒。还是特别痒，不过看着腿好多了，痒就痒吧(^_^)Y

作者: 天涯倦客 时间: 2016-1-17 08:24
应该多润肤。现在是维持剂量了吧？

作者: 小猪儿 时间: 2016-1-17 09:52
还可以加，我照的时候，最大剂量到2.5。到这个量才维持一个阶段的。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-17 20:38
还不是，没有发红，光疗师说还要再加

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-17 23:18
1月17号，剂量1.8，时间3分40秒。特别痒，每天涂橄榄油也还是痒。怎么总不发红呢？

作者: 小筑 时间: 2016-1-20 20:08

宝宝天天开心发表于 2016-1-17 20:38
还不是，没有发红，光疗师说还要再加

发红后，就要维持现有剂量不变一段时间了吗？我的医生说一直加（出现红痒后减量或不变，适应后，再加），直到皮损基本好后，才维持剂量一段时间

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-21 09:50

小筑发表于 2016-1-20 20:08
发红后，就要维持现有剂量不变一段时间了吗？我的医生说一直加（出现红痒后减量或不变，适应后，再加）， ...

不是，是光疗师说，发红后再照几次就不会再长皮出来了。所以我一直等着它发红。现在还是有皮长出来。

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-21 09:54
1月20号，第17次照光，剂量1.9，时间3分52秒。今天发现腿上的正面消了很多，但是腿两侧的皮还是没怎么消。是不是因为每次都是照正反两面，侧面没照到，所以没效果啊？

作者: 小筑 时间: 2016-1-21 21:49
本帖最后由小筑于 2016-1-21 21:51 编辑

宝宝天天开心发表于 2016-1-21 09:50
不是，是光疗师说，发红后再照几次就不会再长皮出来了。所以我一直等着它发红。现在还是有皮长出来。

我照了3次就发红了，但我一直在加，我是肥厚斑块型，今天到了1.7（第8次，我是从0.6开始的），才看到皮损变薄，您的光疗师是说照到发红后，就在发红的剂量上维持不再加，继续照了吗？

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-22 00:48

小筑发表于 2016-1-21 21:49
我照了3次就发红了，但我一直在加，我是肥厚斑块型，今天到了1.7（第8次，我是从0.6开始的），才看到皮 ...

不是啊，光疗师说照到发红以后也继续照啊，只有照大了，肿了才不照，消肿了以后又继续加

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-23 10:16
1月22日，第18次照光，剂量2.0，时间4分4秒。今天看着怎么皮又厚一些了？我没吃什么发的东西啊……今天居然下雪了，冷死个人了o(︶︿︶)o唉

作者: 小筑 时间: 2016-1-23 16:11
宝啊，有时间，请您费点神，把你的光疗师有关光疗的写一下，让我们也受一下教，譬如光疗一个疗程是不是不能超过3个月，皮损消退后的巩固治疗之类的

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-24 10:14

小筑发表于 2016-1-23 16:11
宝啊，有时间，请您费点神，把你的光疗师有关光疗的写一下，让我们也受一下教，譬如光疗一个疗程是不是不能 ...

没说什么啊，就是说一星期3次，每次剂量加0.1，时间是机器自己算的，不用我管，如果照大了，肿起来了，就等消肿以后再继续。消肿以后照的和消肿前最后一次剂量一样，以后又是每次加0.1，等皮损消退达到以前皮损的90%以后，就用最后一次的剂量，每个星期照一次，不用再加了。没说只能照3个月啊？

作者: 小猪儿 时间: 2016-1-24 10:25
可以照好久，好了以后减量，慢慢减，慢慢停

作者: 小松 时间: 2016-1-24 12:45
一直关注中

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-25 00:12
1月24号，第19次照光，剂量2.1，时间4分16秒。照了一个半月了，怎么还是长皮呢？手臂上的皮又厚了

作者: hanyajun1113 时间: 2016-1-26 10:21
20次就照到四分多钟了啊？

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-26 23:21
是啊，一次加0.1，就是加12秒

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-27 23:47
1月27号，第20次照光，剂量2.2，时间4分29秒。还是在长皮，手臂上的皮还是很厚。

作者: 小筑 时间: 2016-1-28 10:54
照前洗澡，照后马上润肤

作者: 四十不惑 时间: 2016-1-29 19:59
照完光后一定要润肤，姐们运气真好，一大奖呢

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-29 23:06
哦知道啦，我以前一直有擦橄榄油的，就是这一个星期变天了，冷的很，就没擦

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-1-29 23:09
1月29号，第21次照光。剂量2.3，时间4分41秒。整个人都黑了2圈了，怎么还是没有发红啊？按说都照到这个剂量了，应该发红了的呀？

作者: 小猪儿 时间: 2016-1-31 14:16
不急，我照到2.5以后才开始明显好转的

作者: 小筑 时间: 2016-1-31 15:34

宝宝天天开心发表于 2016-1-29 23:06
哦知道啦，我以前一直有擦橄榄油的，就是这一个星期变天了，冷的很，就没擦

我擦的是玉泽或凡士林

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-2-1 00:38
1月31号，继续照光。剂量2.4，时间4分53秒。天太冷了，明天白天再上个图。我都变成非洲人了

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-2-2 22:51
2月2号，继续照光。剂量2.5，时间5分5秒。怎么还是没有反应啊？到底什么会发红啊！

作者: 小筑 时间: 2016-2-4 19:34

宝宝天天开心发表于 2016-2-2 22:51
2月2号，继续照光。剂量2.5，时间5分5秒。怎么还是没有反应啊？到底什么会发红啊！

下次加个0.2试试

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-2-4 20:19

小筑发表于 2016-2-4 19:34
下次加个0.2试试

不用了，今天我联系了光疗师，光疗师说我的皮发黑了，现在可以用维持剂量了。我今天照的也是2.5。^O^终于不用再加了(^_^)Y

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-2-4 22:45
2月4号，第24次照光，今天联系了光疗师，光疗师说我可以用之前的剂量维持治疗，所以我今天也是照的2.5。

作者: 小筑 时间: 2016-2-5 21:38

宝宝天天开心发表于 2016-2-4 20:19
不用了，今天我联系了光疗师，光疗师说我的皮发黑了，现在可以用维持剂量了。我今天照的也是2.5。^O^终于 ...

皮发黑是个什么情况，以前你的光疗师不是说得皮损好到百分之90后，才用维持剂量不加的吗

作者: 小筑 时间: 2016-2-5 21:40

宝宝天天开心发表于 2016-2-4 22:45
2月4号，第24次照光，今天联系了光疗师，光疗师说我可以用之前的剂量维持治疗，所以我今天也是照的2.5。

你现在变成一周一次了吗

作者: 宝宝天天开心 时间: 2016-2-5 22:33

小筑发表于 2016-2-5 21:40
你现在变成一周一次了吗

没有，还是一周3次，不过剂量不加了，一直照2.5

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