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楼主:水清秋 - 

[原创]保养计划进行中

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131#
polarbear 发表于 2010-7-23 08:57:00 | 只看该作者

zhiyu

楼主,我说说自己的情况供你参考吧。你可以看我两年前的帖子。http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=34248
2005年我患上关节型银屑病最严重时,脚上的关节都肿大变形了。还有就是像你一样,非常怕冷。我曾经为可能要坐轮椅渡过余生了。不过在经过瑞典医生系统治疗后,关节恢复正常了。这里要说明的是,银屑病在北欧是高发病,常见病。医生没有让我住院,只是开了甲氨蝶呤每周定时服用,还有一种辅助药物。然后是每个月查一次血。

到现在,我的关节没有再发生过问题。只是偶尔有一两次受冷后,肩关节/手关节隐隐的痛,吃一颗芬必得/布洛芬后就好了。

另外要说的是,我在05年关节疼痛严重的时候,只有头上的P最严重。但是到现在四肢上都是成片的了。而且我的P一直在蔓延,没有静止期的说法。6月份开始,擦了一个多月的达力士,刚开始有点效果,但是很快就不见效了。同时吃了几个星期的维生素(VB1+VB2+VB12),最近一周腰部隐隐作痛,不知道是不是维生素服用过量的反应。现在也停了。

还是那句老话,P病的治疗也是因人而异吧。我的经历也只是供你参考。大家都是病友,互相鼓励,坚强面对吧。
132#
吾爱自由 发表于 2010-7-23 09:12:00 | 只看该作者

如何把图片发送上来与大家分享治疗过程

北欧的银屑病实在太多了,和那边的气候有关,又缺少日照。亲戚有在丹麦开中医诊所的,当地的P老外总去,因为他们西医看的太多早无能为力了,只好来求助中医。

133#
 楼主| 水清秋 发表于 2010-7-23 14:05:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用孤独者在2010-7-21 14:38:00的发言:
上海龙华医院治疗P方面比华山医院好吗?请指教!
我在华山看了3个月,一点效果都没有



我也去过华山,但是挂不上专家,医生看我这么厉害,都不赶给我开药,呵呵。

建议让我周二下午去,因为周二下午是银屑病的专场。

他们说要给我用激素,我听了都怕怕啊。

因为我是关节型牛皮癣,而且最近发的很厉害i。

普通门诊的医生真是年轻的要死啊,什么都不懂,反正印象很差,枉费我早晨5点排队,排队了三个半小时的队啊


龙华是中医,华山是西医,我也不知道哪个好,反正我去龙华是觉得医院的医生啊,态度什么的都好。
而且龙华中医在上海也是靠前的,比较有名的。
134#
 楼主| 水清秋 发表于 2010-7-23 14:09:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用水水的猫在2010-7-21 18:41:00的发言:
他们告诉你人胎盘组织液和人胎盘脂多糖不安全?怕存在在胎盘上的病毒没有完全消灭掉??这是医生跟你说的吗???那我建议你不要去看那里的医生了,因为他连这样的常识都搞不清楚,估计医术也就那样吧!
胎盘基本都是从上海一家生物工程公司进的,在进来以前就已经检验过一次,到了我们这里,胎盘进来后,再需要检验,每一只都要检验,检验的项目就是:爱滋病毒,已肝,丙肝,梅毒,检验合格的产品,投入生产,任何人都知道要从胎盘里面提取出任何物质,都需要水煮上很长时间,就象熬中药一样,煮了后,还需要用酒精继续煮,然后在过滤,在提取,这样的还只是原液,原液做好后,还需要消毒,放置,以备随时用来配置,东西是用氯化钠来配置的,然后灌封,最后的结果是,在120度的消毒灭菌柜中灭菌30分钟!
这就是基本过程!你说,什么病毒,还可以活???
所以他说的话一点也不负责任,我估计说话的应该是个老医生了吧,他们很多都不提倡生物制品!
不过换句话说,如果我不是这公司里面工作的,我估计,我也怕,嘿嘿,因为做这些的都是我的同事,我的领导,而且,药品怎么可能开得了玩笑了,每一项都要认真做的,做了后还要检验!所以,不会有任何你担心的问题!
不过,你不用也没有关系,胸腺肽我没有用过,这个东西是用猪的胸腺做的,也就是我们平常说的猪的淋巴细胞做成的!做前需要做皮试,怕过敏!还有,不要把希望全寄托在胸腺肽上,这东西,不一定能全好,因为我也没有听说过有人治疗好了,所以,其他的方法你也要用的!建议你提高免疫力,可以服用螺旋藻(也叫绿A),这个东西很好,我吃了一瓶,屁股上就好了几个,后来,我也没有吃了,因为跑步跑好了!
我的QQ:23144338,麻烦注名你的名字



你已经是我的好友了,我已经加过你了,呵呵,还聊过的。

我去的是上海龙华医院,看的专家,不是很老的医生,算年轻的吧。但是态度很好,有问必答,她告诉我你说的人体胎盘组织液现在不怎么用,怕不安全什么的,然后告诉现在他们用的比较多的是胸腺肽,提高免疫力的。
刚好我知道这个东西,因为有病友通过这个方法得到好的治疗。
但是他也和我说了,这个不是治疗牛皮的,只是提高免疫力的,能够让我恢复的好一些。延缓复发的时间。

另外是我觉得我以前吃了免疫抑制剂,所以免疫力下降的很厉害,所以我才考虑用这个的,而且貌似费用还可以接受,只是时间估计有点长。
需要6-8周。
135#
 楼主| 水清秋 发表于 2010-7-23 14:14:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用岁寒心在2010-7-22 10:26:00的发言:
我的关节也变形了。病情严重的时候浑身皮肤裂口难以愈合,现在擦药好了许多,只有小腿处还有一些厚皮。我还要坚持擦药!大家努力!



你就用外用药就好了啊
136#
 楼主| 水清秋 发表于 2010-7-23 14:15:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用☆陌陌☆在2010-7-22 19:18:00的发言:
请问楼主你刚开始转为关节型时的状况是什么样的,我是寻常型的,可是这两天小腿好酸痛,又接连发了两次烧,很怕是关节型的前兆!



从小关节开始肿痛,比如手指,脚趾的关节才是发病的征兆。

建议注意保暖
137#
 楼主| 水清秋 发表于 2010-7-23 14:22:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用polarbear在2010-7-23 8:57:00的发言:
楼主,我说说自己的情况供你参考吧。你可以看我两年前的帖子。http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=12&ID=34248 2005年我患上关节型银屑病最严重时,脚上的关节都肿大变形了。还有就是像你一样,非常怕冷。我曾经为可能要坐轮椅渡过余生了。不过在经过瑞典医生系统治疗后,关节恢复正常了。这里要说明的是,银屑病在北欧是高发病,常见病。医生没有让我住院,只是开了甲氨蝶呤每周定时服用,还有一种辅助药物。然后是每个月查一次血。 到现在,我的关节没有再发生过问题。只是偶尔有一两次受冷后,肩关节/手关节隐隐的痛,吃一颗芬必得/布洛芬后就好了。 另外要说的是,我在05年关节疼痛严重的时候,只有头上的P最严重。但是到现在四肢上都是成片的了。而且我的P一直在蔓延,没有静止期的说法。6月份开始,擦了一个多月的达力士,刚开始有点效果,但是很快就不见效了。同时吃了几个星期的维生素(VB1+VB2+VB12),最近一周腰部隐隐作痛,不知道是不是维生素服用过量的反应。现在也停了。 还是那句老话,P病的治疗也是因人而异吧。我的经历也只是供你参考。大家都是病友,互相鼓励,坚强面对吧。



08年我初发关节型的时候,我就吃过MTX,吃了确实有效果,但是不知道这个药需要吃一段时间,也烦每周都去验血,都去开药,就2个月左右就停掉了。
主要MTX对生育有影响,所以一直不感去服用。

138#
 楼主| 水清秋 发表于 2010-7-24 23:19:00 | 只看该作者
停药后半年可以要小孩吗?

不是说至少2年的吗?

一直在纠结是否要吃MTX,这个药很厉害的,副作用很大的。

我知道他是对关节型牛皮癣最有效的也最经济的药了。

139#
polarbear 发表于 2010-7-26 01:01:00 | 只看该作者
我记得是半年。但是我们要小孩实际上停药1年多吧。
具体要停多久应该找医生咨询一下。

关节型P的痛苦我是深有感受。如果P都已经严重影响了个人起居,那么要小孩的想法还是往后推推的好。
140#
 楼主| 水清秋 发表于 2010-7-31 14:00:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用polarbear在2010-7-26 1:01:00的发言:
我记得是半年。但是我们要小孩实际上停药1年多吧。具体要停多久应该找医生咨询一下。 关节型P的痛苦我是深有感受。如果P都已经严重影响了个人起居,那么要小孩的想法还是往后推推的好。



没想过要小孩的问题,因为我还没有结婚呢,呵呵。

先治疗好了P,才是最重要的吧。。

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