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楼主:拔剑四顾 - 

银屑病根治日志

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151#
卿卿我我 发表于 2009-3-29 21:53:00 | 只看该作者
[BR]  一口气看完楼主的帖子,楼主的心情特别能体会,因为我也是老P友了.吃了不知道有多少的药,上了多少回当,只是幸运的是没有像你那样严重过.从06年怀孕到前年生完宝宝,就一直不是特别严重,一是因为在哺乳期,二是不是太严重所以就没有吃药.一直用一种外用药维持着,叫肤洁康,曾经发贴说过.还有P友怀疑是广告.也有医生告诉我运动多出汗把毛孔打开也就好了.所以现在我正在积极健身,争取今年夏天能穿上漂亮的裙子!也祝愿楼主和所有的P友早日康复!愿意和我讨论的P友可以加我,QQ1051110859,请注明互助网.
152#
 楼主| 拔剑四顾 发表于 2009-3-29 22:35:00 | 只看该作者
今天本来郁闷的心情,被提前下了会班给冲散了,回家乐嘻嘻打开论坛,满面愤怒。。。。我是不愿意以恶心去看待世人的,结果还是免不了被咬。。。这会心静了,也不想再说什么了。发聊天记录,是因为很多病友问的都是同样的问题,一个个的问,很忙,所以才这样,没有经过扬帆远航和小王子同意就把聊天记录发给别人,深感歉意。昨日,在互助群里和群主探讨,可否由论坛高级管理们提个倡议,征求意见,集思广益,捐助灾区个小学,论坛五万多人,一人几十块钱就够了,感觉很有意义。渔翁当时就回绝了,此事操作难度太大,前车之鉴,当时还不明白,现在才知道怎么回事了。认识论坛不太久,却让自己压抑久了的心得到了前所未有的抒发。。。不敢提及的,病友们面前可以畅所欲言。不晓得在某些人看来,论坛的创建者建立这个平台,是否也在骗人?也包藏什么祸心在里面?多些防人之心是应该的,但武断攻击就有些没有素质了。前些日子小王子弟弟说,哥哥,你治好了,可以在论坛卖药膏挣钱。我说,钱是好东西,但有的可以赚,有的不能赚。我从此之后再不就任何回复发表意见,安心的治疗,有时间就写些进展和心情。等我治好了,明年不复发了,我就赚钱...想捎药膏的,价格翻倍,想来看的,先付带路钱,反正不赚白不赚,医院、药厂不也是赚钱么...我凭什么学习雷锋,发扬风格...至少咱不骗人,也不用拔高到违背什么良心。当然,远航兄,李鹄君,vvv,直来直往,齐鲁牛等各位例外,因为我们是朋友,哥们。我治疗好之前,不会再通过任何好友,见到的朋友也不用白费力气,进展可以去看第一页主帖。有意见的,可以去找那位挂着男士头像的女士。愿所有病友都早日康复。。。一分钱都赚不到,俺会更开心。。。
153#
btz 发表于 2009-3-29 22:49:00 | 只看该作者
怎么会到这种地步,这该如何是好。
154#
小王子 发表于 2009-3-29 22:59:00 | 只看该作者
以下是引用[I]朋友[/I]在2009-3-29 20:42:00的发言:[BR]哎,看了半天,累死了,也没看出道道。人何苦为难人呢?终究为个“钱”字,这个生不带来,死不带走的东西
各位P友,我了解大家急于解除病患的心情,因为我和你们一样已经得P十年多了,这个病真的让我们失去太多太多,已经远远不是一个“钱”就可以换回的!就我个人而言,只要能够清除这个病,我是宁愿少活几年的,就更别说花钱,但凡有百分之一的希望我都会百分之百的关注。但是相信绝大部分的P友都是上过那些药骗子的当,都归根结底都是治病心切啊,所以在这个论坛上的每一位P友在向大家介绍或者推荐某种药物或者治疗方式的时候总是要避开骗子或者广告的嫌疑,这实在是无可厚非,并非是在为难谁或者谋私的缘故。我看过楼主和一个P友的聊天记录,这位P友连电话号码似乎都不愿告诉楼主,怕他是骗子怕他不给带药要求支付宝交易。其实这可以理解,毕竟大家都不认识,可是大家有没有想过,我们为什么能够无条件得相信那些从来不知道得P是什么感觉的医生而信不过一个跟P病斗了这么多年的不屈不挠的病友!为什么我们明知道现在P病治不好,还要怀着试试的心理大把大把得把钱交给那些有着诸多头衔的医生,而不愿相信一个能在这里洋洋洒洒写下自己斗P日志的病友,不敢给他钱带药。我很相信他,因为我觉得一个骗子写不出这篇帖子,我在这里我必须要谢谢楼主!因为他不但告诉我怎么做,得知我是在地震灾区之后还自己掏钱给我寄了药膏,我从来不标榜自己是灾民希望大家帮助什么的,并且我讨厌这种人,但是他执意要送我才最终没有打钱给他。其实无论这个药的疗效究竟如何,至少他已经给了我足够信心,对付这个病最重要就是信心。我现在也开始使用这种治疗方式,疗效不是想象中那么快,我想是正常的,毕竟这么多年的病,欲速则不达,功到自然成。其实大家也可以把自己的治疗方式写下来,大家一起探讨研究,这比任何医生都好。不知道会不会有人质疑我,我QQ:249864776
155#
轻舞飞扬20 发表于 2009-3-29 23:10:00 | 只看该作者
我是无意中看了楼主发的帖子,觉得文笔不错,而且经历坎坷,带着几分好奇加了楼主好友。看楼主的帖子本以为是个年纪比较大的P友,没想到居然是一个翩翩少年郎。人很诚恳也很帅气,我随便一问,就把药方告诉了我,虽然没打算用,但还是蛮感动的。同时也感谢楼主把自己的治疗经历和治疗方法跟大家分享。希望大家不要错怪了人家的一番好意呀!
156#
卿卿我我 发表于 2009-3-29 23:23:00 | 只看该作者
就是,只有亲身经历过的人才会写出那样一部与P战斗了数年的血泪史,不要把网上的东西都看成是假的!世上还是有好人的.
157#
远航 发表于 2009-3-29 23:32:00 | 只看该作者
拔剑就是太直了。。。。。  mo shengqi
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8226739 发表于 2009-3-28 19:32:00 | 只看该作者
以下是引用[I]我爱我家11[/I]在2009-3-28 13:54:00的发言:[BR]他这样做就是想引起大家的注意,已达到骗钱的目的。我加了他的qq,他上来就跟我视频,我很反感,我问他药方,他说过一阵子才能去医生那里,又过了几天他跟我联系说已经好多了,我问他如何好的?他说去医生那里拿药洗好的,我问他医生的地址,他给我发了他跟两个人聊天的记录,总之他可以帮你代购药,就是不说医生的地址。经我初步鉴定,此人是骗子
我和他联系情况也是一样的。
159#
远航 发表于 2009-3-28 23:46:00 | 只看该作者
[BR]我和拔剑也聊过,他答应四月有时间可带病有去看病的。。。没全高清前不要下结论,,大家是病有,都有着急上火的坏脾气,,平静下来吧。。。拔剑也看看,把大夫的姓名,行政地址(XX乡XX村)告诉大家
160#
jackielee 发表于 2009-3-28 14:49:00 | 只看该作者
[EM61]

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