我该怎么办？

我无意间发现了这个论坛，就像见了离散的亲人。我的小孩从一岁多出现的这个病，到现在已经有9年了，九年的时间我好像觉得是太漫长了，已经无法也用语言来形容。用过了许多 的药，真不知还要等多久啊，我该怎么办？苦啊。。。

这些年来我的每一天都提心吊胆，经常以泪洗面，在孩子面前要表现的很开心，不能影响她，可是现实太残酷 了，孩子总有面对的一天。我真的不知道未来是什么，我根本不敢想，每天看着天真的孩子我心里说不出是什么滋味，每天给她擦身体心都觉得很痛很痛，这个病在使孩子难受的同时也折磨着我的心，真希望奇迹出现

一定要坦然，你要是压力大，孩子压力就会更大。。。压力大意味着更加严重。。。

在医院看到过不少像您这样的家长，都是为了孩子治病的问题，觉得您别天天痛苦，这样下去也没用，还是找个好医生看病。

现在我不敢给孩子用药，因为怕了，总是担心用的药有问题，唉，无奈啊，只能用点润肤的

一提起激素我就紧张，因为以前用过的，就怕有不为人知的潜在危险，这些年我们已经不相信所谓的好消息，现在我们正在自己摸索，希望能够找到比较好的方法。到现在为止还没有找到好的方法，只能用润肤露防止干燥，别无他法

何时是尽头

可怜天下父母心

楼主是挺理智的家长。
要特别注意不要让自己的悲观情绪影响孩子。

用点达力士之类的吧，感觉还好的。