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楼主:伊斯哈盖 - 

[原创]按这算不算中重度的.请P友鉴定咯.还是想着生物制剂stelara

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11#
lzbrh 发表于 2010-11-15 17:29:00 | 只看该作者
去香港打,回来把情况告诉我们
12#
水精灵 发表于 2010-11-15 19:16:00 | 只看该作者
目前临床主要以皮损面积分型,低于5%为轻型,5-10%为中型,>10%为重型.
我观察自己的皮损和病情十几年,借助量子检测数据分析.搞了一个<银屑病患者情况调查表>.有十四个大项,三十三个小项的选答题.累计有四十一位病友答题.根据得分高低,分成轻中重三大型,每一大型又分成轻中重三型.这样共分出九型.以上病友中度为多,皮损都大于10%,最大面积70%.
我曾遇一病友皮损面积70%,属中重型.他接受我的帮助见效最快.十年过去了,他比我还好.
从你的照片看不算重!
13#
水精灵 发表于 2010-11-17 23:08:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用BraveHeart在2010-11-17 0:17:00的发言:
一个手掌的面积是1%,皮损面积在3%以下是轻度,3%-10%是中度,超过10%算重度。

我是在北京会上记何炎玲发言的数据.也许轻的有些出入,但重的没错吧.
我的调查表与现在的以皮损面积判轻重的不同在于,有更多的选项,关注病者的更多方面.
所以我遇到的愿意填表答题的病友90%皮损大于10%,算重的.但我计算得分大部分是中型.
现在只有41人答卷,还不够大样本,但至少可见一个端倪.
我在近五年坚持不吃不用任何治银内外药,就想验证一个观点,大部分病友可以靠自药保持在较好状态.适应社会生活.

14#
newany 发表于 2010-11-17 23:10:00 | 只看该作者
楼主现在的情况和我冬天发的最厉害的时候差不多,但我几乎不用药的,也不忌口,夏天一般会自愈,今年夏天用了一点得肤宝,只用了一点点,好多年了,病情基本控制了,希望楼主也尝试一下其他的治疗方法
15#
水精灵 发表于 2010-11-17 22:17:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用伊斯哈盖在2010-11-16 19:37:00的发言:
俺好像在哪里看到 西安杨森有生产stelara的意向 8楼朋友啊 !俺这还不算严重?你说在你的帮助下?能帮帮俺么.有啥好的办法?除啦用生物制剂 我用过无数种疗法 十多年咯怎么熬得 最近几天心情特别不好(家庭矛盾引起的)又加重咯.

如果你在北京,也许可以.至少帮你判断下病情,分析下问题.在十月三十日北京的世界银屑病日关爱活动日那天我请六位病友填了我准备的调查表,回家我为每位计算分数,判断病情并发给他们短信.最快的只一分钟就回了我短信,表示谢意.最慢的两位至今未回信.
我不是医生,只是被这病折磨很苦的一个重病者.我用工程师的办法来研究银病.一步步走出困境.我付出的心血和金钱不求回报,只求能多帮几个重病者.分亨我的研究成果也是我的退休生活的一部分.但我只随缘为之.

16#
水精灵 发表于 2010-11-17 22:41:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用BraveHeart在2010-11-17 0:12:00的发言:

8楼开始钓鱼,小心。


从2004年底开始我请朋友帮我上网,那时叫银.....之家.那时六年过去了,我只从网上"钓了一条小鱼".他的银病是中重程度.前胸后背腿皮损有30%.患病十年,我只帮他九个月,以后他自述很好.上月初我约他去看一病友,也算网上钓的吧.小郑比我现在好.他们夫妻对我十分感谢.我心里也高兴.
不知十楼这位如何小心?是怕我劫财?还是劫色?

17#
BraveHeart 发表于 2010-11-17 00:12:00 | 只看该作者

8楼开始钓鱼,小心。

18#
BraveHeart 发表于 2010-11-17 00:17:00 | 只看该作者
一个手掌的面积是1%,皮损面积在3%以下是轻度,3%-10%是中度,超过10%算重度。
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 楼主| 伊斯哈盖 发表于 2010-11-16 19:37:00 | 只看该作者
俺好像在哪里看到 西安杨森有生产stelara的意向 8楼朋友啊 !俺这还不算严重?你说在你的帮助下?能帮帮俺么.有啥好的办法?除啦用生物制剂 我用过无数种疗法 十多年咯怎么熬得 最近几天心情特别不好(家庭矛盾引起的)又加重咯.
20#
 楼主| 伊斯哈盖 发表于 2014-10-25 16:43:00 | 只看该作者

[原创]

北大医院的林志淼博士  
         版主 还有联系方式么    4年咯    我还是老样子   我有登上  我们的好论坛

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