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楼主:饕餮 - 

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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 19:54:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 19:54:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 19:55:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 19:56:00 | 只看该作者


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 19:57:00 | 只看该作者

CAA:淀粉样脑血管疾病。



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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 19:58:00 | 只看该作者
PNH:阵发性睡眠性血红蛋白尿


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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:02:00 | 只看该作者



牛清,肯尼迪综合征(渐冻人)。2006年确诊,目前已无法独立行走。牛清发起中华融化渐冻人联合会,6年,4000多全国各地的患者走到一起。

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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:05:00 | 只看该作者


“爱稀客”:由一群肺动脉高压患者、家属、爱心人士组建了“爱稀客文化中心”,通过开展文化艺术活动、医疗信息咨询服务、倡导全社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关爱。





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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:08:00 | 只看该作者


“袖珍人之家”,是身高在130厘米以下、第二特征发育不明显的一个群体,大部分袖珍人都存在心理上的问题,自闭、自卑,不愿意与外界接触……“袖珍人之家”是由袖珍人自我发起,自我管理并服务于袖珍人的互助组织。





[此贴子已经被作者于2012-2-28 20:08:48编辑过]

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 楼主| 饕餮 发表于 2012-2-28 20:12:00 | 只看该作者


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