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楼主:猫咪不哭991 - 

银屑病对我的苦难折磨啊,从海外到国内

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11#
小猪儿 发表于 2015-12-20 13:33:06 来自手机 | 只看该作者
又是一个被银屑折磨的皮友

点评

等等看吧,感觉楼主有“话”要说。  发表于 2015-12-22 17:26
12#
 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-22 14:41:07 | 只看该作者
9、朋友从网上了解到某种外用的所谓*油,托人从国内带过来一瓶,当时我对这种所谓的“民间偏方”一直都嗤之以鼻,因为妈妈看我病得难受,从各个地方咨询过,有时让我去北京某某医院,我一查网上就好多人说骗子医院,有时说什么什么草浸在酒里有效,我试用了半个月,没什么效果,甚至,还带我去问过仙,看着那作法的大仙在那边念念有词,最后给我了一包香灰,我真的是非常无语。油用了一个星期,还没见效,身上还油油的,我就不耐烦了。如今,要是我当时再坚持几天,说不定就能看到效果了,就不会再经历两年的痛苦。
10、2009夏天,终于身体扛不住,要回国了,在美国期间,我几乎每天都要洗澡,一天不洗,身上的皮屑就厚的不行,每次洗澡都要花1个半小时到2个小时。长期的弯着膝盖忽然站起来的时候,或者一直站着,忽然坐下的时候,膝盖那边的皮肤因为银屑病的缘故,没有弹性,你们能想象的到那种疼痛吗?回国后,又被妈XX着去看医生,给我配了瓶雷公藤,还有不知名的药片,吃了几粒后,反而比以前更严重了。身体剧痒,红肿一片,一夜之间就发出无数的小红点。本来四肢和躯干都已经连成一片了,现在连脚背,手背上都长出来了。无奈从2010年初又吃方希。同时也找个了老中医,熬中药喝,中药成分都是治疗阴虚的。具体方子我已经没有了,老中医非常好,在当地也小有名气,只是他的药不是针对我的病的,我的病还是没有起色。
11、这近两年时间,小腿虽然没有脓疱出现,但是一直肿着,腿平放会比较舒服,垂下来就开始痛,或者痒,腿部要是受寒,那就更痒了。平时能坐着就坐着,站久了腿就又疼又痒。这些可能银屑病轻的病人感受不到。去华山医院的时候,有个窗口专门是看银屑病的,我每次就过去配点药,对那边的医生不报有任何希望,以前指甲病变的时候,我找华山医院医生看完银屑病后,顺便提了下我指甲的事,她竟然跟我说你这是灰指甲。所以医院对我来说不是看病的地方,只是配药的地方。顺带提一下,华山医院有个医生给我开了支进口药,要去华山医院对面的药店买的,很小一支大约要200块,名字叫:他克莫司软膏,每次买药的时候,药店的人还要我留名字和手机号。药效很好,涂一点点在脸上长银屑的地方,过两天就没有了,但是如果停下来,很快就会复发出来。不知道是什么成分,也不知道对皮肤是否有坏处,我总共买过两次,现在都用完了。
12、关于忌口方面,我在美国的时候也问过美国的医生,她们不建议我忌口,会缺少必要的营养,而且我在国内的时候也什么都吃,没发现吃了什么后会有反应。会偶尔吃点牛肉,吃点辣,吃点海鱼,吃完之后身体没有反应。烟酒和羊肉是本身就不爱的,所以不沾。
13、用方希控制着的特点是,病不往好里转,属于静止期,过一阵子,会发展一下,多冒出几点,然后继续静止期,所以,我身上的银屑只增不减,而且已经类似红皮型了,后来发展到脖子,手指,脸上都有了,我就开始绝望了,对我的工作都开始产生影响了。那天很偶然看到某病友的qq空间有更新,写的是其中一个病人用*油的过程还有照片,那个病人的银屑很轻,好了之后变成一个黑点,这我觉得没什么,还在他相册里发现一个男病友的照片,他就是红皮型,整个小腿都是红色的,跟我的情况一模一样,看到别人小腿变好的照片,我非常羡慕,所以跟某病友联系了,打算最后赌一把,涂了之后,一周内没什么大反应,但是某病友强调要坚持用,第二周的时候就能感觉到皮屑变薄了。涂这个*油,已经废了不少衣服,每件衣服上都是黄黄的油渍,这些都无所谓,用到一个月多的时候,小腿已经不疼了,这点比什么都好,我能自由的坐下,站着,跑和跳,不用再装着像个正常人一样,双腿实际疼痛难忍。现在手臂和小腿上现在还有零星的几点,还要巩固消除。后背上我涂摸不到,本来打算最后再涂,先把其他地方治好,但是发现后背也慢慢变光滑了,没涂*油也能有反应。虽然现在还是不能穿短袖,裙子,但是,我相信,将来的某一天,我一定可以的。是否应该谢谢苍天给我苦难后又给了我好运呢?
14、不得不说,在华山医院银屑病窗口那边排队的银屑病人,男女老少都有,大家都非常的善良和有爱心,听着大家在那聊天,比如互相告诫不能喝酒抽烟,不能吃辣,不能吃生姜大蒜,不能吃榨菜,不能吃牛羊肉,不能吃海鲜,互相给对方看自己的患处,有些老人说这个病跟了他大半辈子了,从来没消退过,如果大家看到一个比较严重的病人都会非常关心,发自内心的关心。我得病的这10年,我本身也有很多问题,不懂事是一点,怕麻烦也是一点,耽误了很多治疗机会。希望各位病友引以为鉴
15、回顾了一下,果然说的乱七八糟,对不起,大家。有空把照片整理下给病友们参考,暂时就不贴了。
13#
 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-22 18:42:56 | 只看该作者
本帖最后由 猫咪不哭991 于 2015-12-22 18:46 编辑

以上是2011年10月31日,腿部未用***,手臂已用一周***的照片记录。

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心宽皮好 发表于 2015-12-23 09:01:37 | 只看该作者
同病相怜,耽误我工作学习,耽误我们挣钱和生活啊。
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 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-24 10:04:50 | 只看该作者
以上是我腿部使用***一个月左右时和手臂使用***一个半月左右的照片记录。刚使用时也是想试试看效果,所以先用的手臂,感觉手臂见效后约半个月左右开始用在腿部的。

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 楼主| 猫咪不哭991 发表于 2015-12-24 10:07:53 | 只看该作者
以上是我2012年2月恢复后的记录照片。
 对不起,大家。能力有限,原来照片也发得乱七八槽。

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