update 2011.6.18
08年夏天开始锻炼身体，09年夏天开始打坐，到11年夏天，3年过去了。从09年打坐开始，锻炼转变到心理的层面，2年过去了，心态变得好了许多，P也好了许多，从我自己的经历来看，治疗P的道路，就是修行的道路，心理健康了，P也好了。心里满是怨恨、不满、恐惧、焦虑的情况下，吃什么药也好不了，相反，心里愉悦、安详、宁静、感恩的时候，P自己就好了。不仅仅是P，身体的其他问题也自己都消失了。面相也变得不一样了。就连运气都好了许多，真是不可思议。
来的时候是1995年冬天，那年我大二，当时觉得头上特别痒，好像长时间没有洗头的感觉，洗过头了好一点，最初头屑不多，去医院看的时候，医生也不确定是P还是脂溢性皮炎，特别是自己心里上接受不了P，一直主观的认为是脂溢性皮炎，医院开的药我记得很清楚，是一个激素和达克灵，两种药各挤一半，在手上混合均匀了涂在头上，结果是越治越多，由一个一个的痒的小点，到一片一片的痒块，最后到1996年夏天的时候，头上已经是连成一片的厚厚的一层壳了。放了暑假回到老家，医生开了些皮康王，剃了很短的头发，一直坚持抹药，暑假完的时候，虽然头皮还是红色，但皮屑和捎痒好了很多。到了学校，随着秋天的到来，P也好像要节出果实一样，越来越多，四肢、身上也开始一个一个小点的冒出来，医院开了复方青戴丸和一个自制的冲剂，记得看病的时候一家医院要求先检查肝功才开复方青戴丸，另外一家直接就开了（两家都是3甲），当时也不懂，觉得这家直接开的比较方便，就拿了药坚持吃，1997年放了寒假，又在老家的一个3甲医院看病，开了火把花根边和一些自制的白色雪花膏样的外用药，效果不明显，春节又在县城的一个中医处开了些中药，有洗的有吃的，但是越治越重，开学了，走的时候已经很勉强了，到了学校，仅仅一两周的是时间就去住院了，记得住院的时候大部分P已经起脓胞了，住的医院是治疗P很权威的一个中医院，就是前面提到要求检查肝功才开复方青戴丸的那个医院。入院的时候医生说通常3个月左右可以治好，个体情况不一样，治疗时间也有区别，用过激素的时间长些，没有用过、第一次得病时间短些，但是复发是不能避免的，至于复发间隔的时间，这个就很难说了，有长的一、二十年才复发的，也有短的几个星期就复发的。在一起的病友，有些年纪大的，都住过好多次院了。同房间一共7个人，我是第七个，加床住进去的，算上我一共5个P，一个已经基本好了，我住进去的时候已经在考虑出院了，到其他病房串门，也看到很多P好了，或者明显好转的P友，里面的病友都很友好，大家相互鼓励、关照，这些让我感到很安慰。住院的时候还在和同学说我这应该算是倒霉到头了吧，没法更倒霉了！现在回忆起来，那时不过是磨难的开始而已。住院了后没有多久抽血化验，发现我澳抗阳性，肝功不正常，（肝功的问题，现在看来，应该是吃了几个月复方清戴丸的原因）当时也不懂什么是澳抗，医生说还要查两对半，如果是阳性，就不能在这里住院了。（为了叙述方便，这个第一次住院的医院叫A）在A院住了一周还是两周，记不太清了，反正刚刚有信心治好P的时候，我转院到了一个传染病医院B，在那里住了一个多月院，治疗乙肝，肝功正常了以后就出院了，P还是很严重，面积很大，也很多脓胞。本想回A院继续治疗P，但不收，说乙肝还有传染性，没有办法，转院到医院C，也是一个3甲医院，从此踏上了我的恶梦之旅！刚住C的时候，也是中药治疗，一个多月过去了，吃了很多汤药，每天也吊了不少点滴，就是没有什么进展，医生经常过来问，是否要用点激素，因为在A院住院时病友和医生都一再强调，不要用激素，所以一直不同意用激素，这样又拖了一段时间，P和脓胞一直很多，同病房的病友都说惨不忍睹，后来实在是坚持不下去了，一直没有进展，医生又一直在建议使用激素，终于有一天我妥协了，现在都还记得当时的想法，反正都治不好，这样一直在医院住着，还不如治好了有几天正常日子过，哪怕是短暂的，至于用过激素会反跳，会更难治，那是以后的事情了，现在眼前的坎我都过不去，哪有心思管以后。当时的状况是腿上的P都是脓胞，大片大片的，小腿上几乎已经没有好皮肤了，脓胞的地方肿胀发炎，只要站立血液下流就剧痛无比，好像皮肤被撕裂一样，上厕所都是件困难的事情。就这样，1997年夏天的某一天（具体日期已经记不清了），开始用激素治疗，一生中最大的错误也由此开始了。刚开始使用的几天，好像有些效果，腿上没有那么痛了，可以下地活动了，但是很块又回到了原来的状态，P不但没有好，反而爆发了，红皮症加脓胞P，激素的副作用也一起越来越厉害，完全无法下床了。脓胞搞的床单总是湿湿的，旁边有个老病友（不是P）去护士那了抱怨说我这里很臭，要求换床位。在C院住院的科室也是中医皮肤科，中药治疗，因为一直效果不好，和C院的医生商量了也回A院看过，开的药也差不多。后来从激素开始就大量的使用西药了，多数都记不得了，只记得一个维甲酸类的进口药，很贵很贵，吃了有些效果，就是皮损的地方变得很红，很薄，稍微一动，就很痛，但是可以把脓胞压下去。激素用了几个月以后，不得不开始减量，记得转为口服的时候是9粒，半个月减一粒，在C院还做了几次血液透析、换血浆，一次8千多。后来红皮症基本下去了，就剩脓胞了，因为激素的原因，这个时候人已经胖的不象样子了，脸象吹鼓了的气球一样，眼睛都睁不大了，就一个缝。股骨头也坏死了，走路很痛。P的状态也一直就没有恢复到入院时的水平。到1997年秋天的时候，医生看样子也是再也没有别的办法了，一次手上又起了很多脓胞后，建议我使用免疫抑制剂，住院这么久也买了些书，做了些功课（可惜当时没有互联网），知道我的身体条件使用免疫抑制剂的后果，所以给医生说，算了，我还是回老家吧，就算要死也还是别死在他乡。就这样我要求出院了，医生也没有留我，看得出来他们也没有什么办法了，就象绝症病人，能做的也不过是精神上的安慰罢了。出院的时候，激素减到了4粒，带了很多中药，都是汤药，找了个医院的大箱子装了，还有一些进口的维甲酸类的那个药，名字我都已经忘记了。出院的时候同病房的病友，好像是广东的，名字也忘记了，他开车把我送到了火车站。在C院检查了几次肝功，转氨酶好像都是2百多，没有正常的时候，出院的时候P也没有入院的时候好，行动还是很困难。在C院的治疗是完全失败的，唯一的收获就是吃了大半年的激素，副作用一大把。
在B院住院的时候，医院不给熬中药，是几个大学里的好朋友按照方子开了药在校医院熬好了送过来，医院离学校做车要一个多小时，B院住院的一个多月一直是他们在给我送药。后来在C院的时候，我妈妈来照顾我，老家在南方，学校在北方，几千公里的路程，老人家也从来没有出过这样的远门，为了节约点房费，开始的时候住在学校，C院离学校也有1个多小时的车程，每天来回跑。后来严重的不能自理的时候，妈妈就住在病房里，一个沙滩椅当床住了几个月。女朋友是高中时候就在一起的，得了这个病，很难看，她也没有嫌弃我，在C院的时候还坐火车几千公里跑过来看我。
回到老家后，跑了不少医院，看了不少大夫，还吃过广告上的吹得神乎其神的药，吃了就呕吐，不想吃饭，还掉头发。现在想来应该是白血宁之类的免疫抑制剂。吃了几周时间，实在没法坚持，就停了。后来又吃了阿罗神，这个药对我比较有效，另外，可能回到老家心里上也比较安宁，到1998年下半年的时候，恢复的比较好了，脓胞基本上没有了，P也只有小腿上少数几块顽固的了。休学也两年了，如果想继续完成学业，1999年春季开学就必须复学了，当时家里也又有争议，最后我还是决定去，毕竟是寒窗十几栽才考上的名校。1999年春天，回到学校，P和脓胞也慢慢又回来了。时好时坏。一直吃着阿罗神，吃的量大点，P和脓胞就少点，一减量，P和脓胞就又回来。
2000年毕业了，回到了老家，工作、结婚、生子，到今天一直P都是时好时坏，阿罗神也一直在吃，因为副作用，常常不得不减少用量。但是因为只有它能够把脓胞治住，又不得不用。
经过这么多年P的经历，回忆总结一下，觉得P和身体素质直接相关，虽然不知道病因，但是P严重的时候都是感冒等身体不适的时候，P缓解的时候都是生活规律，心情舒畅的时候。中药没有什么效果，吃多了，搞得身体素质很差，怕冷得很。西药也只是维持。
一直有个梦想，去西藏，十多年前就盘算，后来生病想去也不可能了，躺在病床上的梦想是能够不痛的走在路上，看看繁华的街市，就美好得不得了了。我现在30多了，再拖也不知道还有没有机会去了，所以和朋友约好明年去。以我现在的身体，比较勉强，所以定了个一年的锻炼计划，即便P要陪我去西藏，也要把心肺功能锻炼好。因为股骨头坏死，所以适合的锻炼项目有限。选择了自行车，因为一个人锻炼很孤独、枯燥，希望写下这个帖子可以记录这个过程，鼓励自己，帮助自己坚持下去。互助论坛上有很多朋友说锻炼可以治疗P，就让我用一年的实践证明它吧。我会每周回来更新我的运动纪录和身体状况。
[此贴子已经被作者于2011-6-18 13:15:19编辑过] | 
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