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楼主:chenggy - 

[原创]我参加了北大一院的试药

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261#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-5 05:59:00 | 只看该作者
抱回水水的猫,风霜雪雨:
歉上面回答2有误,我查了资料和我们的合同,都不用问大夫,试药36周,合同要求期内和之后12个月男试药或女试药不能计划妊娠,也就是说84周小两年不能怀孕,不是三年,抱歉数据有误。
262#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-5 07:36:00 | 只看该作者
风霜雪雨;
    理解病情,但是千万治疗银屑病不能长期使用阿维A,由于其副作用常见的是唇炎、皮肤干燥、鼻出血、瘙痒、结膜炎和眼刺激征,脱发、头痛、视神经盘水肿、恶心呕吐、视力障碍也较常见,另外有胚胎致畸形的作用和导致肝肾功能受损的现象!所以治疗牛皮癣要是长期使用阿维A,会出现生命危险的!!!!
    建议减量慢停换用其它安全点的方法,例如nuvb光疗,温泉,冷泉,面积不大用达力士软膏啊什么的,进行期或点滴时候建议不泡温泉,尤其是含硫的泉子,水温不能高,一般咸宁的做法是来了先消炎输液,之后才批准你包药,下水,这是杨主任说的,确实很经验。我的感觉也是病越重越不能心急或者蛮干,我自己吃过这亏,现在提出来给别的病友引以为戒。而且我感觉生物工程制剂并不是副作用大什么的,反而剂量小,毒副作用小,见效快,所以假如我以后我再犯了就在几种生物制剂中挑一种,建议健若芙,国货当自强啊,一周2针25毫克的,这个药已经上市用来治疗as关节炎强直脊柱等病,国内治银屑病还没批,但是国外用好久治银屑病了,我记得前两年12.5mg从厂家批是380,比当时医院480价格低不少,现在价格不知道应该更低,关键是他像激素不反弹,至少几针下去效果有没有以及把p爆发的势头打下去,接不接着治疗看自己情况。因为我病了30年,深深的体会到这个p啊跟原子弹一样具有链式反应似地,关键是先头把体内不良免疫亢进抑制掉势头再说。另起下帖我说下我对这stelara在p病免疫应答治疗上的机理分析。
263#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-5 07:48:00 | 只看该作者
一般有外界因素刺激到它了出来新的p后,il23(p19,p40)首先增多接着他同一家族的il12(p35,p40)也开始增多,相互拮抗,这一冲突造成更大免疫冲突两者含量升高,th1反应跟着加大,而银屑病患者的这两者p40含量患处比正常皮肤高,患者正常皮肤比普通人高,p35和p19一般正常,而我这次用的stelara对il12和il23的p40都有阻滞作用,形象说就是属于劝架那伙的,而且从下图可以看出各种银屑病免疫治疗机理和疗效的结果,针对il12/23 效果》 针对tnf 效果  》 针对inf效果,而市面生物免疫制剂基本这几种机理的 。(注1,注2)
  但是一项NCT00207727试验中,在使用大剂量90mg,180mg ustekinumab治疗后不久就有2例患者报道发生了可完全缓解的恶性疾病,没有发生严重感染,心血管事件,可见大剂量可导致的前两者不良反应概率增加。(注3)
注1: http://140.116.60.1/lin5612/microimm/95-semi/chsai1.htm
IL-23 promotes tumour incidence and growth

注2:http://www.chemdrug.com/databases/7_20_vwyjchtlooteqetx.html
寻常性银屑病皮损及非皮损中IL-23(p19/p40)和IL-12(p35/p40)mRNA的表达

注3:http://www.medlive.cn/pro/jour/html/article_928.shtml
复发-缓解型多发性硬化患者重复皮下注射IL-12/23 p40中和抗体ustekinumab的2期、双盲、安慰剂对照、

随机、剂量范围的研究


[此贴子已经被作者于2010-7-5 7:54:52编辑过]

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264#
一树清影 发表于 2010-7-5 11:49:00 | 只看该作者
大哥说的好详细,说我们好感动。但是我正在准备去兴城泡泉的,现在周末突然得了个日光疹,这样是不是就不能再照光了?不照光是不是也不能好了?光泡温泉是不治P病的吧??
265#
xuqing 发表于 2010-7-5 12:08:00 | 只看该作者
楼主,你好,请求你帮我问一下这病遗传几率有多高啊?
266#
ytlh1221 发表于 2010-7-5 13:14:00 | 只看该作者
楼主都要成专业医生水平了。感谢为P友所作的一切。
267#
水水的猫 发表于 2010-7-3 17:58:00 | 只看该作者
chenggy,是不是确定两年后就会上市了?
还有就是,不知道这个药打下去的话,要过多久才能怀孕?也不知道怀孕后P会不会加重,实验阶段有没有说,可以保持多久不复发了?我看到一个网站上说是,第一年四针,可以保上几年,可能是三四年,然后,过了这个几年,再打一针就又可以保持上几年?是这样的吗?
我现在是28岁,单身,等药上市以后,我就是三十了,如果正好两年后上市,而又正好用上了的话,是不是还要等上一年才能怀孕,那就是31了,等真正怀孕到生孩子,我都32了,!!!32岁的年龄,高龄产妇啊,还不晓得能否生了,真是等得花都谢了!!
说是这个药降低身体免疫力,那打了针以后,是不是会常常感冒啊,什么的,还是在打的时候才降低免疫力了?过段时间又会恢复身体状况了???
268#
风霜雪雨 发表于 2010-7-3 23:02:00 | 只看该作者
是啊,我跟水水的猫差不多的情况。我现在已经33了,可是现在正在服用阿维A,本来吃这个药要小孩的话就要停药两年以后才能要,可是现在停不下来一停就发。现在最关心的就是用这个药会不会影响生育。chenggy,谢谢你了,拜托你给我们问问!
269#
 楼主| chenggy 发表于 2010-7-22 19:20:00 | 只看该作者
是不是以前得过肺结核的人,现在好了以后也不能打这针!
回答: 很不幸应该是的,这个药要用首先必须过ppd试验,就是用减效结核菌在你胳膊上注射一点,给你画个5mm'的圈,72小时内洗澡注意别洗掉,它会鼓胀,变大,72小时后《5mm代表正常,5-10mm代表弱阳还可用抗结核药物处理,》10mm为强阳,代表肺部正在结核或者结核过,体内存在对结核的免疫这意味将来用药可能导致无效或者加重病情,所以ppd先,之后还不放心要有经验的x光胸透进行专业检查,肺上有一点钙化点都不行,我想想自己还是很幸运,烟龄17年居然俺的肺都没钙化点,后来想起来我有次胃镜检查,镜头一进食道大夫就说你抽烟很重啊,食道上都是烟袋油,想起我抽烟不怎么往肺里吸而是吞咽动作才明白哈哈,人品问题。

[此贴子已经被作者于2010-7-22 19:21:07编辑过]
270#
1055 发表于 2010-7-28 20:17:00 | 只看该作者
请楼主指导一下,泡澡前用湿淀粉抹身上,是淀粉用水调开直接抹身上,还是要煮熟一下再抹身上?

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