[原创]千磨万击还坚劲，任尔东西南北风

还有锻炼出汗要每天坚持,不能间断.

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以下是引用夜未央在2008-8-27 1:12:00的发言：

想哭的感觉，心好酸，什么时候能到头啊。

没事儿，坚强些，没有P的人，未必有这么丰富的经历，特别是精神世界里的经历！

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以下是引用shiyu30在2008-8-27 5:50:00的发言：
现在开始锻炼，也要注意身体毕竟你身体不好，加油大家一起努力，关注楼主以后的帖子。

谢谢！就是因为运动量不好控制，特地买了个心率表监测，效果还不错，现在锻炼时间增加到了40多分钟，感觉挺好。希望你也能规律的生活，坚持的锻炼，早日康复。其实我的目标现在是即便P不好，至少能让身体处于精力充沛的状态。论坛上很多大侠都锻炼、流汗，把P控制得很好。相信自己也能做到，一起努力吧。加油！

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以下是引用散发扁舟在2008-8-27 8:02:00的发言：
没有想到楼主的经历是如此让人心酸，好在你坚持了下来。其实作为P病患者，每个人都有一段心酸的历史，甚至还在继续着辛酸的人生里程。无论找工作体检、夏天穿短袖、去浴池洗澡、在大海游泳，都会让我们心酸。P病折磨着我们的身体，摧残着我们的意志，破坏了我们的美好生活！我们却无能为力！

楼主这种情况，还是请一段时期的假期，做个长时间的温泉疗养吧！

辛酸的人生也许更有韵味，不是吗。放长假，这是很好的选择，等找到时机吧。

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以下是引用smallfish090在2008-8-27 10:56:00的发言：
看了你的贴，真的有种说不出的感动啊，你狠坚强，意志力超强，虽然受尽了病痛的折磨，但是还是与P斗争到底，你的这种精神真的是值得我们广大病友包括一些健康的人群都得好好学习，我希望你能快点好起来，现在最好是安心去治疗，找一些比较权威的医院和专家，帮你会诊，毕竟现在医学水平这么发达，我相信是可以治好的，至少是可以控制住的，北京有家施恩医院，你可以去了解一下，放松心情，让我们一起来与P病抗争下去吧！

好，让我们一起抗争下去！

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以下是引用cxlcg在2008-8-27 21:09:00的发言：
看后真的很感动 这么严重的P 并没有摧毁楼主的坚强意志 希望你坚持锻炼 能够早日圆西藏的梦想 另外 建议你去湖北咸宁去泡泡温泉 很多非常严重的病友 经过几个月的治疗 都能够痊愈 我会一直关注你的帖子 楼主 加油

谢谢你的建议，有机会一定去

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以下是引用冬天大雪在2008-8-28 10:31:00的发言：
真的很重，锻炼一定要坚持，最好还是治一下，到温泉的地方治2-3个月，之后锻炼会更好。
我也很想去西藏，一起锻炼明年一起去。

好啊，明年一起去

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以下是引用飞翔在2008-8-28 13:27:00的发言：
看了楼主的经历真让人心酸 我也很早就得了P 以前一直治疗不当 现在也是大面积的 很严重 我现在是跑步锻炼 已经坚持5个月了 我人也是应为打过激素而虚胖 刚开始跑的时候只能跑5分钟 现在5个月的时间锻炼下来能坚持40多分钟 而且效果还不错 P淡了好多 薄了好多
楼主这么严重 建议去五大泡温泉（或者去铁辽） 哪里的病友都是很严重的 有些甚至比你更严重 但都能缓解（注意：是缓解 有时间长的 几年不发 但也有时间短的 几个月就发 但是确实能很好的缓解病情） 等P缓解以后 就可以使用UVB光疗 你面积大 建议去医院做 剂量不要太大 多做几次 效果也是很好的 再有就是多锻炼出汗 寻便无数论坛聊天群 好多朋友都建议锻炼 本论坛上也有好多关于锻炼的帖子 楼主可以参考 锻炼方面也要提醒楼主几句 1. 锻炼量适当递增 不要增加太快 一下子运动过量会爆发的 2.锻炼在于坚持 短时间的锻炼是没有效果的 起码做好锻炼几年的准备
还有就是 有条件的话多用温水泡澡 多晒晒太阳 心情放开点 不要再去相信什么能医治的神药和祖传秘方了 吃的药千万不能用 外用的激素也少用

请楼主不要气馁 在这个世界上还有好多和你一样的人 他们都在为了未来美好的生活而努力 楼主加入到我们的行列里来吧 为了我们的未来 一起努力

非常同意你的观点，我也是吃了很多亏以后才明白，P就没有什么特效药，广告都是骗人的，最有效的办法就是锻炼身体，保持良好的心情，跳出亚健康的状态，P自然就缓解了。同样的祝福也送给你！

TO：其他关心、回复这个帖子的网友：谢谢你们关心，也希望你们能够早日康复！

8月30日照片

[此贴子已经被作者于2010-6-8 18:03:52编辑过]

支持楼主积极锻炼，也欣赏楼主待人的品行。

谢谢！就是因为运动量不好控制，特地买了个心率表监测，效果还不错，现在锻炼时间增加到了40多分钟，感觉挺好。希望你也能规律的生活，坚持的锻炼，早日康复。其实我的目标现在是即便P不好，至少能让身体处于精力充沛的状态。论坛上很多大侠都锻炼、流汗，把P控制得很好。相信自己也能做到，一起努力吧。加油！
我现在已经控制的很好了，就看天冷了，经过这么多年的治疗，今年算开窍了，好好锻炼疗效慢只要坚持就会看到希望。只要是运动治疗的帖子我都会支持，祝福楼主！！！

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以下是引用红色在2008-8-30 22:06:00的发言：

如果有勇气，就也象我一样，开个帖子纪录下你的经历，明年我们再回头看看谁更顽强、谁更有毅力、谁在与P抗争的路上走得更远！

很好。我是真好今天是两周年时间，咱们互相勉励。祝您轻松愉快！
刚才发忘记了一个链接：http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&id=18371&page=1&star=39

[此贴子已经被作者于2008-8-31 11:02:38编辑过]

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以下是引用红色在2008-8-30 22:06:00的发言：

最后，还是要感谢你，作为第一个回复我的帖子的人，第一个泼冷水的人。如果我不能坚持到最后，知道有你这样的人在看笑话，这对我是莫大的激励，所以感谢你！

S.： 以后NEGATIVE的帖子一律不回了，开贴子的目的不是要争论什么，仅仅是写下我经历给需要的P友做个参考，同时也激励自己，坚持下去。

非常的赞同！您是好样的！我已经收藏了您的帖子。世界上重要的不是您自己现在所处的情况，重要的是您未来的发展方向。让我们朝着自己想往的美好明天，复杂的事情简单做，简单的事情重复做，重复的事情认真做，认真的事情创新做。随遇而安，保持乐观，不断放松，轻松安详。

      楼主比你病重的多的是，只要身体其它机能正常可以去西藏。只要不是去海拨太高的地方。我的病比你重，０５年我四十多了，还去到了海拨４１５０米的地方。真想去一次，海拨６０００米以上的无人区。
　　人生不是向任何人证明什么，人生是经历，是感悟，属于每一个人自已。

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以下是引用weina在2008-8-26 19:52:00的发言：
真不知道你是怎么考上大学的，最基本的健康生活常识都没有。（当时也不懂什么是澳抗，医生说还要查两对半，如果是阳性，就不能在这里住院了。）
害自己也就罢了，好好总结总结，别再影响下一代了。

您的语言过于尖刻了，我真不想用“恶毒”这俩字。楼主的经历和我们一样，充满着辛酸，我们也都在继续着辛酸的人生里程。希望我们互相鼓励、互相关心，更加坚强、更加科学地与P病抗挣。我是23岁得的这个病，现在已经30岁了，人生最好的时光都是在与P病的斗争中度过的。回首这7年多来的时光，真的很心酸，展望未来的人生道路，也真的很迷茫！

看到楼主身上用激素产生的萎缩纹，心里更难受了。希望我们更坚强！