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楼主:龙雨 - 

[求助]女儿银屑病终见好转,特发贴感谢本论坛帮助过我的朋友们。

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21#
Heather 发表于 2009-10-11 23:41:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用顶顶2在2009-10-11 23:20:00的发言:

你要“惭愧难过”的不是你的女儿患有银屑病,也不是你的女儿在七岁以前就发病——这些都不是你的错,这不是你也不是谁能决定的了的;你要“惭愧难过”的是你给你的女儿喝了三年的中药。

我也是这么看的,但刚才没好意思说出来。很多中药可是有毒的,竟然让孩子喝3年。


[此贴子已经被作者于2009-10-11 23:47:02编辑过]
22#
moon_glance 发表于 2009-10-10 23:39:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用风飞舞在2009-10-10 9:10:00的发言:
楼上的太过份了.
[此贴子已经被作者于2009-10-10 9:13:06编辑过]

 呵呵,过份么,如果有,就过份一下又怎样,怎么,难道生完小孩成了父母之后的就不是普通人,就不能被指责? 如果说过份,你再回去看看他们怎么对孩子的病初轻视的过份!
23#
恋上孤独 发表于 2009-10-11 00:08:00 | 只看该作者
其实没有不心疼自己孩子的父母,我也是上网这几年才知道可以洗温泉,以前孩子刚有牛皮癣,也没有电脑的时候,唯一知道的就是带孩子去医院,天下哪有不希望自己孩子健康幸福的啊,就像楼上的说的,以前条件不容许或别的原因,看到孩子的病,真的是恨自己不能代替孩子去受罪,北京中医医院看这个病是挺好,我家孩子也是在那看的,好了一年就犯了,而且是喝了4个月中药,所以如果可以的话,我建议你还是带孩子去泡泡温泉,孩子还小,最好不要用药,因为牛皮癣本身是一个顽固,反复的病,这么小吃药要吃到哪天啊。
24#
顶顶2 发表于 2009-10-11 00:55:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用moon_glance在2009-10-10 2:51:00的发言:

       
        你就到北京中医医院挂皮科专家的号。专家中医很多,个人推荐张苍。别听信什么谁个别人有效你就试,你女儿又不是试验品。看图片是进行期,内在不调理好,外用什么都没用,还是会不断冒新点。复制地址,

http://www.haodf.com/faculty/DE4rO-XCoLUXjrrtPQrVFGoqUr.htm 自己去看吧。

国家三甲中医医院。草药为主。

还有,我有点BS你们这些让孩子幼年时期就患病的家长,都是因为你们疏于照顾,才这么小就会发病;发了病又想摆脱不称职父母的阴影,四处打听,听说什么药好使就给自己孩子试,我讨厌你们。

七岁的孩子两年前就发病了,还一直给她用激素药膏,从来没领着去医院正经确诊过,你们是人么,你们不配为人父母!

别怪我这么激动,本人26岁,三周岁就患上此病,爸妈五十多岁了我不能再用语言责怪他们,但你们是年轻的,我骂你们觉得问心无愧,你们女儿的明天,女儿的心理,也许就是此时的我。

       
[此贴子已经被作者于2009-10-10 2:59:24编辑过]


       


1 推荐中医药是错误的。中医药治疗银屑病是中国银屑病患者最大的误区。中医即便是北中医的专家跟论坛上的谁谁其实也是一样的 ,都把孩子当“试验品”。 2 “别听信什么谁个别人有效你就用”,这个非常对。 3 孩子幼年时期就患病跟家长疏于照顾没有关系;孩子患病是因为遗传了父母银屑病基因,但这不是父母能左右的,没人能预测银屑病。孩子这么小就发病跟父母是否尽到责任没有关系。 4 绝大多数的中国父母都是不称职的;所以不要指望患有银屑病孩子的父母是称职的。 5 父母赶紧离开此地!此地皆愚民,不要问道于盲。 6 不要用什么F+X,不要用任何偏方,这些都是瞎灯摸黑。不要把治病当买卖,淘宝对待孩子的病。 7 孩童治疗银屑病跟成人是不同的;治病要找正规专业医师。 8 即便是正规专业医师也未必靠得住。不要迷信中国专家。 9 听天由命 10 父母少作孽,孩子少吃苦。 ----------------------------- 另:给还没有为人父为人母的----------中国有风险,投胎须谨慎。


[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:02:59编辑过]
25#
 楼主| 龙雨 发表于 2009-10-11 01:37:00 | 只看该作者
真是谢谢各位好心的朋友的关心和鼓历。也听到了骂声,我感到很对不起我的女儿,我也不知为何她会生这个皮肤病,我家没有遗传的基因。刚开始生的时侯,也不知是银屑病。以为是一点炎症,擦了派瑞松就好了,后发现不能断根,仍会变本加利的复发,就感到事情的严重了,就带女儿到我市人民医院看了。说是牛皮癣,也没开什么药,说可以继续用派瑞松。后又到我市一医专附属医院看了,医生还是开的曲安奈德实际也是派瑞松,我不是医生,没有这方面的专业知识,根本不知道激素的危害,后来用的酮康唑+无极膏也不是我自作主张用的,也是我市中医院皮肤科的一老中医开的,我还叮嘱过不要开激素类药,但医生说无极膏含少量激素,不要紧。其实我一直是信医生的并按医生的处方用药的,就是最近用以上药物无效并扩大后才到本论坛求肋的,F+X和萌尔夫是在实没有其他办法的情况下,在网上查询比较安全的药物,才自作主张试用的。我对不起我的女儿是因为作为父母,却不能为她摆脱疾病的折磨而内疚。小小年纪就开始经受这样漫长的病痛煎熬,其实我的心比女儿更痛。
26#
 楼主| 龙雨 发表于 2009-10-11 01:47:00 | 只看该作者
16楼的好心人谢谢你的理解。我女儿的皮癣起病至今,用药好了从没超过一个星期,一星期后准发,真羡慕你可以好一年,泡温泉,哪有温泉泡啊,小孩要上学,父母要上班,哪有时间去泡温泉呢。真能出远门去泡,费用也不知我等家庭能否承受啊。
[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:48:09编辑过]
27#
 楼主| 龙雨 发表于 2009-10-11 01:55:00 | 只看该作者
7 孩童治疗银屑病跟成人是不同的;治病要找正规专业医师。 8 即便是正规专业医师也未必靠得住。不要迷信中国专家。看到这两点真是无语加无奈啊。
28#
我心无畏 发表于 2009-10-11 07:21:00 | 只看该作者
moon_glance 说的有点过分了,每个人的想法不同,作为家长也只能去医院治疗,并且还有好多的家长对这个病根本就不了解的。你可能说怎么不上网查,可是中国还有多少老百姓根本现在也没有上过网,或者根本就不会上网,他们每天都在为了生计而努力的劳动,他们也不是什么都能够选择出最好的,因为他们不知道什么是最好的。就象我们现在,
知道什么是最好的了么,难道所有的医院就不可信,所有药物就不可信,比如泡温泉,锻炼就是最好的治疗方式,我想也不见的吧。我们现在都在摸索,但是对于孩子的家长我们根本就没有什么可抱怨的。
就像这个家长还到网上来查下,但是还有多少孩子的家长根本就不上网,或者说根本就没有时间上,或者根本就不会上,也或者他们那里根本就没有网烙,但是他们好多也是合格的母亲。

有多少家庭中一员突然得了这个病,而对这个病不了解的,那多了去了。

至于我前面在治疗的过程中,也只能说是一路坎坷,吃的药也无数,迪银片,看电视吃的血毒清,等等。总之,我很多时候对于治疗也放弃了。我看好多的病友大都是身上有,可是我的是在脸上严重。治疗方法是有时用中药洗。其他的自己也不知道怎么办。

对于这位家长,提的个人建议就是治疗一定要慎重,多听听过来人的意见,对于有副作用的治疗方式尽量不要选。
如果只是腿上这点的话,女儿又这么小,先不治疗又如何,培养孩子一棵坚强的跟这个病作斗争的意志是非常重要的。
这个可能会让孩子终身受益。


29#
恋上孤独 发表于 2009-10-11 09:01:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用龙雨在2009-10-11 1:47:00的发言:
16楼的好心人谢谢你的理解。我女儿的皮癣起病至今,用药好了从没超过一个星期,一星期后准发,真羡慕你可以好一年,泡温泉,哪有温泉泡啊,小孩要上学,父母要上班,哪有时间去泡温泉呢。真能出远门去泡,费用也不知我等家庭能否承受啊。
[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:48:09编辑过]

我家孩子最严重的时候去洗温泉,去了三月,都好了,但是也没有好多久就犯了,费用是一个月近三千吧,因为是俩个人的花销。在论坛上,我感觉好像什么也不能说,说真话挨骂,假话更别说了,呵呵即使是真话也没有人相信,你加我的QQ吧867006341,加的时候注明你是谁
[此贴子已经被作者于2009-10-11 9:02:22编辑过]
30#
moon_glance 发表于 2009-10-11 13:25:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用顶顶2在2009-10-11 0:55:00的发言:

1 推荐中医药是错误的。中医药治疗银屑病是中国银屑病患者最大的误区。中医即便是北中医的专家跟论坛上的谁谁其实也是一样的 ,都把孩子当“试验品”。 2 “别听信什么谁个别人有效你就用”,这个非常对。 3 孩子幼年时期就患病跟家长疏于照顾没有关系;孩子患病是因为遗传了父母银屑病基因,但这不是父母能左右的,没人能预测银屑病。孩子这么小就发病跟父母是否尽到责任没有关系。 4 绝大多数的中国父母都是不称职的;所以不要指望患有银屑病孩子的父母是称职的。 5 父母赶紧离开此地!此地皆愚民,不要问道于盲。 6 不要用什么F+X,不要用任何偏方,这些都是瞎灯摸黑。不要把治病当买卖,淘宝对待孩子的病。 7 孩童治疗银屑病跟成人是不同的;治病要找正规专业医师。 8 即便是正规专业医师也未必靠得住。不要迷信中国专家。 9 听天由命 10 父母少作孽,孩子少吃苦。 ----------------------------- 另:给还没有为人父为人母的----------中国有风险,投胎须谨慎。
[此贴子已经被作者于2009-10-11 1:02:59编辑过]



你说话也没点根据,为什么中医药是错误的,为什么中医药就是误区了?16楼也说了中医看好过,但一年之后复发了,复发还关中医的事么,感冒一辈子复发一百次,是不是也要怪人家没治好。孩子幼年时期患病与家长绝对有关系,这点我比你有发言权。扪心自问楼主家小孩如何患病,别说一句不知道怎么就得了,楼主私下百分之分想过千八百次患病的原因,只是她作为父母不敢真的面对去确认罢了,这事只有他们自己心里清楚。

还有,你说话真是有意思,每句都是结论性的,真当自己是谁。

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