[原创]引以为戒的病程经历

你们可以试试打坐,我就是打坐好的.可以看看我和红色的贴子.

   银屑病病因很复杂， 大概１０－３０％的病患会有银屑病关节炎。每个人的表现并不相同。 我是得病１０多年后，有一指关节肿胀， ３年了不过好像没有继续发展。
            在铁疗时见过一个小伙。 身上几乎没有， 可是银屑病关节炎很严重。

QUOTE:

以下是引用水清秋在2010-6-3 12:17:00的发言：
纵观自己5年来的病程情况总结如下：


1、没有能够坚持治疗。

2、工作太累，压力太大，不太会舒展压力。总爱未雨绸缪。

3、为能好好保护自己，风寒外因很严重，才致使从寻常型搞成关节型。

4、未曾遇到并同时相信一个负责的好医生。

5、吃了不少有害的药，如阿维A胶囊、MTX，都不知道要吃一段时间才能慢慢停，都是骤停的。



我想很多病人都会有类似的情况出现，我希望大家能以我为戒，如果是寻常型必须好好的爱护自己，不要让其变成关节型。当其只是寻常型的话，如果保养得当，并不会太能影响到生活和工作。当转换为关节型时，将会极度影响到你的生活，社交，特别是工作，还有婚姻。我想我如今的状况，没有任何一位男士愿意与我偕老的。



而我，20刚出头患上此绝症，人生最美好的时光都被其折磨，到如今站在青春的尾巴上，我已经不堪重负，人不像人鬼不像鬼。拿起曾经07年照片和如今的我比较，谁又能想到这是同一个人呢。谁能想到，从小身体健康，20岁以前基本没进过医院的我，从小就是学校的体育主将，篮球队长的人。如今依然不能走动。谁能想到。真是世事弄人。

曾经一段时间非常的忧郁，虽然我现在也非常的彷徨，但是我非常明白，健康才是人生最重要的东西。没有了健康的身体，一切都不可能。就如同如今，我这么辛苦，基本上就要达到我定的一个小的目标的时候，我的身体就已经不堪重负了。那还有什么意义呢？
我希望在我这个已经不在年轻的年龄，好好的开始爱护自己，希望不会太晚。


也希望大家以我为戒。



不知道我半年的温泉疗养，是否能将我调整为寻常型的。


我不奢望我能完全康复，不再复发，因为不可能。只希望能调养到寻常型，以后多加锻炼，好好调养。

[此贴子已经被作者于2010-6-3 12:18:12编辑过]

看了你的帖,就想到自己的经历,当我红皮病和关节严重变形疼痛不能活动时才反思错在哪?你的第2,4条是一个问题的不同方面,当前的治疗是有效可行的吗?第五条是就医的另一面,用药.你的中西药吃了许多,哪个是安全有效的?洗温泉可能缓解,我九次去兴城,一次去汝州,一次去凌源洗的见效但离开就犯.

QUOTE:

以下是引用蜀黍在2010-6-4 13:23:00的发言：
大家不要太悲观了，一切皆有可能，多往好处想想。不要好高骛远，给自己太大的思想包袱。我14岁得了以后，断断续续治了10年，先是乱投医，后来是什么方法都不信，到了这个论坛许久也才开始健康疗法。其实这个病就是治懒人的，自制力越差的人越好的慢。我严重的时候还不是和你们一样，脸上、头上、全身到处都有。急有什么用，谁让自己好了伤疤忘了疼呢，找到好的方法，该坚持的就坚持，不要行百里且九十。对于我们，这就是一项长期的工作，谁也替不了你。引用老俞一句“绝望中寻找希望，人生终将辉煌”。谁说得了这个P就找不到好对象，找对象时就坦白告诉对方你的P病，世上还是好人多，这样不正好帮你试一试对方真心不真心。老天爷给了我们这样的保护伞，我们就要好好加以利用，如果哪天P真的走了，还有点依依不舍呢，不要太恨之入骨，“恨”生不出好东西。我就是P病，我照样上好大学，读好研究生，找到了好工作，还有一个疼我的结婚对象。我要感谢P让我坚强起来，心灰意冷总有时，甩掉眼前的浮云，多憧憬美好的事情，把自立调到快乐的频率上，没有什么解决不了的。癌症病人都有痊愈的，我们怕什么？

楼主的善意我懂,但你的悲观情续会影响你的所有调整方案的有效性.向这位病友学心态好很重要.
我也是在绝望后醒悟的.我能搞坏身体就能搞好她.我摸索了十几年,已从不能走到打拳,爬山,旅游,刚去美国玩回来,顶着满头银屑走了一大圈,从西部到中部到东部.要透过现象看清病的本质,你就会对自己有信心.我认为你很优秀!有能力走出银病误区.

QUOTE:

以下是引用水清秋在2010-6-3 19:28:00的发言：

你是 广东的残云吗？

我已经加你 QQ，听说你在泡海盐浴？效果如何 ？

效果还是有的，这是目前比较安全方法之一，对了好像你也在泡泡群哦！
不知你在深圳找到海盐没有？记得群里有人免费帮你寄的。

这个病就是这样，你越期望它好，它越和你唱反调。两个月前我还全身都是，感觉快要撑不下去了，但是现在明显开始褪下去了，我就涂点滋润的东西。所以干脆看开点，随它去，到时候了它自然褪下去了，平时要注意休息。我觉得还是要乐观！

 字里行间能看出lz是个坚强的姑娘，祝福lz早日转为寻常型。

看着你的文章，心里有深深的触动。痛苦的经历历练了我们的坚韧的性格
没有得这P的人都不知道我们的痛苦
给谁说也无法理解。有的人甚至说身上不就是起几个痘吗？有那么痛苦吗？
没有经历的人他们确实不理解
曾经我也彷徨过，为这病彷徨，迷茫过，为这病迷茫
与这P斗争了16.7年，现在想想也许是上天故意的安排吧
必定要历练我
我相信我们的人生更精彩~！

同感但是这个P影响正常的工作啊，希望P有们和我交流QQ1249123830

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以下是引用sala-544在2010-6-5 11:01:00的发言：
这个病就是这样，你越期望它好，它越和你唱反调。两个月前我还全身都是，感觉快要撑不下去了，但是现在明显开始褪下去了，我就涂点滋润的东西。所以干脆看开点，随它去，到时候了它自然褪下去了，平时要注意休息。我觉得还是要乐观！

是啊，如果不是因为要出去工作面对他人，大多数的时间，我都无视P的存在。
我穿着短袖、短裤，坐在电脑前打字，虽然体无完肤，可是我浑然不觉，因为家里的每一个成员都了解我、爱我，包括我5岁的儿子。真希望，就可以以这样的装束直接走到大街上啊！什么时候，得了P，就如同只是各个人不同的高矮胖瘦一般不引起旁人多余的眼光就好了！
我还发现，是不是因为得了P，我的心性就特别的友善和宽容，为人处事很阳光，富于同情心。这也许要感谢P，让我受了几十年的苦，变得善解人意。
水清秋，如果你还在上海，记得到我们松江来玩哦，我来做你导游！

[此贴子已经被作者于2010-6-6 14:59:49编辑过]