[组图] 2009年“世界银屑病日”北京区活动现场

有什么有价值的信息没有

QUOTE:

以下是引用edelweiss在2009-10-27 17:43:00的发言：
有什么有价值的信息没有

个人认为有几点：

一：这次是在中国第一次举办的“世界银屑病日”活动，因此具有深远的标志性的意义；

二：与会专家与患者现场交流；

三：与会专家在治疗上各自提出了自己的一些看法（如：涂平大夫认为干细胞移植不适于银屑病临床治疗等观点并预测了解决银屑病进程的时间表）；

四：部分患者现场咨询。

[此贴子已经被作者于2009-10-27 20:45:49编辑过]

太有意义，第一次在中国举办这样的活动，能让更多的人了解银屑病，让全社会更客观的认识银屑病患者，也能加深医患和患者之间的交流。
可惜那天临时加班，没去成
关注银屑病日活动，就是关注我们自己

以后这样的活动是不是可以邀请媒体来？

應該讓更多的人關注這個病,才有人會努力想去真正治療好這個病.

可惜會議下來也沒有看到什麽有意義的東西出來,還是需要進一步跟進的.

雖然開這個會是有意義,但是別是一場會,過後大家都忘了就好,呵呵

啥时候的事啊？？怎么没发布通知呢，我机会我们是否也可以参加一下呢？？

涂平大夫认为干细胞移植不适于银屑病临床治疗等观点并预测了解决银屑病进程的时间表）；


对这个时间表很感兴趣，不知道他是怎么预测的？

“对这个时间表很感兴趣，不知道他是怎么预测的？ ”

不是很乐观，如果没记错，我记得是20-25年随着一些疾病病因和临床治疗上的突破，银屑病的治疗与控制可能会有重大进展。

QUOTE:

以下是引用zuanshi008在2009-10-28 20:35:00的发言：
啥时候的事啊？？怎么没发布通知呢，我机会我们是否也可以参加一下呢？？

可能是论坛发布信息晚了一点？也许是没有注意到？
http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=12&Id=38424
这个是会前的通知。

那天我参加劳动人民文化宫的北京市民学外语活动,本想先参加中医院的会,但因为我们的节目排在前面只好赶场,到中医会场刚好散会.其实我对专家治疗此病的突出表现不报幻想.但对世卫组织定十月二十九日为银屑病日有兴趣,尤其是中国首次举行纪念活动我能加入很高兴.
特别值得一提的是会场有了我们的互助网旗帜,有我们的代表发言,分发的宣传材料上协办单位有银屑病友互助网!
我们做为病友不仅是名患者还是这个活动的积极参与者,获得了社会的认可,这是最值得纪念的.
与病友共进午餐时与资深病友挨着坐,她回忆2001年,02年刚有病友网时成员间的亲密互助关系令我等羡慕.我是04年才入网的,感觉病友间疑心极重.经过几年观察我理解了这一现象.
我很佩服乖乖,天崖倦客和何牧柏等许多版主的多年努力.使我们相聚在一起接受银魔锻炼时不再孤独.使我们可以互通情报互相鼓舞.
我深信我们绝大多数人可以走出银病怪圈,不是靠医生和医药,而是靠我们的自信和自觉.

真不知道啥时候能出来一种药，吃了就可以好，不要说什么复发了不复发的问题，能管几年也是相当满意的。

这个季节是最喜欢复发的季节了，本来已经好了半年了，最近头上有开始出现了。恐怕这个冬天又不好过。