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楼主:与牛共舞 - 

这里不相信眼泪---一个银屑病病友的故事

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21#
蒙古人 发表于 2012-1-30 21:17:00 | 只看该作者
先回个帖 再细看
22#
水精灵 发表于 2012-2-3 15:30:00 | 只看该作者
好!
23#
rosa 发表于 2012-2-12 22:09:00 | 只看该作者
very very very very very good
24#
追逐幸福 发表于 2012-2-13 11:14:00 | 只看该作者
文章好长,的确有启发
我最坏的情况是全身90%的红皮,只有手心和脚心是点状,全身(包括整个脸)就是一片血红,腿肿得弯曲都困难,脚肿得穿不了鞋。
身上痒得要死也不能抓,皮肤轻轻一碰就血流不止,只能拼命吃止痒药(药的级别也不断增加,一般的止痒药已经不管用)。
实在太痛苦,想过要放弃,早点结束还能早点投胎,可想到父母就……
就我一个孩子,如果我死了还让他们怎么活?
25#
追逐幸福 发表于 2012-2-13 11:21:00 | 只看该作者
当生死都无惧的时候才能真正的看开
不上班、不出门、也不看医生(之前看了很多地方也无用)、手机关掉与世隔绝,每天在家里睡觉、吃饭、看韩剧……
大脑空白,不知道日期、也不管时间……
大概2个月的时间,身体自己渐渐转好了
26#
冷月心炉 发表于 2012-2-19 20:44:00 | 只看该作者
 

楼主如有兴趣,欢迎点击我在上面提到过的这个帖子看看并提出意见。不过七年前我写它时,还只是凭着对心理感性的认识和一点兴趣。系统学习这门学科,还是近几年的事儿。在科班面前班门弄斧了请海涵:
http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=12&ID=3433&replyID=&skin=1


[此贴子已经被作者于2012-2-19 21:33:49编辑过]
27#
辰雨 发表于 2012-2-19 22:29:00 | 只看该作者
好久没有耐心的看完这么长的文章了,真的很受鼓舞。包括冷月大姐的文章一起拜读了。谢谢两位~!
28#
水精灵 发表于 2012-2-19 23:07:00 | 只看该作者
冷月终于现身了!
你在教授心理学,不妨讲些案例,让除你之外的病友可借上些光.
宗教可抚慰信徒的心灵,但不是所有病友都会信仰宗教.也不是有坚定信仰的人就不生银屑病.
如何心身相携?如何打开心锁?请楼主与冷月两位专业人士指点一二.
29#
冷月心炉 发表于 2012-2-19 20:16:00 | 只看该作者

年前很突然地接到互助论坛与我曾经的一个老帖有关的电话。于是抽空来到久违的论坛。信步逛进了楼主的帖子,不禁为之一振!已经很难花时间眼神在电脑上看长帖的我,是带着大海拾贝的惊喜看完它的。

从楼主的这个帖子里,我触摸到了一个熟悉的律动——就是自己七年前进入这个群体发那个系列帖子时,那种赤子丹心、真情勃发的共振。楼主裹挟着汩汩善意和热情的一些至理哲言,的确令人击掌叫绝!从楼主最后的“编后语”来看,猜测本篇可能还不仅是作为帖子发在这里,也许还会派上其它用场?鉴于此,就以一个大姐级P友加上具有诸多共识者的身份,不揣冒昧地向楼主提几个小小建议:



1) 建议将你文中提到的,银屑病属于“身心疾病”更改成与现在的医学心理学教材一致的“心身疾病”。与你一样,我也是从患病最初的抓狂,到最终对病情的认知,到正在力图升华病痛苦难的价值。也与你一样,有幸跨入了心理学科的行列,现正执教于一所民营医学院校的医学心理学。不一样的是,我的本职工作是医务。在医学基础和背景下涉猎心理学,加之自己医患的双重身份(不仅曾是P患者,还曾经是抑郁症患者),必然有对疾病心身关系之深切认知和体会。也因此楼主当不难理解我对身心与心身的顺序如此较真的原因了!何况手头这本国家卫生部的《医学心理学》教材上也是这样界定的。每次在课堂上我都会对“心身疾病”这一章节重点讲述。很高兴在楼主帖子里读到了强调“心”这个字眼时的大量精彩片段。你恩师的这句话“生理结构的缺陷是可以用完善的心理去弥补的,而心理结构的缺陷无法用健全的生理结构去抚慰”,我以后也会借用了。其实它不正是对“心身”顺序的最好诠释吗!



2)根据心身疾病的概念“心理社会因素对疾病的发生、发展和转归起主导作用的躯体疾病”。感觉楼主在强调心理因素对疾病的发展上,的确花了可称道的大力气,而将心理因素对疾病的发生和转归方面的影响少有提到。楼主你的专业并不仅是已有个人体验的p患者,还要面对所有慢性病康复期人群。将心理学基础理论引申到防病(或者是防复发)方面是很有意义的。和你一样我也是弗洛伊德的铁杆粉丝,我觉得仅就他的潜意识理论,那些被压抑的本能需要(不仅指性,还诸如马斯洛强调的爱、安全感、归属感、尊重等)和童年不愉快的经验(个人体会特别重要!)与疾病的发生方面,你还可以做做文章,所谓釜底抽薪吧!让患者认识到这些,说远点兴许还会利益他们的后代呢!《黄帝内经》中提出“上医治未病,中医治欲病,下医治已病”。我从热忱的楼主身上能看出,你也会对这个说法感兴趣的。



3)生育是个纠结很多年轻P病患者的问题。如果方便,能否请楼主现身说法,谈谈自己是如何面对它的。我是生完孩子才发病的。孩子已经成年现在皮肤健康。



4)最后建议:如果楼主这篇文章有可能在国内印刷版发表的话,建议忍痛删去关于性本能问题解决之道的那些段落,否则你会让编者或者说发行者为难的。站在学科角度,我完全能明白你说的那些,但是请别忽略了中国的体制和国情,以及东西方文化的巨大差异。最扼要地说吧,就是《花花公子》与《春秋论语》的差异。你那些“甄士隐语 ”只会加剧一些P友望洋兴叹的落差,弄不好还会被某些国人推上道德审判台的,呵呵。此外个人理解,弗洛伊德性本论学说的含义是极为广泛的,其所指的性功能并不限于生殖器官,而是整个身体原始能量和激情力量的总括是吧……呵呵跑题了,打住。



最后,将自己常常咀嚼的这两句话,送给楼主,相信也会对你胃口的——


苏格拉底:“未经省察的人生,没有价值。”


陀斯妥耶夫斯基:“我只担心一件事,就是怕我配不上我所受的苦难”。



共勉!


[此贴子已经被作者于2012-2-19 20:34:00编辑过]
30#
沧海遗珠83 发表于 2012-2-22 22:31:00 | 只看该作者

我是在牛皮癣吧的帖子中得知在这个论坛上有《这里不相信眼泪》的转载,特意第一次注册登录。

楼主是热心的和有心的,但是楼主转载的却缺少了许多原创的精髓。我跟帖《这里不相信眼泪》半年有余了,牛皮癣吧的那栋高楼至今还在,瑞哥61节的篇章更新以及精彩的回复和病友间的心灵互动,这才是真正的和完整的“心路”。希望这里的读者如果有时间,去看看那栋高楼,一定有比在这里更多的体会。

不管怎样,还是要感谢楼主的辛劳。

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