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楼主:草原狼 - 

寻求志同的朋友

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21#
二把刀 发表于 2006-1-26 00:55:00 | 只看该作者
和尚永远是善良的。他自己也有网站http://www.yxbhome.com
22#
点子 发表于 2006-1-26 10:11:00 | 只看该作者
<>说句实在话,我不知道可不可行,因为我没有这样想过,我只是希望所有的P友能快点好,多给其它的P友,包括草原狼一些正确的治疗方法。


<>我想草原狼勇气是有了,可是缺少一个真正的策划,我们的想法都太简单了,草原狼就是希望别的P友不要再像他一样上当,被医生整治得那么惨!!!

23#
点子 发表于 2006-1-26 10:13:00 | 只看该作者
<>TO:外来和尚。


<>   不过,真的谢谢你的关注,我把你的网站也收入我的收藏夹了,我会多支持你的。

24#
外来和尚 发表于 2006-1-26 08:53:00 | 只看该作者
<>借鉴一下或许,可以更进一步的引起社会的关注,关注的人多了,我们患者才有更大的康复机会,既然有一个勇于面对媒体的勇者。。。

25#
外来和尚 发表于 2006-1-25 15:28:00 | 只看该作者
昨天在网上看的,有个农民为了给自己的孩子治病,给中国的六个富翁写信求助,这个方法,狼兄可以借鉴一下啊
26#
点子 发表于 2006-1-25 17:43:00 | 只看该作者
以下是引用老鼠爱大米在2006-1-20 18:55:42的发言:

<>点子我是这里的斑竹,我不会无端的猜测,我每天都会来论坛上看所有的帖子,我没误倒我们的病友我本着对病友付责任的态度来发表我这几天所看到的,而且我也问过几个经常上网的P友大家都看到了最开始帖子的说的1万后来又改的3万,并不是我一个人看到的,应该说很多人都看到了,事实就是事实,我没必要去道听途说,我只能做到把事实说出来,其他都要由P友们自己去分析判断.


<>顺便谢谢你这个不是P却天天跑这里的朋友.谢谢你关注我们.


<>    谢谢你!前几天没看到你这个贴子,有点误会你了!在这里对你表示道歉."对不起".
<>   确实以前对这个病认识很片面,只知道有几个同学有这个病,其中数草原狼越治越重,而近来由于受他委托管理他的一部分贴子,才经常上你这个网站,才了解了更多一部分的情况.也可能我是受人之托,所以看到有很多不友善的质疑,会觉得对不起朋友,火气也比较大了一些.


<>   草原狼一直对这个网站的印象特别好,因为他也是通过这个网站认识了一些石家庄的网友,进而通过他们的考察,而决定去石家庄的.所以他很感激这个网站.


<>   我为什么最近才对这个数字敏感,是因为我一直没有意识这里我有贴错的地方,开始看到有人质疑,也没当回事,只以为是别人看错了,后来看到越来越多的人提出这个问题,才意识到是不是真的有错误的地方,而这时又由于我为了避免更激烈的语句出现,把那些贴子又编缉了一遍,把所有的钱数都删了,(因为我印象中我只写过一个三万的药费数字),所以真的没有看到过有一万或者三万的情况,所以才向你求证.


<>      确实我的阅历有限,也不是专业去管理这些的,在做法上喜欢直来直去的,真没想到有这么复杂,进而还连累了朋友.我有的时候真的不明白,有些人有质疑可以嘛,干嘛还要骂人呢!!!


<>   草原狼也没拿着刀子去逼谁去掏钱,人家有人家的自由嘛!


<>   所以我们也在一直劝草原狼不要再盲目地用药了,就是连续的用药再导致他这样.


<>   其实最近草原狼一直没有上网,因为他的腿不方便,而我们也只是把网上的大致情况告诉他,太坏的情况不敢告诉他,怕影响他的心情,而后来发的贴子,是我在和他通过电话后,由我根据他的意思编缉一下发到网上的.好在他没有受到这些不良的干扰,只是积极调节心态,多观察多学习.争取早日摸索出一条适合他治愈的方式.


    开始我也不理解,明明是一件好事,怎么会演变成这样,后来我几乎天天上这个网站,多浏览贴子才明白,原来有一些医托和卖假药的在这里已经把大家弄成了惊弓之鸟了.所以我现在已经不再生气了.我劝P友也是不要轻易地再去用什么药了,重要的先调节自己.


     不过,我希望版主们能多注意一下,对于一些搞人身攻击的贴子,怀有恶意的贴子应该及时处理,要不,连我有的时候看到他们那样做为却没有人管,我也会怀疑这个网站也许就是某个医院的医托了!!!呵呵!


    我想我以后还会经常关注这个网站的,毕竟我也想多学习一些经验,来告诉我的朋友.


   

27#
点子 发表于 2006-1-25 17:51:00 | 只看该作者
<>谢谢外来和尚!


<>      谢谢你的关注,关于药费问题,我们这些朋友也一直在想办法.


<>谢谢你的关注.


<>   

28#
异香客 发表于 2006-1-21 20:37:00 | 只看该作者
不看不知道一看吓一跳,那个“点子”你是他的什么人啊,朋友?亲戚?还是合伙人?还是一个人?草原狼没钱你怎么不捐他个一万三万的, 朋友这么多不用在这里发这么多贴子,想着怎么样给他捐钱治病好了,还有那个二把刀还三把刀的,也是一起的吧,也是朋友吗?奇怪了朋友这么多还出去乞讨,真有个性,账号发的到挺多的,改天去银行看看,里面有没有多了一分钱。现在不流行这种戏了,改天拿个好的剧本再自导自演吧~~~~[em14]
29#
老鼠爱大米 发表于 2006-1-20 18:55:00 | 只看该作者
<>点子我是这里的斑竹,我不会无端的猜测,我每天都会来论坛上看所有的帖子,我没误倒我们的病友我本着对病友付责任的态度来发表我这几天所看到的,而且我也问过几个经常上网的P友大家都看到了最开始帖子的说的1万后来又改的3万,并不是我一个人看到的,应该说很多人都看到了,事实就是事实,我没必要去道听途说,我只能做到把事实说出来,其他都要由P友们自己去分析判断.


<>顺便谢谢你这个不是P却天天跑这里的朋友.谢谢你关注我们.

30#
爱咋咋地 发表于 2006-1-20 19:48:00 | 只看该作者
<>我相信楼主是病友,但楼主没有把详细情况说清楚,所以才引起部分病友的猜测,估计楼主有难言之隐。


<>有什么说什么,3万的药费可真不少,到底是什么药这么贵啊?银屑病现在不能根治,谁能保证这种药维持多久的效果,假设又复发是不是还需要3万?这么多的病友,到底有几个一次需要3万的药费,为什么楼主不换其它方法治疗。如果楼主去咸宁泡温泉,3个月也能基本临床痊愈,花费肯定用不了1万元。希望楼主早日痊愈——

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