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楼主:逍遥自在 - 

((用药调查!))

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381#
幸运之星 发表于 2009-9-23 22:46:00 | 只看该作者
本人得病原因:减肥导致抵抗力下降引起
病龄:一年半
年龄:25
性别:女

生活城市:惠州

用过的药:2008年下半年都是在大医院看的什么阿维A,雷公藤~~~没记清,好了九成又复发,后来都吃中药也不见好,现在只是涂偏方的老医生自配的外用药加上自己的调节了

复发原因:一直在摸索,真搞不懂吃不吃药都会复发~~

有经验的病友请施教一下比较保守的治疗方法,联系QQ695947957
382#
jkws11111 发表于 2009-9-25 21:23:00 | 只看该作者

希望就在明天

因为一个偶然在网上发现了这个论坛(近在半月前),从此我不在孤独,不在被人用那种异样的眼光看待。在此我要真心的感谢坛主及所有的工作者,你们辛苦了!因为你们的付出和辛劳,我们才有机会在这相互交流,你们真是咱们的救世主。

本人得病20年

19岁得的病
病因:可能与自己的孤僻性格及长期精神压抑导致免疫系统失调有关。
患病起初于头部,后在生了一次疥疮后全身爆发,从此我就进入了遥遥无迹的太空之旅,在这旅途中短暂的好过三次,加起来共四个月,少的可怜。
人生最美好的时光就只风光了四个月,老天也未免太不公平了,太吝惜了。
用药治疗经过:
1.乙双吗啉,雷公藤临床显效停药复发,其中乙双吗啉副作用大易治白血病。停药复发
2.那是一次终身难忘的痛苦经历想必有些病友去过,山东淄博桓台县华沟村银屑病医院采用放血涂药身上穿塑料薄膜衣服,那个大热天赤膊都要热死还要穿那玩意,可想而知
经过70天的封闭治疗临床治愈出院,回家一个多月后复发。
3在一个体医院注射胎盘组织液一月治愈,一月后复发
4.山西的七仙消银丸跟汤药服了将近半年无效放弃。
5.也是最后一次今年的三月份服了阿维A胶囊,效果还好但副作用也挺大的,嘴干开裂,那个痛苦只有吃过的人知道,脚底的皮换了连走路都疼,对没结婚的同胞来说最好别吃,对以后生小孩不利。服药四月临床治愈,停药一个多月后复发。
这就是我人生的三步曲。望在以后的人生旅途中P友们相互鼓励,相互帮助     有事Q我吧:1075901977
383#
liweivv 发表于 2009-9-5 13:18:00 | 只看该作者
看了这么多的信息、原来不是只我一个人在在痛苦、原来还有这么一个地方、可以让我这么无所顾忌的说出来的。。楼上的朋友、你们还结了婚、那多好啊。我自从99年病发到现在、10年了、都31了、没钱又没家。真的不知道要怎么过下去。药没好药、医生没好医生。。。
384#
liweivv 发表于 2009-9-5 13:21:00 | 只看该作者
楼上的北京朋友“逍遥自在”请问你在北京有没有去这间“中国中医药研究中心施恩医院”http://www.zgnpxw.com/看过病?我是从网上看到这个的、据说是吃中药的。不知是真的还是假的。请问你在北京有听说过这间医院么?
385#
liweivv 发表于 2009-9-5 13:22:00 | 只看该作者
我今天打过电话去、他叫我汇钱去拿药、我怕被骗、不敢汇款呢。。。希望知道的朋友、告诉我一声。或者有没有吃过那医院的药?
386#
百合花 发表于 2009-9-5 18:17:00 | 只看该作者
得病六年,用药无数偏方验方试过,没好全过,目前在195十七天基本临床痊愈,195的药见效这么快有激素吗?复发了再去有效吗?有抗药性吗?谢谢各位病友!
387#
小花 发表于 2009-9-8 14:08:00 | 只看该作者
得病六年,用药无数偏方验方试过,没好全过,目前在195十七天基本临床痊愈,195的药见效这么快有激素吗?复发了再去有效吗?有抗药性吗?谢谢各位病友!  

388#
shengsheng 发表于 2009-9-18 19:22:00 | 只看该作者
本人得病原因:冬天感冒,吃了某种感冒药后发病(西药)

病龄:22年
年龄:32
性别:女
生活城市:北京
用过的药:有年头,太多了,记不清了,中药西药吃的抹的贴的丸散膏丹汤针灸紫外线等等等等
成分:(混乱)
使用时间:不知道怎么说

疗效:当然大部分都不管用,有的还严重了,说说2次临床治愈吧

1、10岁上得的病,协和确诊,药一大堆,没见好,春天去了原中国人民解放军第268医院针灸科(位于北京门头沟区,N年前已撤编,医院没了,大院还在)
隔一天扎一次,拔罐、扎针、通电呆上几十分钟吧(具体时间忘了),然后夏天的时候就全部好了。。。。。也许那时候小吧,身体接受起来快。
那时候早早的从东跑到西,到苹果园等医院的大班车,人可多了,妈妈给我带吃的,汽车还要走山路,感觉跟春游似的,年龄小没什么心理负担,病也好的快。

   中间好了几年,高中时候复发,试药无数,后来发展的很严重,18岁又去了268,休学住院治疗,记得是过了春节就住到了夏天出院,好像腿上还有1、2块,头上也有几小块,都挺小,已经觉得很好了~~~  开了个什么药膏(含激素)控制。  因为是同一种治疗方法,所以就算1次吧~    又是一段快乐的住院经历。。。。心情好真的太重要!

2、接着又考学上学工作,23、4的时候吧(汗,我这记性),因为图漂亮染头发(本来头上就有皮损),结果一发不可收拾。那时候因针灸的医院已撤编,于是到颐和园H主任自己开办的诊所去扎针,可是扎了几个疗程不见疗效,后来因为泡某种中药水不小心溅到脸上引起过敏,脸肿的跟个猪头一样= =,暂停治疗,请假休息。

   听同事介绍,通县北苑有个中医门诊部(原址就在八通线北苑站站址,因为建地铁站,那个医院也没了。。。。),说是有很多大医院退休的专家给看病,于是抱着试试看的态度去了,皮肤科的R老大夫(男),开吃中药~~~  中药都讲究先“发”出来么,那些个昏天黑地的日子啊,我从来没有那么严重过,全身上下没一处好皮,哗啦哗啦的掉皮儿,晚上睡觉的时候都要用纱布把手绑起来,不然会把自己挠个血肉模糊。。。。。中药吃啊吃,皮儿啊掉啊掉。。。。。 突然有一天,觉得皮损变平颜色变浅了,然后每一天都有令人欣喜的变化,中间变成好皮肤了,渐渐的皮损就变成了一个圈,再然后就没了。。。。 老大夫建议把扁桃体割掉,说可以维持现在的治疗效果(我经常发炎,引起感冒发烧),去了某三甲医院,医生看后也建议割掉,说很多得银屑病的人都割了,于是我也割掉了,手术后大夫说我的扁桃体都烂掉了,在身体里起坏作用 = =。

以上是我能回想起来的,真是五味杂陈,目前身上有2小块,头上有几点,用大力士控制。感谢H主任及其他医生护士,感谢R老大夫,感谢给我割扁桃体的大夫,感谢我的同事、朋友,感谢我的爸爸妈妈,愿老天保佑您们~~~








389#
359559762 发表于 2009-8-23 17:33:00 | 只看该作者

向 痛恨银屑病 请教

我也是寻常型的,向你请教经验........
390#
预防胜于治疗 发表于 2009-8-28 14:09:00 | 只看该作者
我的P病史:93年至今,寻常型,有家庭遗传,祖父和大伯父年轻时有,但都比较轻,而且从未就过医。自93年发病以来,那痛苦就甭提了,头些年对治疗还抱着一线希望,到处寻医问药,花光了家里所有的积蓄,而且越治越重,身体每况愈下,在我得P病5年后,我姑姑也得了P病,也至今未愈,老人家已经68岁了,也用尽了各种办法。接下来跟大家说说我这些年用过的药,总的来说,所有的药都没有太好的效果,刚得时用的都激素类药,包括恩肤霜、乐肤液、采乐、肤疾宁等,口服的有乙亚胺片、安肽素片、维生素类、中药面、中药汤药喝了100多付,七仙消银丸吃了五大箱,每次邮购1000元钱的、迪银片等不计其数,有好多药都忘了名字了,还有割耳背疗法,足疗按摩等,还买了牛皮癣治疗仪,用了一段时间不见效,然后给我姑姑了,我姑姑特别认真地去用治疗仪,刚开始有效果,但后来越用越重,再去找卖治疗仪的那家店,已人去楼空,后来停用。我现在有五年左右没用口服药了,只用金纽尔维持,金纽尔是激素药,也不敢多用,长时间大量使用会使皮肤萎缩,各位病友,从我这么多年的P病情况来看,我找到了我自己得P病的原因,那就是身体免疫力差,因为最好的医生是自己,而最好的药物是食物,我现在把全部精力都用在提高免疫力上,但是免疫力等下降时再要提高就晚了,最好的办法是预防,不让自己的免疫力下降,通过病友互助网,我又学到了很多知识,有些病友提出跑步疗法我看是最好的办法,我现在也开始跑步了,希望各位病友也多多锻炼身体,祝各位病友早日康复!

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