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楼主:天马 - 

我是为女儿进论坛的,可怜天下父母心吧!

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31#
 楼主| 天马 发表于 2008-6-25 22:39:00 | 只看该作者
再次打开我的贴子,发现又多了四位好朋友的回复,我真的好感动!我会牢记你们的每一句忠告.我无语,可内心却填满了感激!!!
32#
 楼主| 天马 发表于 2008-6-25 22:41:00 | 只看该作者
[BR]我决定从明天起停用雷公藤和恩肤霜.
[BR] 
33#
走来 发表于 2008-6-25 23:34:00 | 只看该作者
[BR]
以下是引用[I]天马[/I]在2008-6-25 3:16:00的发言:[BR]我女儿今年12岁,小学六年级,我是她父亲,今年刚开学时因胃炎住院三天.大概到五月上旬突然发现她的左右胳膊外侧有一角硬币大小的几块红斑,当时也没太在意,只给她擦了点清凉油.没想到一个星期后非但没好,上面还覆盖了一层薄薄的白屑,同时也发现她的前胸和后背有了好多红点,顿时就吓坏了!立马就带她到医院检查,诊断为银屑病(点滴型).你们一定能了解我当时的心情.她才12岁,长得很漂亮,而且能歌善舞,她的理想是当一名歌唱演员.我诅咒上天!为何得病的不是我!!  我当时真的是万念俱灰,我无奈,只得求助那位医生(也是我的一位朋友).他说了许多安慰我的话,还特别强调在孩子面前一定不要表露出忧伤的情绪.同时也给了我一个治疗的方案:七天消炎针,内服的有维E,维AD,雷公藤(都是每天二次),外用的有恩肤霜(早上),维A酸乳膏(晚上).我也只能靠他了!七天后复查,胳膊上的变成白斑,中间还是有点红,胸背的小红点变成了褐色,他说好些了,又给女儿开了五针舒血宁(这个药我当时没打,回家在网上查了一下,是治疗心脏病的,我又给他打电话,他说剂量很少,不要紧,我才去打了),其它药不变.从治疗到今天有一个月了,这期间女儿的头部和右前臂又发了几个红点,到今天也还是那么几个,不知道哪天能消?哎!我现在最担心的是这二种药(雷公藤,恩肤霜),好像有一定的副作用.有哪些用过的朋友能给我说说这二种药吗?千恩万谢!!同时也诚心地祝福天下所有的P友们早日康复!!!     一位焦虑的父亲.

[BR] 
[BR]我也是为女儿来得,我理解你的心情。
[BR]我周五带女儿去北京拿的药,现在没有效果反而又重了。
[BR] 
[BR]王平给看的,头上抹的萌尔夫,说是日本进口药,不但没效果反而更重了,不知该怎么办了,真希望我能代替女儿!
34#
小白兔 发表于 2008-6-26 11:23:00 | 只看该作者
[BR]回浅画:
[BR]我儿子身上非常多,前胸,后背,四肢,头顶,甚至发展到了脸上。开始是一颗颗的,因为用了外涂激素,非但没有好,反而面积越来越大.后来开始照UVB停了激素后,就有了停药反映,掉皮也很厉害。
[BR]所以有新的发出来。我再也不敢用激素了。痒了就用香蕉皮涂涂。
[BR]因为掉皮厉害,所以孩子的蛋白质消耗很大,那段时间给儿子最起码每天一个以上的蛋。多吃蔬菜,尽量在家里给他做。营养品就吃一些善存,小施尔康等多元维生素。
35#
小白兔 发表于 2008-6-26 11:37:00 | 只看该作者
[BR]再回:温泉没有泡过,不过我在杭州,夏天非常热,多出出汗有好处的。发病三个月左右做光疗的,光疗把第一批发的治疗好了,再发出来的就没有用了,所以照了三十多次就停了。
[BR]小JJ这里发过一颗,我紧张的要命,这里即不能涂药也不能照光。怎么办都不知道。但后来自己好了。其实P病每一颗都会自己好的,我观察了一下,快的二十多天,慢的几个月。
[BR]儿子今年冬天头上发过几颗,现在好了。因为是夏天,现在为止还没有发。也许今年冬天还会发,但是我不怕了。平常心对待这个病吧。
36#
aagang 发表于 2008-6-26 15:33:00 | 只看该作者

建议:

[BR] 
[BR]1、既然得了银屑病,就要保持平和的心态。虽然当今世界上还没有根治银屑病的方法,但是保持让它不影响正常的生活还是可以做得到的。
[BR]2、根据我们老病友的心得体会,口服药是不可取的,只能加重病情,或者引起其他的病。
[BR]3、激素类外用药可以偶尔用用,但千万不可大面积、长期使用,副作用很大。
[BR]4、您可根据自己的实际情况选用:
[BR]①湖北咸宁温泉加松膏治疗。特点:临床治愈较快,但受地点和时间限制。
[BR]②哈尔滨梁乃库药酒。特点:治愈后,能够很好地控制复发问题,但治疗过程中比较疼痛。
[BR]③邮寄松膏,每斤松膏中加入一管达力士软膏,每晚睡觉前少量涂抹患处(多了也不吸收),用塑料薄膜(我用的是桌布)包裹,用纸质胶带固定。第二天早上用卫生纸擦掉,再用淋浴配合沐浴露洗干净,不影响白天的生活。特点:效果较慢,需要两个月以上,患处刚开始可能还要扩展。
[BR]以上方法临床治愈是没问题的,关键是平时注意,避免感冒,嗓子发炎[U][/U],控制复发。
37#
心力交瘁 发表于 2008-6-26 17:16:00 | 只看该作者
不知楼主是哪里的人,我现在治疗的不错,基本上快好了,你加我QQ452041812
38#
天涯倦客 发表于 2008-6-26 18:10:00 | 只看该作者

“哈尔滨梁乃库药酒”


 


不是说梁药里面有斑蟊成分吗?个人看法还是应该去正规医院就诊。

39#
浅画 发表于 2008-6-27 09:50:00 | 只看该作者
[BR]小白兔~谢谢你耐心又细致的回复~孩子从得病至现在已有一年的时间~崩溃的心情~家中有孩子得P的家长应该都可以深刻的体会~是论坛上各位朋友的帮助及开导让我一步步的走过来~看过许多的帖子~关于激素~关于F+X~关于运动~从最开始对此病的一无所知到逐步的认识~这许许多多~让我对论坛及各位P友心存无限的感激~我深知~孩子从青涩的童年至成熟会是一个漫长且不断任知的过程~所以让我们各位家长都坚强的面对~陪他们一起走过吧~。。
[BR] 
[BR]另~看了东北风的帖子~一直在给给孩子用F+x快三月~胳膊两处皮损已减小~但小JJ处~不敢用药~澡后强生润肤露搽拭全身~腋下同样如此~耳朵跟处时好时坏~有经验的P友可告诉我这些地方该怎么治疗吗?
[BR]又另~P病可吃杏仁吗?
40#
paul 发表于 2008-6-27 10:03:00 | 只看该作者
[BR]可怜天下父母心,愿该病可以完全被攻克,不再骚扰善良的人们!!!

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