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楼主:龙雨 - 

[求助]女儿银屑病终见好转,特发贴感谢本论坛帮助过我的朋友们。

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31#
moon_glance 发表于 2009-10-11 13:34:00 | 只看该作者
楼主说“我们家没有这个遗传的基因”,有没有基因缺陷难道肉眼能看到?P病的基因臂缺陷己经确定了几处,说明是一定存在基因缺陷的,孩子基因哪里来,当然是来自父母双方的。

自然的事情改变不了,也是未知的,我从来不曾责问P患者的父母,这事不是谁能决定的。

但P病除了先天的易感基因,是要有外界促因的才被激发的,这个促因,少年过后可能是自己的问题,但这么年幼,七周岁以下患病和家长有绝对关系,因为幼儿本身没有自我决定能力,他可以吃什么、可以住在哪里、身体的卫生情况、环境情况、所得到的精神关注关爱程度等等,你们做为孩子的监护人没有尽好责任,没有任何理论推脱。

某某人不要曲解我对P病人父母的看法,仅限幼子患病,这是我所不能原谅父母之处。
[此贴子已经被作者于2009-10-12 22:46:55编辑过]
32#
moon_glance 发表于 2009-10-11 13:51:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用龙雨在2009-10-11 1:37:00的发言:
不是我自作主张用的,也是我市中医院皮肤科的一老中医开的。其实我一直是信医生的并按医生的处方用药的。


骂完了浓缩一句重点的:

如果你打算看西医,全中国的西医都一样,你不需要怎么挑医院: 激素、细胞毒免疫抑制剂、NB-UVB。国外的西医外加一种: 生物制剂(作用更精确的过程靶目标,易致癌)。

如果你打算看中医,必须精挑细选,医师是不是老不死的那种一点关系没有,老中医就是晃子,看不看好和年龄没有绝对关系,老中医骗子横行,医术一般但很会装作自己懂行。看中医一点最关键,医师必须身出名门,师从名辈。在普通的地方市级中医院里90%以上的医师不配叫中医,我仅能说他们认识点草药。你要是找这样的人看病,不会看好的。

我开始好转了,不到两个月,如果你真想尝试身体没大副作用的治疗,就用草药,关键找对医师。

最后,你不要听信别人说运动会好、捂汗就会好、不吃药会好、泡温泉会好就完全照搬。如果我不是在运动后捂汗,也不会23年来最重,全身无数个红点红斑,刚进入进行期,还坚信不吃药会自然好,重得忍不了才去吃草药;还好当被没去泡温泉,热水里进行期再泡一下,不用活了。我非常反感论坛上不少人喜欢拿自己的片面经历指导别人做一些没有依据的事情。有些心理有疾病的患友还喜欢向人炫耀比较看谁没用药的年份长,一有人提到治疗就恐惧得不行,自己乱治始终没好就认为别人治疗也是一样。

治疗是应该的,但不是乱治。P病治疗的方法,分P的阶段,不同阶段的方法互置,结果就是更重。别人介绍的方法,你都不清楚别人的病情和阶段,拿来就照搬,怎么可能没有风险。
[此贴子已经被作者于2009-10-12 22:48:22编辑过]
33#
edelweiss 发表于 2009-10-10 22:42:00 | 只看该作者
我刚开始得病父母也是在农村一个小诊所给我开了好多激素药,抗癌药,没办法嘛,他们都是农村人,没什么知识,虽然因此影响了我一生,但我不怪他们,条件所限。

年轻的父母就要多考虑了,不要用激素,哪怕不断扩大。实在不行吃点中药。尽量用绿色疗法。
34#
moon_glance 发表于 2009-10-12 22:39:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用顶顶2在2009-10-11 16:45:00的发言:

你这个**不是不来论坛了吗?
[此贴子已经被Heather于2009-10-11 23:09:33编辑过]



人家提到中医的作用你就骂人家**???

你是以什么身份来这个论坛的?西药医师还是P病患者?

如果是前者,你用不着抵毁中医,因为中医也没有抵毁西医的原理,你可以先研究出来你所说的那种西医“安全性和有效性都能得到证明了的‘科学治疗’”再来给中医做死刑结论。没有这个胜利之前,少下结论,注意闭嘴。

如果是后者,现在就可以把以上段落中引号里的内容刻在墓志铭上了,这是一定能实现的,但不是你有生之年能体验的,共产主义实现的那天就可以了;如果你哪天改变主意看中医,不如直接服用20g砒霜,以免浪费我们的国宝中药材。

最后,我不会再和你这个**讨论任何东西,因为后来查到你的其它论坛留言,被网友批判为“没见你在哪一个贴子里说过人话的”,所以我觉得我们之间语言类别不同,人生境界不同,因此不相为论,至此为止。
[此贴子已经被作者于2009-10-12 23:03:44编辑过]
35#
moon_glance 发表于 2009-10-12 22:55:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用我心无畏在2009-10-11 7:21:00的发言:
moon_glance 说的有点过分了,每个人的想法不同,作为家长也只能去医院治疗,并且还有好多的家长对这个病根本就不了解的。你可能说怎么不上网查,可是中国还有多少老百姓根本现在也没有上过网,或者根本就不会上网,他们每天都在为了生计而努力的劳动,他们也不是什么都能够选择出最好的,因为他们不知道什么是最好的。就象我们现在,
知道什么是最好的了么,难道所有的医院就不可信,所有药物就不可信,比如泡温泉,锻炼就是最好的治疗方式,我想也不见的吧。我们现在都在摸索,但是对于孩子的家长我们根本就没有什么可抱怨的。
就像这个家长还到网上来查下,但是还有多少孩子的家长根本就不上网,或者说根本就没有时间上,或者根本就不会上,也或者他们那里根本就没有网烙,但是他们好多也是合格的母亲。

有多少家庭中一员突然得了这个病,而对这个病不了解的,那多了去了。

至于我前面在治疗的过程中,也只能说是一路坎坷,吃的药也无数,迪银片,看电视吃的血毒清,等等。总之,我很多时候对于治疗也放弃了。我看好多的病友大都是身上有,可是我的是在脸上严重。治疗方法是有时用中药洗。其他的自己也不知道怎么办。

对于这位家长,提的个人建议就是治疗一定要慎重,多听听过来人的意见,对于有副作用的治疗方式尽量不要选。
如果只是腿上这点的话,女儿又这么小,先不治疗又如何,培养孩子一棵坚强的跟这个病作斗争的意志是非常重要的。
这个可能会让孩子终身受益。




您里面的内容我全都认可,其实我也没有任何坏心。骂过了后还是一种心疼。唉。

但您里面说的一切都是关于发病之后的,而我的责怪是在于发病之前。

您的治疗方法我也非常同意,中药外用是不错的,安全,真的有效。如果内服,一定要找到好的医师。好的医师不会让小孩内服太久的药,而且很慎重,最多两个月好差不多了,就会给小孩换外洗的。医者父母心的医师可能您没见过,但是我见过,如是真有佛与业这一说,虽是我不信,我还是愿意为这样的医生到南海观音前诵上一柱香。
36#
ycjs 发表于 2009-10-13 12:55:00 | 只看该作者
一片混乱,罢罢罢
37#
寻梦人 发表于 2009-10-13 02:41:00 | 只看该作者
大家不要争不要吵,天下的父母谁也不想孩子有病,怪只怪命运吧.在医学昌明的今天,银屑病依然是我们挥之不去的痛.
38#
李刚医生 发表于 2009-10-13 10:26:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用顶顶2在2009-10-11 16:45:00的发言:

你这个**不是不来论坛了吗?
[此贴子已经被Heather于2009-10-11 23:09:33编辑过]


呵呵,不好意思哈~~让你老操心了,我来也好不来也好是我自己的自由和权利。我从来不觉得自己到这里来没什么不对的地方。我的建议也听不是没有可取之处。我乐意来就来,不乐意来就不来。真是林子大了,什么鸟都有。个人建议你去看好自己的病得了,别操心我来或者是不来,你要是觉得我来了影响了你,你可以封啊~~
(实话说是俺看到这个帖子,但是没留神是这个互助论坛而已。)
39#
xlx 发表于 2009-10-13 12:33:00 | 只看该作者
如果内服,一定要找到好的医师。好的医师不会让小孩内服太久的药,而且很慎重,最多两个月好差不多了,就会给小孩换外洗的。医者父母心的医师可能您没见过,但是我见过,如是真有佛与业这一说,虽是我不信,我还是愿意为这样的医生到南海观音前诵上一柱香。


moon_glance:能告诉我,哪儿有医者父母心的医师?我是带女儿去上海龙华看的特需,感觉马老还不错,不过,我经常问,这么连续吃药行不行,但医生说没事,我女儿除P以及扁桃体外,其他挺好,食欲都没有影响,长得也高.
40#
moon_glance 发表于 2009-10-13 14:44:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用xlx在2009-10-13 12:33:00的发言:
moon_glance:能告诉我,哪儿有医者父母心的医师?我是带女儿去上海龙华看的特需,感觉马老还不错,不过,我经常问,这么连续吃药行不行,但医生说没事,我女儿除P以及扁桃体外,其他挺好,食欲都没有影响,长得也高.



上海中医太少了,可选性也小。你不是知道他的方子么,看看是什么类型的草药。有的基本没什么伤害性,药食两用的不少,这种可以吃久一点,没影响。中药范围太广了,没见方子不能随便就概括说伤身不伤身。再说你自己看到方子,不能上网找找看每味药都是做什么的、有什么好处、副作用大不大啥的。我在北京中医院找的医生,我认为那里的P科真的有两三个好医生。龙华我仅是知道,没去看过,不作评价,也不能说人家医生心肠就不好,因为没见药方。你自己觉得吃中药调理得好,食欲好、睡得好、便得好,这三点本身就说明基本没有副作用。

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