设为首页收藏本站

银屑病病友互助网

 找回密码
 加入我们

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
热搜: 活动 交友 discuz
楼主:兔东东 - 

有P的也许是幸运的,至少还能活着,女儿我们一定要坚持!!!妈妈永远陪着你!!!

[复制链接] 89
回复
25472
查看
打印 上一主题 下一主题
31#
 楼主| 兔东东 发表于 2010-8-6 00:06:00 | 只看该作者
地狱or天堂
   昨天化疗第一个疗程的药全部结束了,主治大夫告诉我们今天早上查血常规,肝功能,然后做个胸穿看结果,如果骨髓的恶性细胞在5%以下说明第一个疗程的化疗就成功了,达到了缓解,接着就可以上第二个疗。
  晚上护士告诉我半夜12:00以后不准吃东西喝水。我陪涵宝玩到10:00左右时涵宝饿的受不了,我们准备拖延时间11:00点在喂她,她实在挺不住了,不停的要喝奶,没有办法我们给她喝了奶就睡了,大约早上4:00左右涵宝醒了,要吃的,我就去找护士准备早些抽血,护士说太早了先给她吃点,然后晚点抽血。早上8:00左右来抽血,因为涵宝化疗把血管都烧硬了特别不好抽,扎了三针才抽出来两管血,孩子撕心裂肺的哭,我已经习惯了按着她不让乱动,好快点抽完,可算抽完不哭了,我的脸像水洗的一样,不是哭的是心疼的,全是汗。
大约10:30出结果,我去问了两遍都没有,一会涵爸回来了,表情沉重他说涵宝的血小板就剩2个了,当时我就冲出去找大夫,大夫说不乐观,我说不可能为什么会是这样?大夫说也许她太小了,血项根本没恢复,我知道就意味着化疗失败了,我们的涵宝很危险了。我不知道怎么走回来的。接着紧急抽血配型,输血小板,输止血敏,打消炎药,又扎了三针找了个高手才完成,我的心已经不是疼的问题了。中午时我们没有吃饭,我和他爸商量如果我们的涵宝过不了这关,我们就出院找个偏僻的地方带着涵宝快快乐乐的离去,这样我们谁都不会孤单,我们一家三口永远不会分开!但是我就是不明白为什么会是这样,涵宝一直反应都很好,今天板低没有任何表现,没有出血点,没有贫血,没有发烧,为什么会越治越坏了?就是死我也要死个明白!下定决心以后我下午去找了大夫和主任,大夫和主任也说不明白,也许涵宝太小了治疗没有确定性吧!我告诉他们如果孩子没救了请实话告诉我,我能挺住!他们没有说什么但是从他们的表情我知道了一切,在病房的走廊我哭了,我不敢在涵宝面前哭,因为涵宝她一看我哭,她也会哭,我也不敢在涵爸面前哭,怕他受不了。这些天我的眼睛已经快看不见了,如果不戴眼镜我就连点滴的滴水我都看不见。病友看见了,他们说在我们这里的每个人都要随时准备好面对生死离别,只是我们的涵宝太可爱,太可怜了。他们也不相信这个结果,也许验错了,以前有这样的事。这给了我一线希望,我又去找大夫要求重新验,大夫也觉得奇怪,重新下单,又抽血验了一遍血常规,大约在15:40的时候结果出来了,涵宝竟然没事血小板63正在慢慢恢复,早上的验错了,多么折磨人啊,如果我们没有重验后果不堪设想,也许就此放弃了治疗,也许我们一家三口就此离去!
今天我们经历了从地狱到天堂的一个过程。


32#
水精灵 发表于 2010-8-6 16:18:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用BraveHeart在2010-8-6 1:57:00的发言:
你是个勇敢又坚强的妈妈,不管怎样你要坚强住,相信孩子会好起来的。虽然我们无能为力,但我们会诚心的为你们一家祈祷,愿孩子健康平安。

含泪看你的帖.真揪心!
你要冷静,千万不可走那一步!月有阴晴圆缺,人有悲欢离合,此事古难全.

33#
一夜清香 发表于 2010-8-5 02:13:00 | 只看该作者
好孩子,你要坚强,这里的叔叔阿姨都在为你祈祷,祈祷你健健康康,祈祷你渡过难关。
34#
发表于 2010-8-4 21:48:00 | 只看该作者
QUOTE:
以下是引用兔东东在2010-8-3 18:22:00的发言:
女儿已化疗一个月了,这么小的年龄能坚持住实在不容易,我不知道她头痛不痛,胃痛不痛,恶不恶心,还有什么不适,我只能大约给她吃些缓解的药,现在体力大不如以前,如果没病现在就能会走路了,只不过她比同龄的孩子懂事很多,她知道护士推车来就是打针,平常护士来她还会跟她们亲亲,谢谢,再见,医院的护士医生都喜欢她,是我们医院出了名的小美女,在她不是低点的时候抱她去医生办公室去玩,大伙都抢着抱。她特爱笑以前是露着她的小牙咧着小嘴开心的笑,现在还会用小手捂住她的小嘴秀咪的笑,在她体力好些的时候她会推着她的兔子便盆颤微微的到处走(带着她的小口罩也不摘),在她刚打完化疗药起不来时不会让你抱,也不会整夜的哭,只是躺在她的小车里睁着眼睛想事情,她知道姥姥,小姨来时委屈的哭。她会叫爸爸、妈妈、拿、她会模仿很多动作,她会用满是针眼的小手指着让你看她脚上的针眼,然后指着她的大黄狗玩具告诉你是它咬的让你吹。在刚入院时她的小推车她从来没躺过,一直像小将军一样站着,现在几乎是她的小床,药物反应大时她不会哭她会到处咬,我怕咬坏她的牙齿让她咬我的胳膊,咬破一排排血红的齿印,过一段时间就会钻心的痒,周围起一圈水泡,可见化疗的药物毒性是多么的大。从入院到现在她已经输了3袋血,4袋血小板了,上个礼拜打完培门冬就一直不停的腹泄,我和她爸怕她感染挺不过来就整夜抱着,这样我们才能感受到她的呼吸。晚上我不敢上床睡觉,看着她可爱的样子不敢想她离开我们会怎样。我和她爸都是大龄,很多年才有这么一个孩子,这么聪明、可爱、我们不忍心让她一个人走,她一定会害怕,我们决定不管什么时候我们一定会陪着她,等我们弹尽粮绝的那一天我们会悄悄的离开不会给任何人增加负担。
一切来的都那么突然,她刚出生时体重8.2斤51厘米,粉白粉白的,全产科的人都来看她,一直到8个月时从来没感冒,从来没吃过药,每个月去检查时各项指标都是中上什么都不缺,至从打完那个麻疹疫苗就开始发烧,烧了大约一个礼拜,期间我去防疫站她们告诉我是正常反应,多喝水不用去医院,从那烧退了以后再去检查就贫血,缺铁,缺钙,缺锌,我没在意,直到脸上有血点,我才发觉事情的严重性。我现在不想追究事情的根源,我只想留住女儿的生命,保住我们一家三口的命。也许遇到不幸时女人真的比男人坚强,现在我就是我们家的支柱,所以我一定要坚强,我一定要挺住,虽然女儿是医院最小的患者,虽然我也不是个健康的人,但我相信只要坚持,一定会创造奇迹。
所以我想要大家帮助我,帮我找一些治疗婴儿白血病的资料,或者找一些有治疗婴儿白血病经验的医生,在此我感谢各位了!请你们帮助我创造奇迹!!!

[此贴子已经被作者于2010-8-3 19:30:46编辑过]


真是个可爱的孩子,虽然是男人,也被你伟大的母爱、被小宝的坚强感动的热泪盈眶。
35#
宁长杰 发表于 2010-8-5 18:39:00 | 只看该作者
生命都会逝去,鲜花都会凋零!但是一个刚出生还没有尝试到这个世界的美丽,还没有领略到父母的恩情,却要面临生命的选择,我的心是痛的!
生老病死没有人能够抵挡,但是人间有爱,有爱就有希望,祝福你,妈妈!祝福你,母亲!你的孩子一定会顺利度过难关,一定会健康美丽!


[此贴子已经被作者于2010-8-5 18:42:11编辑过]
36#
宁长杰 发表于 2010-8-5 18:44:00 | 只看该作者
你的女儿太可爱了!伟大的母亲,可爱的女儿,没有任何力量可以拆开你们的!!
37#
流浪汉 发表于 2010-8-5 21:23:00 | 只看该作者
祝福你们
38#
还有多久 发表于 2010-8-5 21:24:00 | 只看该作者
阿弥陀佛    看了心里真的很难受,我想我们所有的人都会为你、为孩子祈祷,佛祖保佑,阿弥陀佛!!!
39#
ycjs 发表于 2010-8-7 06:39:00 | 只看该作者

一直在流泪,心很疼,涵宝在好转,你们更要坚强,祝福你们

40#
 楼主| 兔东东 发表于 2010-8-7 07:30:00 | 只看该作者
昨天我的一个同学给我来电话,很委婉的劝我放弃,说大夫告诉有希望都是骗人的,到头来别落的个人才两空!我知道她是好意,治疗这种病谁也没有把握,如果连大夫都不给我们信心,那我们又怎会甘心眼睁睁的看着孩子在我们面前离去?是必到处治疗,到处受骗,最后还是落得个人才两空!我的原则是:只要孩子能挺住,我一定要治疗!直到她不行那天!欠债好还,情债难还,我不想我下辈子只要想起我的女儿我就后悔!就会想当初……哪怕医院对治疗我的女儿没有经验,我也宁愿让我的女儿当试验品,当第一个,也许就会创造奇迹!我现在到处收集资料,天天记日记,把我女儿的治疗反应写下来,将来一定会有用,一定会帮助很多人,我不想让别人再品尝我这种痛苦!我的女儿才十个月,我们把所有的都卖了,我们都一无所有了,我们还在坚持,并且永远不会放弃!!!


[此贴子已经被作者于2010-8-7 7:32:45编辑过]

本帖子中包含更多资源

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?加入我们

x

使用高级回帖 (可批量传图、插入视频等)快速回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入我们

本版积分规则   Ctrl + Enter 快速发布  

发帖时请遵守我国法律,网站会将有关你发帖内容、时间以及发帖IP地址等记录保留,只要接到合法请求,即会将信息提供给有关政府机构。
快速回复 返回顶部 返回列表