2012年的夏天不太长

    病严重了，心情就极度不好，要么说P是身心疾病呢，估计很多朋友都和我有相同的感受。
    外用药也不用了，为啥？因为银屑病进行期用药效果不是很明显，再就是这些药物都会对PP有刺激，P这点很讨厌，你越是进行期想控制它，它越是猖狂。所以我觉得进行期的时候少用刺激性药物、少吃刺激性食物，就连洗澡水都不要过热。
    心情不好，病情严重，自然就不愿出门，人也变得脆弱了。有时自己在家看电视剧，其实剧情很一般，其中但凡有点动情之处我就觉得鼻子发酸。某天独坐电视前呆看《老男孩》，听到结尾处的歌曲一句“生活是一把无情刻刀，改变我们模样。未曾绽放就要枯萎吗？我有过梦想！”那一瞬间，眼泪哗哗落下，止不住的流，我把头埋在桌子上泣不成声……也不知是怀念学生时代还是感慨青春逝去，或许什么都不是……也或许你能告诉我答案。

    在这里加一段音乐《老男孩》，想听的自己动手点一下吧。

[此贴子已经被作者于2012-8-25 3:44:16编辑过]

    心情不好，每天不出门，胡思乱想，按我老婆的回忆当时的我有点恍惚，可能她有点夸张。
    不过，这个“不过”很重要，我有不少朋友，其中很多都是咱们病友，差不多都是通过网络相识、聚会结识的，大家同病相怜的朋友，没人会在乎你的P，而且还会给你鼓励和帮助。他们知道我的情况后，差不多每周看我两次，那怕只是坐在一起聊聊天，我也会感觉温暖。
    终于，在几个朋友的鼓励下，我跟着他们去逛街了，还拍了好多照片。逛街算什么？换常人真不算事，但处在当时的我，能和几个朋友出去转转，沐浴春天的阳光，那感觉真好啊！
    在这里就不说出他们的名字了，只想对他们说“谢谢、谢谢、谢谢……”

    发两张照片，是我当时手部的病情，手要缩在衣服里。

    沐浴了阳光，心情开始转变，转守为攻。
    通过朋友的帮忙，开始去医院看病了。（毕竟专家号难挂，嘿嘿）   
    先找了协和医院的刘医生，看完我腿部病情确诊“红皮型”，我当时极力争辩自己是“寻常型”，实话说我是真的害怕。还好几个医生看下来，终于给出“重度寻常型”的说法，我的小心脏总算踏实了。不能说第一个医生误诊，我当时双腿从脚脖到大腿根都长满了，而且是通红一片，单看双腿真像“红皮型”。医生建议吃药和光疗，具体药名记不得了。因为双腿红肿，为了防止发生败血症，医生建议我吃维生素什么的，名字也忘了。同时建议我平时多坐多躺，双腿略高一些，利于腿部血液循环。
    长话短说，我没吃那些治疗P的药，只是选择了维生素和双腿抬高。

    又找朋友介绍，这次介绍的是西京医院的王医生。
    看完我病情之后也是觉得很严重，建议吃阿维A和光疗。
    阿维A以前没吃过，但从病友们的交流中得知这个药副作用也是挺大的，但它对中重度银屑病的治疗效果也是可以，这点咱们不讨论，毕竟个体存在差异，个人疗效也不同。由于考虑到要孩子的问题，我放弃了服用阿维A。
    当时王医生是来北京开会，会后抽时间帮我看的病（看完病就直奔机场了，很匆忙啊），虽然我没选择吃药，但他还是给我了一些建议，尤其是日常护理方面的。

    第三次找朋友介绍（希望朋友没有烦我），这次找的是北大医院皮肤科的杨医生。
    杨医生看完我的病情，直言我算严重的，因为处在进行期，所以只能少许用药和小剂量光疗。
    开的药是清开灵口服液、维生素（A\B\C我给忘了，哈哈哈，猪脑子啊）、VE乳膏、鱼肝油软膏，因为痒的晚上睡不着，所以还开了一盒扑尔敏。反正算下来也就是100块钱上下，不贵吧。
    光疗，我是从0.1开始照的，德国沃尔曼7001光疗机，一周三次，每次才16秒左右，60块啊。
    还好有医保，过了基础线自付30%，也就是大概照了30次后，每次照光是18元。
    相同的光疗机在每个医院和医生的使用方法应该是一样的，但治疗上必须要掌握个“度”，不能一味提高剂量加快效果，否则也会照出问题。
    补充一下，前面看过的两个医生也都建议我照光，加上杨医生是三个，三个医生的治疗方法虽然有不同，但都提到了照光，这也就是我选择照光治疗银屑病的原因。

    不知不觉都10楼了，困意袭来，抓紧写吧。
    照光是个漫长的过程，除非病轻的、处在消退期的，可能短时间能消退。我在北大医院见到最快的一个女孩，一个月，大概12次光疗，好了。她来的时候除了脸和手没事，身上全是小红点。
    当然，不是每个人都像她那样快，更多的患者都是经过几个月甚至更长的时间才能控制病情，我就是后者。
    长话短说，我大概是从去年6月开始照光，0.1-0.3的计量照了大概两个月，毕竟是进行期医生不敢加量。
    两个月时间不算短了，病情也没明显改善，除了颜色逐渐从红转暗，这时候我就有点着急，也有点没信心了。
    还有10次光疗，照完了没变化我放弃了。

    加快速度……

    变化了，身上，尤其是后背和肚子、胳膊内侧的群居小红点慢慢的消失了，只留下一些淡淡的色素。
    有信心了，坚持吧坚持！   

    每个人对光的敏感度不一样，所以我只是记录我的治疗过程，希望没有给您的治疗带来困扰。
    0.5的剂量对我来说是个鸿沟，几次照到0.5，几次出现患处瘙痒和红肿，搞得医生不敢加量，一直徘徊在0.45的关卡。
    就这样大概持续到8、9月份，气温高、出汗多，但皮损的改变不大。值得一提的是，我往年夏天身上会起很多湿疹，但是这次照光后没出现。
    10月份有两个好消息，好消息是我的照光剂量终于突破了0.5，加到了0.8，皮损也逐渐减轻，心里美啊；另一个好消息是，新房子到手了，俺可以装个大号马桶啦[em01]，哈哈哈哈……
    11月份，一个坏消息来了，装修是我一个人全程跟下来的，是真的挺累人的，加上装修时那些油漆、涂料，可能是刺激了，皮损又恢复了[em53]
    装修完，开始通风、买家具、收拾、打扫、搬家……这一系列下来，也差不多打回了原形，因为中途也停止了一段时间的治疗。
    还好住进了新房子，宽敞又明亮，心里美滋滋的，也就不是很在乎P了。

[此贴子已经被作者于2012-8-25 20:18:01编辑过]

    再补充，之前杨医生开的清开灵口服液，我只喝了2个月左右就停了，据说这药不能长期吃。
    那些VE乳膏和鱼肝油软膏也停了，我在论坛上看到有病友说爱尔兰的冷霜不错，就从香港买了几桶，比咱国产的凡士林强多了，润肤但不油腻，我喜欢！
    
    大概是过了今年春节，我又开始进行治疗，每周三次照光。
    北大医院只有两台机器，但是每天照光的患者可有很多，所以每次都要等上1-2小时。等候的时间就和那些老病友聊天，有问题就问医生，几个月下来也对一些药物和方法有了一点点了解，重要的是知道不能乱投医、不能乱用药。
    时间到了5月份，天气暖和了，离穿短袖的日子越来越近了。
    在医生的建议下，我决定每周泡几次澡。
    网上买的充气浴桶，100来块钱，熬点淀粉糊糊倒进去，每次泡30-60分钟，水温不超过38度，出浴后擦爱尔兰冷霜。

    “瞧，这块变薄了！”
    “看，这块平了许多！”
    这是照光王大夫说的，基本每周照光她都能发现我的变化。
    的确，变化很大，也很快。差不多到了6月中，胳膊上的、后腰上的，基本都没了，猛地看上去就知道你皮肤颜色不对，但看不出啥问题。
    趁胜追击，坚持每周三次，偶尔偷懒就少去一次。
    病情是一天比一天的好，直到7月初，颜色也基本看不出了，我可以放心大胆的穿短袖了。由此，出现我今年狂买短袖衣服的“事件”，老婆都看的眼红，生气说我比她的衣服还多[em64]

    上半身控制住了，下半身呢？
    实话说，下半身没好，没好利索。大片大片的皮损没了，没有皮屑，只有一些斑斑点点的P还在顽抗。
   
    扛不住啦，哈欠连天了。我再加速……

    我目前还在照光，还在润肤，偶尔泡澡。
    我不知道这个方法对我能持续多久，我不知道秋天来了P啥时回来，这些我真的不知道。
    我现在能做的，就是穿着短袖尽情享受阳光，我挺知足的！
   
    贴张图，郑重提示：图中女子不是我！[em01]