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《广西北京上演千里爱心大接力》
南国早报 ： 2013年01月20日 本报记者 雷倩倩 卢冬琳 文/图
http://dzb.ngzb.com.cn/html/2013-01/20/news-779226.shtml
今年4岁多的纺纺，出生8天就患上一种‘“怪病”——全身发红、脱屑、瘙痒，间杂许多脓疱。这样的病症，一直伴随了她4年。本报率先报道后（详见本报12月24日第4版《四岁女孩求医路上有温情》）引来很多爱心人士关注。
经广西和北京两地爱心人士多方奔走联系，北京一家皮肤病医院愿意接治纺纺。纺纺在京的治疗费用由吴阶平医学基金会皮肤病专家委员会和该医院共同承担。目前，纺纺已抵达北京，并在1月18日开始接受治疗。
爱心人士发起民间救助
从南宁到北京，纺纺和父亲韦全志被浓浓的爱心包围着。
纺纺的主管护士王茜对她刚入院的情景记忆犹新。去年12月，韦全志带着纺纺来到自治区人民医院。医生给纺纺诊断后，由王茜为纺纺打针。和别的小朋友不同，看到针头，纺纺的小手握成拳头，开始哭泣，但并不缩回小手，只是不断地问“好了吗？好了吗？”让人心疼。看到纺纺4岁还不识字，纺纺的主管医生和护士商量后，特地为她买来了识字图书。护士们有空就教纺纺识字。在自治区人民医院，经过近一个月的治疗，纺纺全身的感染得到控制，但皮肤上的红斑仍未消退。
与此同时，河池的爱心网友们也在“河池365”论坛上，为纺纺进行了一场爱心募捐。而远在北京，“银屑病病友互助网”（以下简称“互助网”）上，爱心网友也关注到了纺纺的情况，并开始奔走，为她联系专家以及接治医院。由此，开始了一场救治纺纺的爱心大接力。
此事也引起了人民网的关注。1月12日，从北京赶到南宁采访的人民网记者赵敬菡说，希望向大众讲述纺纺的经历，让更多人关注这个可怜的孩子，让她早日获得救治，将来能像正常孩子进入学校读书。
经多方努力，北京美迪中医皮肤病医院愿意接治纺纺，而她在京的治疗费用将由“吴阶平医学基金会”皮肤病专家委员和医院共同负担，前者承担40%，后者承担60%。
1月13日，韦全志在自治区人民医院办理了出院手续。14日，父女两踏上了北上的火车。为了让纺纺在途中有个“伙伴”，实习护士罗婷婷特地送给纺纺一只大大的玩具熊。抱住玩具熊，纺纺露出了难得一见的笑容。
初步确定诊疗方案
1月17日，北京美迪中医皮肤病医院首席专家、原卫生部北京医院皮肤科主任金祖余教授等数名专家为纺纺进行了会诊，初步诊断纺纺病情为“红皮症银屑病”。
据金祖余介绍，一般来说，红皮病都是寻常型银屑病没有及时治疗或治疗不得当而发展形成。目前，我国约有600余万名银屑病患者，其中95%都是寻常型银屑病，其余5%为脓疱型、红皮型和关节病型较严重的银屑病。纺纺目前全身皮肤潮红水肿、伴有瘙痒和大量脱屑，全身淋巴结肿大，检查还发现白细胞偏高，白蛋白比较低等，初步可以确诊为“红皮症型银屑病”。
金祖余说，红皮症型银屑病发病率较低，纺纺从出生第8天即出现症状，从病历上看，该病曾被当做湿疹、皮炎、脓疱型银屑病来治疗，用药也多有变化，病情复杂。纺纺已经4岁多，但其体重和身高远低于正常值，说明她的发育已经严重迟缓，如不及时救治愈发严重。目前，医院准备先改善患儿的体质状况，包括维生素、血浆白蛋白之类的补充，之后再进行皮肤病的治疗。
治疗路上仍需爱心接力
尽管得到了免费治疗的救助，纺纺面临的情况依然严峻。据金祖余介绍，银屑病是一种顽固的疾病，目前没有完全根治的可能。经过一段时间的治疗，医院能很好地控制病情，使纺纺的皮肤恢复或者接近正常值。但是，纺纺康复出院，仍需要继续药物治疗。而纺纺4年的治疗，已耗尽家中积蓄，未来的后续治疗，家庭经济状况难以支撑。
如今，在河池当地论坛上，爱心募捐活动依然在继续。在北京，“互助网”的网友们也正积极发起病友给纺纺捐款，目前，募捐的款项基本能保证父女俩在京治疗期间的生活费。而医院方面也表示，他们可以为纺纺父女解决来京和返乡的交通费用。爱心网友们纷纷在网上留言，表示希望为纺纺提供力所能及的帮助，也呼吁更多爱心人士加入到这场爱心接力中来。
1月19日，韦全志在电话里告诉记者，在求医路上，他们遇到很多好人，比如：在南宁治疗期间，有一次坐公交车，一位乘客了解了孩子的情况后流下眼泪，给孩子捐了100元爱心款；这次乘火车到北京，一位在北京工作的广西人，在车上也捐了500元，并留下联系方式，告知若在京遇到困难可与他联系。韦全志说，他最希望纺纺能治好，有机会进入学校读书。他会告诉孩子，努力学习，争取当一名医务人员，减轻病人的痛苦，也去帮助其他人。
[此贴子已经被作者于2013-1-22 10:43:03编辑过] | 
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