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楼主:庄蝶 - 

我的病历记录----病情变化、用药、心得

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 楼主| 庄蝶 发表于 2013-4-4 11:33:00 | 只看该作者
2012年2月5日,年前感冒了,干咳不止,吃了不少治疗咳嗽的中成药,不见效。皮损反而显著变好。
2012年4月15日,善存片,每日一片,蜂王浆每日一次,蜂胶每日两粒。停暖后,皮损变严重了,小腿5处,最大的鸡蛋大,两处有核桃大。大腿4处,后背10几处,前胸4处,左上肢1处,右上肢1处,手背1处,脸部1处,头部很多,皮屑增多。皮损处开始瘙痒。
2012年 8月1日,右小腿突发十几处小红点,无明显原因。一周后,红点变淡,有一个发展成绿豆大皮损。左小腿又突发十几处小红点,无明显原因。
2012年9月15日,善存片,每日一片,蜂王浆每日一次,蜂胶每日两粒。全身皮损大面积消退。无明显原因。右腿最早出现的一处皮损也消退了。现留左腿4处,最大的鸡蛋大,其他硬币大小。右腿2处,硬币大小。腰部2处。其他胸背、上肢、面部都已消退。头部依旧。
2012年11月20日,左脚后跟疼痛。位置是左脚后跟和脚心之间,感觉不是关节处。每天早晨起床后严重,着地就疼,走路都受影响。过去其实也有过早晨起来脚疼的时候,但走走就无大碍了,现在较严重,整天疼,走路都变得有点瘸。也不知是否是银屑病关节炎。在论坛搜了一下关节炎的描述,不很详细,又似乎和别人不一样。苦恼中,
2013年2月20日,脚疼依旧,痛感略有降低,但左手大拇指第二指节开始疼痛,还是不在关节上,而是第二指骨。用手捏有点痛,使力时疼。半个月后,右手中指第二指节出现同样疼痛的现象。面部新发了4处皮损。
2013年3月20日,今年天气暖和的早,我却不敢象别人一样早早地减衣服。腰部皮带压下的位置出现一些皮疹。不是银屑病的皮损,而是好像风疹一样的扁平突起,很痒,一挠就好象扩散似的。也不知道是出汗引起的,还是别的原因。痒的没办法,用了一点曲咪新,也没有明显效果。
2013年4月4日,,善存片,每日一片,蜂王浆每日一次,蜂胶每日两粒。腰部风疹一样的皮疹自己好转了,身上的皮损似乎也有好转。左腿最大的一处目前有核桃大,面部消退的只剩了一处,其他数量上没有减少。头部依旧。
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strange 发表于 2013-6-11 00:38:00 | 只看该作者
现在怎么样了?
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山樵 发表于 2013-6-12 22:25:00 | 只看该作者
庄蝶建个Q群吧,大家P友们交流一下
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流浪汉 发表于 2010-6-27 16:34:00 | 只看该作者
阿唯A坚决不能用
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流浪汉 发表于 2010-6-27 16:34:00 | 只看该作者
我用过,副作用特别大,受不了
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 楼主| 庄蝶 发表于 2011-4-15 11:45:00 | 只看该作者
2010年9月2日,目前手段和以前一样,蜂王浆加蜂胶。目前状态:小腿3处加2个红点,大腿退了,前胸1处新发,过去的退了,后背1处,小臂2处,头部仍然很多,但头皮屑少了一点。
论坛内洗海盐加松膏或达力士的帖子很火,作为山寨版的195方案,很适合在家使用,不过不适合皮损很少的我。我猜想高浓度的盐水能够使皮肤表面的水分渗出(比如腌咸菜),从而减少皮损表面免疫因子的活性或数量。也许是此方法有效果的原因。
因此我决定在我身上进行一次实验验证。用食用盐加凡士林混合,涂抹皮损处,看看效果。凡士林主要是保证食盐附着在皮损上不脱落。今天开始,选取身上两处皮损,时间一月。详细照片记录。不论有无效果均向大家汇报。反正也无害。
2010年9月12日,近几天天气不好,身上也出了5、6个红点。昨日晚,感冒了,感冒很严重,全身无力,咳嗽气喘头晕。昨天找出伤风胶囊,阿奇霉素服用,今天开始服用阿莫西林和感冒清热颗粒。感冒清热颗粒是中成药,成分里面有很多P友熟悉的老面孔。主要成分:荆芥穗、薄荷、防风、柴胡、紫苏叶、葛根、桔梗、苦杏仁、白芷、苦地丁、芦根。希望不要因感冒大爆发。但是我的实验受到干扰了。本来科学实验要排除一切干扰因素,现在不论我身上的皮损如何,都无法判断是食盐还是感冒发生的作用。
2010年10月12日,感冒中间新发一些皮损,大约有十二三个,都不大。感冒好后,自行消退了一多半。10月3日停止使用食盐外用。试验的2个皮损都没有消退。但是感觉在试用食盐的过程中,试验部位的皮损不起皮屑,颜色变成浅红色,看上去明显好转,事实上并没有好。感觉食盐对去除皮屑有比较明显的作用。
我觉得我对食盐作用的最初猜想可能就是错误的,过去看到过放血疗法的帖子,还有拔罐疗法的帖子,都可以看做是减少血液的毒素(如果把免疫因子看做毒素的话)的尝试方法。实际上这些方法对大多数病友不起作用,只有少数人有效。这两种方法都可能因为皮损处出血引发同型反应,加重病情,相反涂抹食盐却没有这个危险。
我的实验因为受到干扰没有结果,但我期望有其他病友也来严谨科学地试药,记录效果以便给其他病友,特别是医生作为参考。
关于食盐的试验过程,我另起一贴,详述并附照片说话。
2011年4月13日,冬天,因为工作关系,心情不大好,皮有所加重,目前状态:头部依旧,小腿3处,较大,面积都有指甲盖大小。颜色也较深。大腿3处,前胸3处,胳膊4处,后背6处,面部3处,只有眉毛上1处有绿豆大,另两处不明显。大腿根和腋下也有一些。和去年9月比,严重多了。不过,开春后,除小腿外,似乎都有好转趋势。目前手段还是服用蜂胶和蜂王浆,加多维元素片。不过心中很纠结,几年下来,蜂胶蜂王浆似乎无用,皮损有消退也有新发。也许能保持现在状态是服用的功效也说不清。所以想停用又有些不敢停用。
开春,发现吃香椿对我不好,第二天皮损起皮严重一些。
67#
 楼主| 庄蝶 发表于 2012-1-7 10:17:00 | 只看该作者
2011年6月10日,善存片,每日一片,蜂王浆每日一次,蜂胶每日两粒。昨天早晨起来,发现左右小腿各爆发了十二、三处红点,想一下,生活没有什么异常,只是两天前吃过半斤多不到一斤杏。前天外出回来太热,喝了一瓶酸奶。好像不应该有关系。以后再观察一下。最近其实皮损好转很多。最严重的小腿三处,有一处基本好了,已经没有皮屑,只是皮下还有一点点发红的炎症。另两处皮屑一周左右才能揭一层,平时附着很紧,基本不掉。平时身上也断续有新发,一般一次一两处,而且不过看上去就没有太严重的。这次突然一夜爆发这么多,希望不要失控了。每次皮损出现,总是先有红肿,后发生掉皮屑,消退则是先没有皮屑,后红肿消退。也就是说先出现血液微循环障碍,后发生表皮增生。那么中药活血化瘀应该有效果吧?特别刚出现的皮损处,用一些外用中药,云南白药?红花油?能不能阻止皮损发展呢?这次先观察一下发展情况,以后可以做个试验试试。


2011年7月1日,6月初一夜爆发的三十多个小点,还好在一周左右陆续消退掉了。只有三个点发展开来,其中两个绿豆大小,现在颜色已经发暗,估计不会再发展了,另一处现已经有花生米大小了,而且颜色鲜红,估计还会再发展。面部已经消退掉了,小腿上3处顽固的,已经消退一处,不过又起3处,总体上算持平。


2011年10月20日,善存片,每日一片,蜂王浆每日一次,蜂胶每日两粒。小腿上两处处面积有核桃大小,另有两处面积有硬币大小,总面积扩大不少。近日推不过朋友盛情,做了一次中医按摩,背上拔了两排火罐。希望不会有不好的影响。


2012年1月7日,和P又相处了一年了。拔火罐后,没有什么大碍,背上起了几处都不严重,并且逐渐消了几个。目前状态,小腿5处,大腿2处,后背6处,前胸2处,左上肢1处,头部多处,最大在小腿约核桃大。目前都不算厚,起屑也不算严重。新发皮损易出现在旧的已消退皮损处或其附近。有的出现前会有瘙痒,有的则无声无息的出现。消退的皮损也是,有的消退前会有瘙痒,有的不知不觉就消了。

[此贴子已经被作者于2012-1-7 10:17:50编辑过]
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 楼主| 庄蝶 发表于 2012-1-7 10:20:00 | 只看该作者
唉,格式又没有了,挤作一团,凑合看吧。这个排版的问题一直没解决啊
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水精灵 发表于 2012-1-9 15:28:00 | 只看该作者
大约看了下,楼主是半年小结.我觉的你从相信医药走到现在侧重保健营养的方法是成功的.你的P总面积不到3%,根本无须过于关注它.与它共处达到益寿延年才是我们可以努力做到的.
70#
 楼主| 庄蝶 发表于 2015-7-19 19:20:08 | 只看该作者
本帖最后由 庄蝶 于 2015-7-19 19:22 编辑


20140405左腿皮损

20140405右手肿大的中指

          2014年5月28日,,从3月开始,因为依托考昔不能解决关节的问题,于是又开始吃同仁堂的小活络丸。主要成分:川乌(甘草银花炙) 草乌(甘草银花炙) 当归 川芎 白芍 地龙 乳香(制) 没药(制) 香附(醋炙) 胆南星(酒炙) 。功能主治:舒筋活络 散风止痛 本品用于风寒湿邪引起的风寒湿痹 肢节疼痛 麻木拘挛 半身不遂 行步艰难。吃了一个月,没有什么效果。因为有乌头碱的毒性,没敢多吃,减量至停药。而非甾体抗炎药也有导致心血管病的风险。想要逐渐减药停掉。但做不到,依托考昔减到三天一片时,不动的时候基本不太疼,走动时,脚疼的无法忍受。5月14日,迫不得已再次到医院就诊。先去的山医二院风湿科,告知大夫我有银屑病,医生建议我住院使用生物制剂。我不想住院,也不想使用生物制剂。于是给我开了2000多元的化验单让我检查。记有:下肢DR摄影(右膝关节正侧位,左膝关节正侧位)368元;骶骼关节CT扫描(平扫)237元;骨盆DR摄影(骨盆正位)122元;上肢DR摄影(双手正位)92元;尿液分析尿沉渣镜检34元;红细胞沉降率测定10元;血细胞分析五分类30元;肝肾功能330元;外周血淋巴细胞免疫表型(免疫功能测定)600元;人类白细胞抗原B27(风湿科)150元;抗ENA多肽谱(风湿科)350元;类风湿组合(风湿科)590元。没有进行检查。转身去了市中心医院风湿免疫科,医生也是建议我用生物制剂,如果不用可以吃甲氨蝶呤,但效果比较慢,需要定期进行检查,防止毒副作用。止疼药如果离不了,就继续吃。最后化验了红沉;血细胞分析五分类;肝功能。化验结果:血沉16(指标:小于15)反应炎症程度。甘胆酸11.37(指标0—10)。白细胞10.39(指标4—10)中性粒细胞百分比72.5(指标50—70)。其他正常。

        5月31日,开始服用甲氨蝶呤,每周一次,一次4片。止疼药改用西乐葆,每天一片,周一到周五吃,周末不吃。保健品照常。

         7月30日,服用甲氨蝶呤后,身上皮损逐渐消退减轻,右手中指开始有一定程度的消肿,脚疼的情况因为服用西乐葆,无法判断好转的程度,但感觉有所好转。保健品服用不太规律,蜂王浆正常每天一次,蜂胶和维生素常常忘了吃。今天化验了生化系列、血沉、血细胞分析五分类。结果如下:生化系列中,转氨酶(ALT)43.7,正常值为0—40,上次5月14日为26.2。上次有一个肝胆酸项目这次没有,但增加了血脂的项目。甘油三酯(TG)5.32指标0.4----1.7,总胆固醇(CH)5.51,指标3.0----5.2,高密度酯蛋白胆固醇(HDL-C)0.86指标0.91—2.1。载脂蛋白-B为1.13指标为0.6—1.1,载脂蛋白-E为67.1指标为29—53。血沉为8,已经正常。血五类中,白细胞10.44指标为4—10。其他正常。医生建议我服用降脂药物,推荐非诺贝特。转氨酶升高应密切关注,超过正常值一倍就不能继续服用甲氨蝶呤了。

         10月30日,继续服用甲氨蝶呤,每周一次,一次4片。西乐葆想逐渐停用,改为两天一次,每次一片,但脚还有点疼,感觉停不了药,但疼痛的程度已经不影响生活了。保健品照常。身上皮损继续消退,目前只有左腿最大一块,头部还有部分没有消退。皮屑已经很少。右手中指已基本消肿。10月22日再次化验了生化系列、血细胞分析五分类。血沉没有化验。结果如下:生化系列中,转氨酶(ALT)75.1,正常值为0—40。甘油三酯(TG)7.04指标0.4----1.7,总胆固醇(CH)5.95,指标3.0----5.2,高密度酯蛋白胆固醇(HDL-C)0.81指标0.91—2.1。低密度酯蛋白胆固醇(LDL-C)1.94指标2—3.12。载脂蛋白-B为1.19指标为0.6—1.1,载脂蛋白-E为60.9指标为29—53。新增异常项低密度脂蛋白。血五类中,白细胞11.02指标为4—10。其他正常。医生建议继续服用甲氨蝶呤,我问能不能减量,他说按我的体重减量怕没效果。并要求我服用降血脂药物。考虑再三,开始甲氨蝶呤每周一次,每次2片。开始服用非诺贝特每日一次,每次一片。

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