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楼主:taotao - 

是中国的牛皮癣患者就必须看完的贴子

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21#
 楼主| taotao 发表于 2006-3-9 09:43:00 | 只看该作者
<>特意感谢:天涯倦客版主给这个贴子加精


<>特意感谢:超脱版主给这个贴子置顶


<>特意感谢:所有的回贴者对我的支持,同时也是对你们自己的支持

22#
 楼主| taotao 发表于 2006-3-9 09:37:00 | 只看该作者
<>Demark: 你用E文写,我们大家也看不懂呀。


<>谢谢版主能把这贴子加精!


<>当我看到大家对国家都没有信心的时候、我的心情真的不好。国家重不重视的前提下,我们这些病友可一定要重视,我们都不重视了的话,国家更不会重视了。柳橙,小雨点还有其它的失去信心的朋友,大家要有信心呀。


<>我记得楼上有个人说,要是国家领导得上这个病了,就会重视起来,这话没错,事情没有发生在自己身上,谁都不会重视的。


<>病友们,你们想没想过,集成的力量是多么的大呀,现在全中国总共有200-300多万的P病患者,要是我们都重视起来,国家能不管吗?200-300万人呀,总比我一个人在这里满腔热情的强吧,我自己在这里叫天天不应,叫地地不灵,但是200-300万人要是同时叫的话,我想那声音一定能响遍全城的。


<>解决我们皮病的根本方法,还得靠国家的一些中西医的科学家们,那么现在是否有专门的人员在研究这个病,就算是有这样的部门的话,那这些科学家们是否能尽职尽责呢?就象有的病友说的一样,可能这些科学家们自己得这个病的时候,才能尽职尽责吧!


<>但我们这些病友一定要有信心呀!我们得想个好的方法,让国家能重视起这个病来!


<>大家在贴子里多出出主意吧!


<>大家不要把这个贴子当成个笑话来看,要真是这样的话,说明你正在拿自己的病开玩笑,说明你根本不想治病!

23#
Demark 发表于 2006-3-9 00:27:00 | 只看该作者
<>Sorry I am replying in English since I am using my company PC to reply, I can not type Chinese on this computer.


<>Someone please translate for me.


<>I am in America, also suffered from Psoriasis, I guess waiting for the "Country" to find a cure for Psoriasis is hopeless. America has a very good legal system and a lot of money to put into research on new drugs for Psoriasis. Even that, there is little or no hope that Americans can find the cure for Psoriasis. The new drugs they have found so far are all the drugs we think will either cause a severe rebound or cancer. So we have this forum reminding people to use any drugs cautiously.


<>eople have advanced very very little in medical field comparing with electronics and information technology. We don't have a cure for most of the disease, I could say 99.999% of the disease are not curable by modern medicine. Psoriasis is particularly difficult to be treated, so counting on "government" is not a wise thing to do.


<>I hate to say this, but, let face it, psoriasis is a disease with no cure for now, and I would bet that even in 100 years, there would be no cure. Modern medicine is really a joke.


<>Our hope is on the body itself to recover slowly.

24#
 楼主| taotao 发表于 2006-3-8 23:06:00 | 只看该作者
<>回贴量上来点了,真的很开心呀!不由得又把自己心中的看法与大家一起分享。


<>本人是做IT行业的,算是一个软件维护工程师吧。我把自己工作的这行业与医疗的这个行业做一下比较。


<>卖杀毒软件的----软件维护工程师----软件开发工程师(科学家)


<>药店卖药的----医院的医生----研发药的工程师(科学家)


<>我把这两个行业分成了6个工种,在此我发表一下自己的看法。


<>因为我是做IT行业的,对IT有一个有了解,卖杀毒软件的(电脑市场上销售人员,如:锐利\希望的销信人员)


<>,他们只会卖软件,客户卖什么软件想用什么软件的主动权在客户那里,这样的销售人员不需要有专业的知识


<>,因为到他们那里卖软件的客户本身就对软件有了一定的了解。而我是软件维护工程师,对软件要了一定的专业知识,指导客户应该用什么样的卖杀毒软件,并且我得负责给客户安装调试,并教给客户一些常用的知识与怎么样解决在使用过程中出现的种种问题,(这都是经验,并不是通过深厚的理论知识得来的),当出现有最新的病毒杀不了或是杀毒软件本身就查不出有病毒来等一些我解决不了的问题的时候,我就得把病毒体传给杀毒软件开发工程师(科学家),这些科学家在一起研究怎么样解决这个问题,解决后,把最新的病毒库与专杀工具传给我,我在去给客户升级病毒库,在用专杀工具给客户杀毒。通过解决了这个问题,我了解到了,在遇到同样的病毒,我就用这种方法给客户解决。(这个过程叫积累经验,并不是研发。)


<>我想医疗这个行业也是如此:


<>药店卖药的并不知道得了病要用什么药,到药店卖药的人都是对药有了一定的了解,比如说我们常用的牛黄解毒片,大家都知道这是清热解毒的,才去药店卖这个药,没有一个患者生病后,不知自己是什么病就直接去药店的吧。 医院的医生也不难理解,跟我现在的工作一样,也是个凭经验工作的,他们的经验可以是在书本上学的也可以是师父教的也可以是临床的经验。他们对药理知识也知道一些,就象我了解杀毒软件一样,但都是皮毛。真的有深厚的知识的人是研发药的工程师(科学家),他们对药的了解是最深的,什么药治什么病,为什么能治,哪几种药混合在一起,又能治什么病。


可能有人会说,医院里有高人吧?我认为,大家从宏观的角度去想一想,一个真的正的研发药的工程师(科学家)怎么会在医院工作呢,科学家一个能赚多少钱,医院的医生一个月能赚多少钱。 反正我现在一个月只赚1000多元,但我知道我们这个行业,软件开发工程师一个月最少都能赚到1W。这回大家明白了吧。


我劝大家,用药是一定要小心呀,不明白的药可不能吃呀。 吃出别的病来可就麻烦了,我看了一些这个网站上的资料,说有乱用药给治成了白血病的呢。刚才跟一个我们当地的P友聊天,他问我在哪里看的病,吃哪个医院给开的药,我说在当地的中医药大学看的,吃他们给开的药呢。他说,他家亲人在那个医院工作,他家亲人从来都不敢给他吃那个医院里的药,他说他在我们当地的大医院里都有亲人,这些亲人没有一个给他开过药的。这能说明什么.......


我决定不吃什么药了,我现在要停药,以锻炼身体为主,我知道这个病锻炼身体也不一定能好,但是我身本来来就不好,锻炼 一定会对我有好处的,一会我在看看凡事林有没有负作用,要是没有的话,我以后只用凡事林,因为头上的比较多。


以上只是我个人的看法,大家要根据自己的实际情况去治病。


大家多发表意见,不要让贴子沉下去。


难到你们不想国家能重视这个病吗?

25#
 楼主| taotao 发表于 2006-3-8 23:13:00 | 只看该作者
<>支持我的看法的朋友给我发mail吧,谢谢了。


<>我的mail地址是:


<>hljwd_pb@163.com

26#
柳橙 发表于 2006-3-8 23:19:00 | 只看该作者
<>再这样下去我们每个人都好当医生了.......


<>把自己当实验品,是我10年来做的最自虐,但也是无可奈何的选择!


<>对这个国家的医学研究方面我早已失去信心,


<>或许等到广大医学者发现治疗P的药物时,我早已在另一个世界!


<>那个时候我想我会对我多年的生活没有任何眷恋,相反是解脱!


<>因为我承受了太大的压力,这些都让我喘不过气来!

[em39]
27#
小雨点 发表于 2006-3-9 00:57:00 | 只看该作者
我们是弱势群体,没人关注我们。
28#
协奏曲 发表于 2006-3-9 00:18:00 | 只看该作者
支持楼主!国家应该重视
29#
 楼主| taotao 发表于 2006-3-8 13:10:00 | 只看该作者
<>176446859:


<>你说得对,自己当然要有希望了,但是你想过没有,你又不是学医的, 你也不是科学家,光你自己在那里着急能有什么用呢。


<>版主在吗,把这个贴子置顶吧,让大家发表一下自己的看法,这贴子里没有一点提到用什么药,不会对大家有任何伤害的。

30#
176446859 发表于 2006-3-8 13:07:00 | 只看该作者
<>支持,但是国家的重视是一方面,当我们无法得到自己期望的情况时,我们还要靠自己,总之,两方面都要兼顾,不要说国家不重视咱就没希望。

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