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是中国的牛皮癣患者就必须看完的贴子

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taotao 发表于 2006-3-8 12:44:00 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
<>这些天看了大家的贴子,有好些不理解的地方,有的朋友说锻炼身体,有的朋友说可以吃一些中药,还有其他的一些说法!


<>我想说的就是,目前我们国家开没开始重视这个P病,有没有专门成立“银屑病基金会”,都说中医治这个病比较有优势,但是我们国家的有影响力的中医专家们,是不是在每天在一起研究这个病要怎么才能治好。我在“环球时报”上看到,现在美国已经开始研究“人造血”的课题了。(国家重视很重要


<>看了大家的贴子,得知大家有用偏方的,有用国字批准的药,但都有病情加重的现象,用偏方也就算是,要是用国字批准的药,病情还会加重的话,这说明什么呢......(国家重视很重要


<>前些天在中央电视台上看到一个揭发假足贴减肥的记录片,那个减肥贴的说明书上写到,“要贴到人的脚底通过脚底的穴位给药,使用一段时间后,足贴开始发黑,成粘性,这些粘性的物质就是脂肪”,可是一个使用者发现,只要足贴一遇到水,就会发黑并成粘性。最后,这个事闹大了,才上的电视。


<>我在看这个记录片的时候,看出两个问题,1.这个足贴减肥的产品居然是日本生产的。2.当时这个足贴减肥的广告居然还是在中国较出名的电视台做的。那么这两点又能说明什么......(国家重视很重要


<>刚才去www.cctv.com上给大家找关于足贴减肥的记录片时看到居然在这个网站的主页上看到了有皮肤癣的广告“皮肤癣----康复的航母!(对应的网址http://www.chen-yang.net/39jk/)”“皮肤癣、鱼鳞病全新疗法!(对应的网址http://www.chen-yang.net/ylb/)”。想毕好多病友也去地之些地方看过病吧,也吃过这些广告里介绍的药吧,请问效果怎么样?好吗?要是效果不好的话,这些广告怎么还会在cctv的网站上做呢?这又说明什么......(国家重视很重要


<>我是前几天去北京出差做火车的时候,火车的广播里说,有个人大代表也跟我做同一列火车,让我们老百姓有什么问题可以向他反映,他去北京开两会的时候,也好去说一说老百姓关心的问题,当时我以为我们病友的希望来了,我想去找他,可是火车的广播里跟本没有说他在哪节车箱,也没有说这个人大代表的手机号,我可怎么去找他呀,于是就找列车长,以为列车长能带我去见人大代表,可是没等见到人大代表呢,就让列车长给打发回来了。我晕,不让我们见,你在火车的广播里说人大代表来了,有什么用呀。


<>我让这个病给害惨了,原本幸福美满的爱情,也基本没有了,因为我不想让我的爱人跟我活受罪,我不想让我的孩子也得上这个不死的癌证,我想放弃这段感情,我爱我的爱人,我不能那么自私的把他\她留在我的身边,我要让他\她幸福。


<>都说这个P病跟心情好坏有很大的关系,可是现在在我的心里也有好多解不了的、想不通的问题,我打算过些天去看心理医生或是去拜佛。


<>我想通过我的贴子,大家要重视的一点是,国家重视很重要,总比一个小老百姓在那里找偏方,到处用药要好得多,真希望国家能让我们这些病友看到希望。如果国家真的关心我们这些病人的话,我就不会自己摧毁自己的爱情了,我也不用去看心理医生或去拜佛了。有时自己的想法都比较可笑,要是这个病传染就好了,那时国家一定会重视了,可是内心里还是不希望传染的。


希望国家能重视我们


大家要积极回贴,发表一下大家的看法呀,我一个人的力量是有限的,全国所有的P友的力量是无限的。

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gui830327 发表于 2006-3-29 20:43:00 | 只看该作者
<>支持。。大家要自己要更努力。。不要放弃。。知道不??如果连自己都没有了信心,那这个人就不要活了。活了也没意思。。

2#
可以相信谁 发表于 2006-3-11 21:11:00 | 只看该作者
刚来的,看了更感慨了.简直想出去找人干一架,方能解心中这口气.
3#
等待天晴 发表于 2006-3-11 20:54:00 | 只看该作者
   真是不情愿说这些话,但我又不得不理性地面对这些――银屑病非但在今天不能治好,我敢打赌,它在未来一百年内也将难以治愈的一种疾病。

<>虽然有可能..不过..希望这不是真的

4#
 楼主| taotao 发表于 2006-3-10 22:59:00 | 只看该作者
<>Heather:


<>我不是动气呀!我的意思是还是没有把P病放在重要的位置,要是P病是传染的,你看国家重不重视。

5#
luke 发表于 2006-3-11 00:49:00 | 只看该作者
<>之乎胜也


<>支持楼主!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

6#
luke 发表于 2006-3-11 01:01:00 | 只看该作者
<>我左晚看的帖子说:上海有个银屑病俱乐部,我们可不可以和他们联合一下.


<>斑竹:我建议你弄个银屑病友江湖,这样来回看好累啊.江湖里大家可以在一个界面里说话,多好啊.

7#
luke 发表于 2006-3-11 01:03:00 | 只看该作者
之乎胜也,这只你的地址吗?
8#
zq0288 发表于 2006-3-11 14:54:00 | 只看该作者
支持楼主
9#
 楼主| taotao 发表于 2006-3-10 20:37:00 | 只看该作者
<>刚洗澡回来,在洗澡的时候出了好多的汗,突然联想到有好多人在坛子说锻炼的身体可以防止P你病复发的贴子


<>。


<>我想说的是,要是真的没有时候锻炼身体的话,就多洗澡吧,洗澡的时候可以出汗,最好在自己家里洗,边洗


<>边做俯卧撑,这样也可以出大汗,也可以起到锻炼身体的功效。但是洗澡水的温度一定不要过高最好在30-35度


<>之间,也就是说水温要跟人体的温度一样,我在电视上看到过,女人水下分挽时,水温就跟人体的温度一样。


<>在自己家边洗澡边做俯卧撑,也可以起到锻炼的功效,但要注意水温。

10#
Heather 发表于 2006-3-10 22:03:00 | 只看该作者
<>所谓的重视也只能做到普及P病知识,让更多的人了解P,使患者生活和工作的宽松点(很多时候普通民众对我们还不如对爱滋病患者呢,呵呵,I hate to say this。虽然对爱滋病患者的关心也可能是做秀,对P连秀都不做),这个是急需的,而我们国家做得很差。


<>如果想在治疗上有所突破,目前很难,几乎不可能。不是国家相关部门和人士不想,而是没有这个能力。

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