设为首页收藏本站

银屑病病友互助网

 找回密码
 加入我们

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
热搜: 活动 交友 discuz

开一个帖子,持续继续记录自己使用苏金情况,给各位P友一些帮助

[复制链接]
分享到:
BOC退休老司机 发表于 2018-10-12 13:47:50 | 显示全部楼层 |阅读模式

先介绍下作者本人,今年28,男,已有13年病史。最开始是上初二的时候,头上突然长出了一个疙瘩,那时候上课没事就喜欢抠,一抠就冒油脂,或者流血,但是也没太在意。后来有一次打球的时候,手肘摔破了皮,后来伤口结痂后一直不见好,一直有白色皮屑,后来家里人带我去医院看过医生之后,医生很平淡地说是牛皮癣,母亲很惊讶,但是我当时也不知道是个什么病,也没太在意。医生开了一些药,有冲泡的,有涂的,提醒我一定要忌口,什么牛羊肉啊,海鲜啊,烟酒啊都不能碰。自此开始了我的13年“斗牛之旅”。
这十三年我尝试了各种治疗方法,但是效果也就是那样,自己心态也是从充满希望、失望、重燃希望、再次失望、到现在的释然。对于牛皮癣也有一定的认识,就像自己的孩子,自己已经完全了解了他的脾性,甩是甩不掉,但是因为了解他,就有自己的一套方法去对付他。
接下来介绍一下,这十三年我所做的努力和对牛皮癣的一些感悟。第一次治疗肯定是失败了,不过这个也因人而异,有些人可能稍微治疗一下就好了,有些人却越治越严重,我和绝大部分患者就是属于后者。第二次,父母选择了带我去别人介绍的南京的一个诊所,这么多年已经不记得那药叫什么了。只记得配了一些中药,中药制成的有一元硬币大小的药丸,胶囊装的粉剂,还有两个味道非常难闻的外涂药。我记得那是初二的暑假,其实那个时候身上还不是很严重,只有手臂上有一些。但是自从吃了这些药,身上就全部爆发出来了,除了脸上、手上没有其他地方全部爆发出来,那是我第一次牛皮癣所震撼到。医生说,这是这个药的正常反应,好吧,咬咬牙忍者,就这样吃了有一年,到了初三结束的时候,其实恢复得还不错吧,到了暑假基本都恢复了。在此插一句,吃这个药的那段时间,由于每天吃很多种药,所以经常放很臭的屁,另外身上也涂了一下膏药,所以整个人的气味都不太好,同桌是男生还好,坐在我后面的女生,经常会嚷嚷着谁又放了个臭屁,当然我也不会承认是我,因为那个女生是我当时暗恋的对象,但是心理却很不好受,牛皮癣所带来的自卑心理也在那个时候悄然而生。不过,那个女生现在已经是我的妻子了,而且她也并不在乎我的皮肤,并且积极地帮助我治疗,所以劝各位P友不要自卑,我们也可以拥有自己的幸福,真正爱你的人是不会在乎你的牛皮癣的。
这个药大概用了两年吧,到了高中以后也就感觉效果不咋地。基本的感觉就是效果有限,夏天消下去,冬天就会复发。那时候上学,基本要到七月份才能穿短袖,同学们也会感觉我很奇怪,6月份就已经很热了,但我还是长袖套在身上。那段时候,我还得了荨麻疹,吃了药也没什么用,皮肤只要被抓一下就会鼓起一道一道,这个也持续了1年多,后来自己也放弃吃药了,然后自己就好了,也没特别治疗。总体来说整个高中的时候还算稳定,冬天严重一些,夏天又消了,不过这么多年小腿是最严重的,即使是夏天还是会残留很多,所以到现在夏天我都是短袖长裤。在此期间,经别人介绍,又去另外一个小诊所开了一些药,从那个时候开始我就基本不服用内服药了,全部是外用药。但是我记得开了两种药,先涂第一种药膏,然后涂第二个蓝色的药水,效果不错,如果坚持涂,那么我这种身体状况一两个月就能把大块消除掉,留下一些特别顽固的小块但是不影响我穿短袖。但是吧,我觉得这个第二个药可能是有腐蚀性的,因为我是用手指直接蘸着抹的,每次涂完之后,手指皮肤都褶皱起来了,而且那种蓝色很难洗掉,如果这个药水滴在白瓷砖上面也是很难擦除。不过当时也不去想这些,我想大部分病友也跟我一样,管他呢,有用就行。
高三大学基本就是靠这个药撑过来的。人生第二次让我感觉到十分难堪的时候就是大一,大一的时候因为小区比较老,所以还是公共浴室,我可是从得了牛皮癣之后就没去过公共浴室的人啊,每次看到“皮肤病患者禁入入内”我就感觉一阵刺痛。所以大一的时候我很抵触去浴室,记得有一次,已经入冬了,那个时候已经开始比较严重了,腿上五六块硬币大小,背上也有,所以旁边的人也是偷偷指指点点,我也是闷头假装不知道,赶紧洗好穿衣服走人。那时候室友看到了也会问问,我也只是应付式地说两句皮肤不好,那时候连“牛皮癣”三个字都不敢跟人家说,生怕别人嫌弃的目光,即使知道这个病不传染。不过还是要感谢当时的室友们,没有一个人会去嫌弃你,也不会很好奇地去问个不停。大学嘛,总要谈些恋爱,这也是我头疼的问题,告诉她我的情况,还是瞒着她?那个时候,谈了两个女朋友,但都不是现在的妻子,第一个也是高中一直谈着的,她倒是早就知道了我的病情,也并不是很在乎,但是后来分的太远还是分了。第二个是隔壁班同学,谈了一年半,那个时候手上已经开始会有一两个疙瘩了,头上就更严重了。但是她也一直不会去问我,我也没告诉她,有时候出去逛街,吃饭,到了晚上我就会故意问她有没有带身份证,咱们今天就不回去了,她也只是笑笑不说话,但是我却怂了,还是乖乖回学校,我是真的害怕让她看到另一个我,所以谈了一年半,也就是个很纯的校园恋情了。
所以大学期间也就是靠上面那连个药控制着,口服药也没有。期间也去过很遥远的东北去求过医,喝中药,然后涂药膏(还要把VC VE调进药膏),后感觉也不咋地。大学毕业后,还算幸运考进四大银行之一,当时银行可是我们金融专业的首选啊,入职体检也没有受牛皮癣的影响,身体指标一切正常,很顺利就步入了职场。很快就跟我初中的同学现在的妻子确定了关系,我也很坦白地告诉了她都的情况,她表示理解、不介意。银行工作压力大,时间长、久坐缺少运动,日常还要去喝喝酒,所以工作一年后,我的体重就增加了10斤,年度体检时,脂肪肝,尿酸高,转氨酶高,牛皮癣也是更加严重了。记得那时候冬天的时候,我的身上覆盖率已经能达到60%,脸上最后一块净土也不攻下了。那个时候未来丈母娘也会问我是怎么了,但是都被我老婆挡下来了,因为她也知道我不想让别人知道这些。一切都很快吧,毕业一年我就步入婚姻的殿堂。结婚之后,看看自己的身体状况,想想还得生小孩,我一定要把身体调理好,那段时间也去南京皮肤研究所去看过,开了吃的和涂得药,有是有点效果,但是那些涂的药也是激素类的,用了两年感觉也一般。之后又听别人去介绍去当地的一个诊所,现在想想真是错误的决定,去了那边挂水、打针、吃药,药水不知道挂的是什么,只知道加了消炎药,打针是将自己体内的血抽出来混点药进去,再打回去,称为自体血治疗,然后再给你耳朵扎两针,肚脐眼拔个火罐,吃的药是VC和VE。至于效果,那是出奇得好,治疗了三次就消得差不多了,但是每天人很疲倦,并且,这个这个时候指甲也出现了病变,之前指甲也发生过病变,有一些白点,但是都不成问题,过段时间自己就好了。但这次不同,出现白点的同时,指甲也发生变形,出现中空,就像灰指甲一样,有三个手指出现这种情况,一直延续到现在。后来我自己想想都怕了,自己经历了这么多治疗,肯定是用了激素,然后就放弃了这个目前看来效果最好的治疗方式。
同时,我自己也发现了目前最好的治疗方式,那就是运动。之前自己也不是一个特别喜欢运动的人,但是为了自己,为了妻子,为了以后的宝宝,还是毅然走进了健身房。刚开始是抱着强身健体,减肥的目的去的,发展到现在已经变成了一种爱好,习惯。健身三年,开始就会随便去玩玩,跑跑步,动感单车,打打羽毛球。后来看到看到健身房里的大咖,健硕的肌肉也开始接触力量训练。三年来从门外汉到有自己的一套训练体系,真的是越来越爱健身。身体越来越健硕的同时,也能明显感觉P有了减轻,最明显的是上一个冬天,手臂上只有很小的一块的面积。真心建议各位P友坚持锻炼。去年我的儿子也出生了,目前看来宝宝很健康,以后我也会让他从小多接触体育,打好身体基础。

 楼主| BOC退休老司机 发表于 2018-10-12 14:41:18 | 显示全部楼层
16年的时候,休婚嫁去了一趟泰国,今年5月也去了一次泰国,都是一周的时间,可能是天气、光照的原因,反正去的时候带着P去,回来的时候P就少了很多吧。这也算是个小插曲吧,所以P友们去海南晒晒太阳还是有道理的。这么多年和牛皮癣打交道,也算是有了自己的一些心得体会,牛皮癣其实说到底就是一种免疫失调的疾病,最开始对牛皮癣的理解就是它是身体里的毒素没法排出堆积的一种疾病,这个在中医范畴非常说的通。血液里有热毒,无法通过肝脏、体液代谢出去,堆积在血液里最终表现是皮肤的隆起、红肿、蜕皮屑。这其实身体的另一种排毒的体现,所以大部分的治疗是中药消热毒,但都会配上西药消炎,皮肤的红肿其实在西医严重是一种炎症,另外配VC提高免疫力,VE保湿。另外中医中白酒、羊肉、辛辣之类的都是属于热性的,使用会增加血液的热毒,所以一般医生都会不建议食用。当然,这些只是我自己对这个病的一直的理解,不具备科学的严谨性,讲的不对大家也不要喷。说到免疫力,我也不知道该如果评价自己的免疫力,高中的时候免疫力确实不是太好,经常会扁桃体发炎、咳嗽、感冒、曾经也想过切掉扁桃体,有P友也通过切除扁桃体治好P的,但是自己没去尝试,主要是因为大学以后,我就很少感冒了,一年也就一两回,至于发热那就更加邪乎了,上次发热应该要追溯到婴儿时期了,反正我的记忆力是没有发热过。不知道这是不是好现象,因为感冒发热其实自体一种免疫演练,不怎么感冒发热身体的免疫系统得不到演练,真的有什么疾病时,反而会更严重。另外关于我自己还有一个值得关注的变化,大概是从大二开始,我出现了很严重的肠胃问题,简单说就是出去下馆子必拉,而且反应很迅速,吃药什么的也不是很管用,到最后就是不太敢出去吃饭,如果非得出去时刻都要关注着厕所在哪里,因为拉肚子会来得很突然很迅速。发展到后来严重的时候,明明自己不想拉肚子,但是在心理作用下,想着想着就会拉肚子。这种情况在我经过一年的多的锻炼之后渐渐好转,恢复正常直到现在。在前年去泰国旅游过程中,我的神经高度紧张,因为又坐车有坐船的而且吃的东西也不是平时适应的,就怕自己路上拉肚子,但是事实是也就第一天大家都出现水土不服,后来整个过程都很正常。不知道其他P友有没有出现过类似的情况。
关于我的病情,最好的状态是6-9月,身上基本没有了,手上个把点,手臂手肘部分几个点,小腿上面几个点,头上是个大难题一年四季都有,而且比较多,其他都是零星的。9月开始基本开始复发了,越长越多,差不多12月的时候整个背部,尤其小腿最严重连成一大片,而且会变得又厚又硬。手臂上这两年会减轻一些,主要分布手肘附近,然后就是环绕肚子一圈会分布一些,有时脸上也会冒几个。到了清明以后,会开始好一些,基本这个时候我会开始使用一些药膏帮助快速消退,基本上我五月份就可以穿短袖,赤膊或者短裤是不可能的。在四月份之前我很少用药膏的,除了手、脸重要部位,其他随意长。
关于心态,我想说,大家一定要调整好心态,这个病又不是什么绝症,早晚会有办法治疗,现在最好的办法是控制,好的心情,积极乐观的心态真的很重要。就像我们的皮损,大家或许会有相同的经历,本来有皮损的地方好好的,你越去抓它,越去撕皮损,反而会越大。这就像我们的心态,越担心,越急躁,对治疗越没有好处。其实大部分P友都会有一些自卑心理,害怕别人看到自己的皮损,害怕去公共浴室,游泳池,也害怕别人好奇地询问,能调整好自己心态的,这个病也就治好了一大半了。
关于治疗,我给自己定义为半自愈状态。何为半自愈状态?就是我把更多的希望寄托于通过改善自己的身体机能来达到自愈,并辅助一些外用药物治疗的方式。改善自己的身体机能,主要是运动,每周3-4天的运动量,合理的饮食营养,好心情,休息好,外用药物就是少许的药膏,当然大部分的药膏都是含有激素的,还是小面积控制比较好。有人会奇怪为什么没有使用内服药,首先大家吃了这么多年的药,有效果的真的不多,而且好多药是有激素的,我去年体检的时候,B超现实肝脏上面有血管瘤,医生问我有没有使用激素类的药物,我把我的情况告诉了他,他表示激素类药还是少用。所以我感觉还是外用点激素吧,内服那些药除了维生素其他我也不好说。另外,我觉得要多注意保湿,我的皮肤属于干燥型的,牛皮癣患者保持皮肤的湿润还是有好处的。有很多自愈的P友是通过运动加泡澡实现,我觉得这个方法是可行的,但是家里装修时没装浴缸,所以我也一直没试过泡澡疗法,不过还是推荐大家试试我感觉会有用。
关于苏金,说实话,苏金我也是最近几个月才了解到的,苏金的作用原理和我们平常的认识是不同的,传统的的治疗是排毒消炎,但是苏金的原理是阻隔一个免疫传导信号,简单点说就是,牛皮癣是因为我们体内的某个免疫传导信号发生了问题,原本人的皮肤新陈代需要一个月,但是因为信号错误,P友们的皮肤集中在某个点代谢很快,所有会有皮损不断更新堆积,同时皮肤受不了这么快代谢,红肿发炎。所以说苏金就是关掉这个信号,来控制病情,复发是在所难免,但是速度快,控制时间会相对长一些,对身体伤害少一些(从目前临床数据看),如果你的免疫信号能自己恢复正常了,那你自然就不会复发,人体就是个很神奇的东西,要相信在药物纠正之后身体可以自己纠正信号。说了这么多感觉自己能去给人看病了,不过这些都是我对于苏金的理解,没有科学严谨性,大家看看结合自己病情比较比较就行了。
 楼主| BOC退休老司机 发表于 2018-10-12 14:59:53 | 显示全部楼层
可能楼主文采也不咋地,平常也不发帖,所以语言不生动,逻辑不清晰,排版什么的也是一片一片的,大家就凑合看看吧。
 楼主| BOC退休老司机 发表于 2018-10-12 15:15:40 | 显示全部楼层
说回本帖重点,我这次国庆期间去香港打的苏金,一共购买了16针,在诊所的时候医生打了2针,自己带回了14针。总体感觉还是比较方便的,不过也不是所有人都能承受这个价格的,自己也不是什么富二代,这次去打完全是老婆支持的,拿出了我们这几年的一些积蓄,想想还是比较心疼的。本来根本没有想去打针这回事,之前我看到有苏金的时候也就跟老婆提了一下有这么个药,但是很贵。最近HPV针在国内很火,大陆的都跑去香港打针,恰好大学同学国庆期间在广东结婚,他本人在香港工作,所以我老婆就想利用国庆时机去香港打HPV的针,顺便买买东西,再去参加婚礼。说走就走吧,提前一个月开始定酒店订机票,让我同学帮忙预约HPV针,等了好些天,后来国内新闻陆续报道北京、深圳、上海开始上市HPV针,老婆权衡之下感觉还是等等国内的针,并且鼓励我去香港打苏金。跟她提了苏金的价格后,老婆也倒没多少犹豫,她想让我过一个床上没有皮屑的冬天,一个正常人的冬天。
 楼主| BOC退休老司机 发表于 2018-10-12 16:23:32 | 显示全部楼层
首先联系了一位香港的皮肤诊所医生,医生了解了一下具体的病情,表示可以进行苏金治疗,弹药去检查一个肺结核和一个乙肝状况。拿到报告一切正常发给医生看后,就向医生预约针剂。对苏金的了解也是拜读了牛人凯叔的文章,凯叔参加了国内苏金的临床测试,他也将整个过程记录了下来,所以对苏金的使用,我已经有了一定的了解。苏金一针是150mg,体重超过60kg的一次是两针,一周打两针,5周是一个疗程。本来只想买一个疗程的,但在国内临床试验中,有患者是在停药后复发的,也有人减半了剂量也得到了很好的控制。那我的想法也很简单了,我在一个疗程结束后,我也可以根据自己的治疗情况减半或者增加注射时间,从而能控制病情到明年夏天。咨询医生后,医生建议我先买16支,并且最好带现金过去,不然刷卡会有2.5%的手续费,那接下来就着手换港币了。
计划是在香港呆三天,需要准备的东西就是港澳通行证、定机票、定酒店、化验报告、港币现金及其他日用品。10月1日,早上的4点就起床了,开车去机场把车就直接放机场,然后七点飞机,九点半落地深圳宝安机场。到了深圳,同学已经安排了车等着接我们过关了,这边有很多这种过关的包车,清一色的阿尔法,那天人很多,过关排队用了40分钟左右,但是过关很快,人直接坐在车上就行,差不多1点就到达了香港。预约的3号上午去打针,因为苏金针剂是要进行冷藏,预定酒店的时候也特意定了带冰箱的酒店,而且我4号早上才离港,所以开始安排3号打针比较好。酒店在尖沙咀,周围都是商场,所以1、2号我们俩就是逛逛逛,各种代购。
 楼主| BOC退休老司机 发表于 2018-10-12 16:23:59 | 显示全部楼层
3号上午,我已经迫不及待了,早早起来,等到八点多拉着老婆去吃饭,然后就去诊所,预约的是10点钟,到了诊所后和前台说明来意,护士登记信息、收了化验报告,然后就是等待,大概等了20分钟,轮到我了,医生很认真耐心地像我再次了解病情,查看身上的皮损,详细介绍了苏金,回答了我的一些疑问,然后就从冰箱里拿出了两针苏金,第一针医生示范给我看怎么打,第二针是我自己打的,很简单。好了之后,付钱,还有14针,护士用药包给我包装好,里面放了冰盒保冷,我马不停蹄把药送回宾馆冰箱,好的是,冰箱不仅有冷藏还有一个冷的层,这样我的冰盒也可以继续冰起来了,冰盒只能保冷12小时。
 楼主| BOC退休老司机 发表于 2018-10-12 16:24:26 | 显示全部楼层
接下来说一下第一周的感受。总体的感觉就是很快很神奇,那天我穿的黑色短袖,很明显,到了中午我和老婆一起逛街的时候,我头皮屑一直掉个不停。当时我很惊讶,不会这么快吧,事实就是3号4号我就一直在自主掉皮屑。今天12号,昨晚我去剪了短发,再也没有理发师好奇你头上长得啥了,老婆自己翻看了一遍我的头皮,基本干净了,只是原来皮损的地方比普通肤色浅一些。身上其他的地方也是一天比一天好,背后最明显,皮肤浅了好多,小腿上的皮损也变薄了,这些就是在一周内发生的事情,简直不敢相信,下面我会上图比较。不过值得说的是,目前都皮损并不是最严重的时候,也是刚刚开始复发的状态,所以面积不大, 康复速度会快一些。至于不良反应,我并没有什么不良反应。之前看凯叔的文章,常见的不良反应有咽喉痛、腹泻、嗜睡、发热、感冒等,目前我也只是遇到了喉咙不适(不排除天气原因),瞌睡(自己休息不好,或者是秋乏),总之是没什么特别反应,一切都很正常。总而言之,原来皮损比较严重的地方会变浅,本来比较轻的皮损渐渐消失,皮损出变白,不良反应可忽略。

使用高级回帖 (可批量传图、插入视频等)快速回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入我们

本版积分规则   Ctrl + Enter 快速发布  

发帖时请遵守我国法律,网站会将有关你发帖内容、时间以及发帖IP地址等记录保留,只要接到合法请求,即会将信息提供给有关政府机构。
快速回复 返回顶部 返回列表