病情调查, 想指出我们严重病友的一个治疗方向

< >病情调查

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< >有人说天天泡在这个论坛的病友病情都比较严重或曾经严重过，因为病情不严重的或没有严重过的一般不会来了。

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< >做这个病情调查的目的是想指出我们严重病友的一个治疗方向：

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< >减轻病情，让病情反复越来越不频繁，全身都有的争取减轻到局部。

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< >如果调查结果证明在这个论坛的病友病情都比较严重或曾经严重过，说明有一大批病情不严重的或没有严重过的病友不在这个论坛里。因为我在美国银屑病基金会网站上看到以下病情统计：

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2.1% 的美国人患有银屑病

患病者中约有70% 病情很轻，只局部有，不超过全身 3%

患病者中约有20% 病情一般，不超过全身 10%

患病者中约有10% 病情重度，病发全身，超过全身 10%

那70% 的病友有很多都不知道自己有银屑病，对日常生活没有任何影响。

我们之所以不幸到了这10% 里头，我想大概有很多是不正当使用药物所致，我自己大概就是用了超强激素。

我们不能预知未来，但我觉得银屑病最可怕的地方就是人家告诉你这病一辈子就这样了。人总要活在希望中，我们的希望在哪儿呢？如果有一大批老病友告诉你，他梦曾经跟我们现在一样严重，但经过一段长时间的正确对待，治疗或不治疗，他们的病情回到了那70% 的轻微病友当中，那对我们是不是一个好消息呢？

<>I live in the US but I could not type Chinese on the company PC. In the weekend when I have time I will type Chinese. Sorry for the inconvenience.

<>It is less of a problem regarding "medical morality" in the US compared to the situation in China. Here one could not claim himself "Doctor" unless he received very formal medical training until the PhD/MD level. Although there are indeed the problem of doctors being irresponsible to the patient.

<>In the special case of Psoriasis, US doctors almost certainly give out steroid. This is the very strange thing I could not understand, as we all agree steroid is dangerous and do not produce remission especially for Psoriasis patients, why they are still giving steriods?

<>楼主原来可以用中文打字呀？

<>我属于最后一类，投了票。

<>但需要申明的一点是，银屑病无治。所谓的治或临床治愈不过是控制而已。

<>希望你多多介绍国外有关情况。

<>我个人最最关心的是有关“生命伦理及医疗伦理”方面的问题。

<>我以为这才是普天下Ｐ们所面临的问题的根本之所在。

<>这算是我给你公开的的个人留言。

<>

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<>Demark:

<>医疗道德与医生的水平并不相关，至少我个人是这么看的。

<>据说在美国，银屑病患者也受到歧视。但歧视（discrimination）一词会在一同的人群里有着不同的含义，或是逻辑学所讲的不同的外延。

<>除疾病本身以外，在美国，银屑病人在婚恋、就业等方面会遇到怎样一些问题？尤其是皮损面积达到不能让衣服遮挡程度的患者们。

<>有时间多多介绍吧！用英文也很好，正好提高我们的英文水平。

<>请问楼上的如何自救的？您的自救经验正是我们大家在这个版上的原因。望不吝赐教。

<>就皮损面积言P之轻重太不客观!PASS法太局限.

<>我先轻,头皮一黍米粒大,但奇痒难忍,求医的结果转成80%红皮,关节型P.自救后康复四年.

<>不幸去年底复发,至今在头皮1%皮损.自知是轻的,但有过好皮的体察,还在自助.

[em01][em08][em07]

<>   I got this disease last year. There are less than 10% of my skin with psoriasis. Unfortunately, all of them concentrate on my head and face. At the beginning, I treat it with steroid and some unknowed chinese medicine. As this disease always goes, you know, getting worse. This outcome really makes me feeling extremely depressed. Recently, I am going to face this disease with a positive attitude and cease all intaking medicine treatment.

<>   To the question you mentioned that all doctors treat psoriasis patients with steroid in US. This also happens in China. I think the reason is that steroid does work for this disease in terms of short-term healing. However, it is a so-called effective way with many negative effects on the same time.

楼主对美国的事很了解，你现在是在美国吧！

我多么希望回到那70%里呀，那管有一点点希望我也心满意足了。

<>我本来不想再上这个论坛了，最终还是决定经常来看看．因为对认识和不认识的Ｐ友们总有一种牵挂．即使我痊愈了，也会经常来．不能因为别人曾经说了我一句不厚道就永远离开这里，否则度量也太小了．

<>我属于不严重也从没严重过的那种，要不是曾经经过医院顺便去找医生看看小腿好长时间没消退的小红点，可能都不会知道自己有Ｐ病．我只用传统的保守疗法控制病情，这个目前对我已经够了．

[此贴子已经被作者于2006-3-20 12:51:24编辑过]