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病情调查, 想指出我们严重病友的一个治疗方向

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1#
shiran228 发表于 2006-3-21 13:33:00 | 显示全部楼层
<>   I got this disease last year. There are less than 10% of my skin with psoriasis. Unfortunately, all of them concentrate on my head and face. At the beginning, I treat it with steroid and some unknowed chinese medicine. As this disease always goes, you know, getting worse. This outcome really makes me feeling extremely depressed. Recently, I am going to face this disease with a positive attitude and cease all intaking medicine treatment.


<>   To the question you mentioned that all doctors treat psoriasis patients with steroid in US. This also happens in China. I think the reason is that steroid does work for this disease in terms of short-term healing. However, it is a so-called effective way with many negative effects on the same time.

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2#
shiran228 发表于 2006-3-23 19:03:00 | 显示全部楼层
<>本来应该等lz本人来翻译的,那样最准确,但lz似乎几天没来,大家又希望尽快翻译,我权且译一译:


<>尽管在美国有2.1%的人患有银屑病,但在美国银屑病仍然是一个不普通的问题。在我确诊前,我确实对此病一无所知。我在一家大公司工作了数年,几乎认识每个同事,如果真有2.1%的人患有此病,我应该有所耳闻,但我没有。我想可能是大家不愿意谈论自己患病的事吧,想想也简单,因为患者(外表上)看起来就不正常,将被歧视。


<>而美国人和中国人不同的是,美国人不可能忍受皮肤上的任何问题并会使用各式各样的方法治疗它,而且大多数人终身使用激素软膏,直到激素失效后才尝试其它方法。如果你到美国的银屑病网站,你会发现患者都在讨论激素、蒽林、煤焦油,紫外线,氨甲喋呤,维A酸,生物代理(生物反馈)等。氨甲喋呤、维A酸等是典型的免疫抑制类西药。服用这种药物必须非常小心,因为药力只能持续3至6月,停药将会导致病情反弹,所以你将要长期服用它们,但后果会如何呢?


<>我有一个亲戚在80多岁时患此病,他用激素治疗此病很多年了,现在几乎没有皮损了,虽然他仍然经常使用激素,但他已经比较满意现在这个结果。


<>我开始认为我的银屑病是一个特例,因为大多数人的银屑病只有很轻的症状,这可能是个误解,有可能是医生低估了银屑病的严重性或者是患者夸大了银屑病的严重性。这就是我要作这个调查的原因,我试图证明银屑病的是否严重,包含如下几点:


<>    就算银屑病是个伴随一生的疾病,但某处皮损位置的皮肤最终将会变得正常,一些新位置上的皮损迟早也会出现,但最后也会恢复。如果在正确和细心的治疗下,我们的皮损不可能长时间存在,大约4到5年会好转。


<>    如果银屑病确实是这样不频繁复发而且不严重的病,那么我们没必要过分忧虑。


<>    我认识到此病的严重性后就没有再用任何药物,但在我确诊之前我用过一个月左右的丙酸氯倍他索,效果非常不好。现在我在缓慢的恢复,一些皮损在变淡,但依然感觉不适。



<>以上是译文


<>我个人的观点是,银屑病由于高度的因人而异,所以每个人表现的严重程度可能大不相同,轻的可能自己都没发现,重的连走路都困难(关节型、脓泡型),所以银屑病到底是否严重不好说,就像胃病有的人连感觉都没有,有的人痛得连胃都切掉一大半一样,但我个人觉得这个病还是不要乱治的好,先控制住就好。至于提到得80岁的老人得了银屑病使用激素,我觉得如果我能活到那个年龄用点激素也无所谓了,外用激素的副作用(皱纹、血管粗、依赖性)主要在皮肤上,到那个年龄了还在乎皮肤多几条皱纹吗,还在乎怕依赖上激素吗?但我们还年轻呀,靠自愈才是最好的方法,当然自愈不仅仅是不吃药,还应当有基于调养目前身上所有潜在慢性病(我认为p病和身上其它慢性病息息相关)和改进不健康生活习惯的保健方法,

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