一 对于一个新患友来说,他(她)的接触范围最初是有限的,或者在天花乱坠的虚假广告宣传下动心,或者在巧嘴如簧丧失良心和道德的医生诱惑下幻想,无止境地抱着治愈不复发的思想……最终的结果大家都是知道的,患处越来越大,情形越来越坏,影响工作影响生活,严重者甚至了无生趣。直到无数次希望无数次失望最后到绝望,才明白一个简单的道理:悔不该千般求用万种法,有了它,视作生活的一部分,仅此而已。我在铁疗接触过不少病友,他们的平淡恬静心态值得我们学习。 (按:并非耸人听闻,就我来说,最严重时,加之婚姻的失败,曾在办公楼顶楼平台选择过理想跳跃点,其实我一向自认为比较坚强,呵呵) 于互助论坛短短一年多,三类数据可以清楚地体现她的快速成长: 会员数量的稳步增长,突破1000,突破10000,突破20000,直到30000; 日最高发帖量快速发展,突破100,突破200,突破300,直到逼近500大关; 最高在线人员从100跳跃到500,直到将近2000。 这些并非枯燥的数据,我认为与网站的建设和管理者辛勤努力分不开,更与广大病友的积极参与分不开。互助论坛从最初的默默无闻到如今声誉鹊起,名副其实地接替“患者之家”,成了患友的精神家园。 二 互助论坛最热闹的版块自然是治疗交流区,通过几次留意,这个版块的发帖量至少占80%以上,比如我写这个帖子的时候,总发帖量69,而这个版块发帖量便有57,占82%强。不是我泼冷水,我和大家的心情一样,谁不想有完美无暇的肌肤?《长征》中有一个镜头,尽管蒋介石亲自到贵阳督战,但囿于红军极尽腾挪跳跃,视数十万围追堵截的“中央军”和地方武装若无物,甚至红军一度兵临防务空虚的贵阳城下,以致他辗转难眠,黯然在日记中写道:“借问苍天,何为?”我们在面对P时,治疗方面不妨引用这句话。当然,我也不是说只能消极面对,“何为”后面也不妨加上一句话,“泪亦不能为之堕,心亦不能为之哀。” 既然无须堕泪,亦不必心哀,同时无数患者的求医证明,所有的长时间大剂量外用或内服药均属于饮鸩止渴似的自杀,治疗交流区如此火爆略略让人有些迷惑。因为互助论坛不仅仅止有一个治疗交流版块,还有更广阔的天地,比如生活社区、比如娱乐休闲等等。 三 从2004年初爆发曲折蜿蜒至现在,心境逐渐平和多了,无论同事无论朋友,问起时不再羞于启齿,一句话,皮肤不好,不再象以前那样一问脸就发涩。关于治疗,除了偶尔使用松膏消除皮屑、运动洗完澡后洒点17号外,我什么都不再理会。其实,我所做到的也只能如此!但如此我发觉有时候很开心—— 我上互相论坛比较勤,严格说来,是心情驿站上得勤,既可以感受朋友们的心情流淌,也可以尽最大努力将自己的专栏写得更好。点击帖子,有批评,虚心接受;有鼓励,暗自开怀,P病融入了我的生活,心情驿站更融入了我的生活,老实说,从第一篇F+X日记系列根本没有想到现在这种局面,这种令我非常愉悦的局面,我甚至有些感谢P病来。 祸兮福所倚,别整天想着怎么怎么治疗,别整天想着怎么怎么有完美肌肤,生死簿上载明该过的日子不会因为P病而折损,只要活着奇迹会有可能。所以,P友的关注点不应该甚至不要只限在治疗交流区 四 奇迹会在什么一种状况下产生? 奇迹从来没有在积极的治疗中产生,而是在积极面对P病中产生。 我慢慢地享受奇迹带给我的好处: 有前述阅读帖子带来的欣悦,有结识朋友带来的畅意,有蜗牛般朝着“三个梦”前行的憧憬…… 每一种快乐,让我感觉到了生命的另一种意义,意义便是偷着乐,我以为偷着乐是一种最大的快乐! 所以这个春天,尽管患处很活跃,但我坚持锻炼尤其是跑步,因为跑步最易出汗又极好的强身健体,冒出了很多小点,甚至偶尔几天额头都十分风采斐然,但一切都在慢慢控制,求不了治愈,只要P不影响我的生活和工作又复何求?何况因P生活也给了我很多。 近三年,痴迷过F+X,而效果令人失望,不少患友交流时反映甚至有恶化的可能性;寄希望过铁疗,愈了又复发,年复一年,我离铁疗很近,都感觉很烦,想必P友更是无奈…… 那么还过多的指望治疗交流区带来奇迹么? 治疗交流区的最大作用我认为是重在交流,交流哪种方法不能用,交流何种方法临时救急,交流的是怎么样积极面对P病,而不是期望有一种药物或者方法横空出世! 所以我大胆建议,上互助论坛,不止有治疗交流区,这里还有更多值得去的好地方,比如休闲娱乐的五彩缤纷,比如生活社区的心情驿站,尤其是新昨夜分飞专栏,小人物的喜的嗔的怨的悲,或许某一处会带给读者一种触动…… 写到这里,想来也有不少P友对我的想法不以为然甚至有混淆视听的嫌疑,以小人之心估计,治疗交流区的天涯倦客、笑看风云淡、饕餮等版主甚至要找我的麻烦了,呵呵。 每一个老P友在P方面都是专家,但专家不能进入一个误区,特别是对于那些初期患者而言,更要正确引导,治疗交流区居高不下的发帖量应该说有些偏离了轨道,互助论坛,不止治疗互助,更多的是生活互助! 我想说的最后归结到一句话,放弃不切实际的幻想,从积极治疗迅速转到积极面对这条轨道上来,也许生活会给予我们从未预料到的五彩缤纷。 —— 很少在治疗交流区发帖,因为对于这个病,我也没有什么好的方法交流,但我以为现在自己的坚持锻炼坚持积极面对或许对P友有所参考,故不揣浅陋成了此篇。写了很多帖子(刚才看了看,主题288篇,算上回帖总计803),加精的不过1篇,这篇帖子,个人认为有必要加精,当然,加不了精,我也无所谓,反正新昨夜分飞的脸皮一向比较厚,呵呵,图个开心就行。
[此贴子已经被作者于2006-4-11 20:05:31编辑过] |