5月27日《治疗交流》笔札

好些时日以来治疗交流版面很是热闹，我的心思也一直不由自主地住足在此。来了三个医生或不是医生的“医生”，还有就是病友们自己介绍的各种方法。
      美酒是医生，我只提了几个我以为必须要提的问题，顺便提了一下医德问题，本意是想激他作个正面的答复，结果演变成了国学的比试，时下流行的说法是PK，差点惹出一场好大的笔墨官司来。
      自称银屑克星、而且是没多少文化的所谓医生，一星期前给我留了一个言，说是：“问我敢不敢用他的药，可以双倍奉送他的药”云云，我没有作答。面对“免费午餐”的诱惑，我拒绝了，不是我不饿，是我饿过了头了。我这个饿过了头的人，头脑反到会清醒起来。
西安张前天把我拉进了他的ＱＱ群，他一个人自编、自导宣传着自己那个某某社区医院和网站。看了一眼笑了笑，我退了出来。
     这三位只是近来出现的，自从论坛开张以来，什么“一来康”、“蓝顶”之类的从未消停过，你方唱罢我登场。论坛成了他们免费的广告平台，而且在这个论坛里出没的全都是他们的目标人群，上来便一通没头没脑的吆喝，不想总有一群“目标人群”中的人要跳将出来唱唱反调，他们先是有点恼羞成怒，因为大把的财路被断了。但转转念一想，反正不要钱，目标人群又是如此浓稠，总会有人要来试一试的。这有点像股市大鳄们私下对散户投资者的态度，叫“搏傻”。那意思是总会有人要进笼子、要落套。这一方面，“蓝顶”和“一来康”做得最好，无论你怎么说、怎么骂，过那么久就要来一次，各种马夹轮番上，要的就是一个眼球经济的效应。
       看，我又在这“断”人财路了，而时下江湖上做人的规矩就是“千万别断了别人的财路，不然会遭杀身之祸的”。但这不算违反规矩，你要我掏腰包往外拿钱之前，我总可以看个够、问个够吧？总要弄清楚是真是假、是好是坏吧？况且，这还是在我们自己的论坛里。
        银屑病互助论坛是属于普天下所有银屑病患者的，而不是其他别的什么人的。这一点在论坛的倡导建立人们在酝酿成立论坛时就确定了的，每一个上这个论坛的人有必要先看看论坛开宗明义的第一帖《让我们携手同行》，那是全体倡导建立人们共同意志的宣言。无论是谁来到这个论坛要宣称自己治疗银屑病的方法或产品我们都有权利提出问题，他们有回答的 义务，我们有充分表达自己看法的权利，因为这个论坛是我们的，而不是他们的。
      银屑病人所承受的最大痛苦并不来自于疾患本身，而是来自于社会不理解的精神压力和不正确的医疗方式。
      我看到过不当医疗的最严重的受害者是吃药吃到肝坏死，做了肝移置手术病友，一个巨大的倒Ｙ字形手术刀疤布满了整个的腹部，Ｐ没好，反到严重了，不但要付担治Ｐ的费用还要付出每月数仟元的抗肝移置后排异反应的药物费用。那是一个优秀的网络工程师，三十岁左右。我去年在“铁疗”看到的。
      现在当我打开《中国期刊全文数据库》，输入“银屑病”并“白血病”两个关键词进行检索，得到的是自９４年以来的５８篇《乙双码啉至白血病＊＊例》这样的医学报告。其中仅发表在《北京医科大学学报》１９９９年第一期第８３至８５页上的《银屑病与白血病的关系》一文所附病例报告达３３例之多，平均年龄３７岁（２１－一６４岁）。５８篇中有数百例之多。
     乙双吗啉年七十年代未就进入中国了，一度成为治疗银屑病的首选药，前几年被国家禁止后还有厂家以“血毒清”这样挂羊头卖狗肉的所谓药物商品名出售给我们银屑病患者。也有用所谓祖传秘方、纯中药粉剂方式卖的，这就叫丧尽天良。
　　肝移置的病友在默默承担着说不出的苦衷，那些医学报告中因乙双码啉而得白血病的病友们大多早已成了孤魂冤鬼了。我本人也是个不当医疗的受害者，也曾服用过一瓶乙双吗啉，我还记得是８０粒。现在Ｐ再重，我也庆幸着自己还活着，我是一个幸存者。经历过这些，有时会我觉着自己是一个介于活着和死去了之间的人，半人半鬼。我不能给死去的病友申冤，但我给活着的人们托梦来了――你不说清楚你的药物或方法，我坚决不用，不论你是什么名医学者，更不用谈什么江湖游医们的所谓祖传秘方之类的了。
      可我们论坛中的一些朋友们却还总是寄希望于各种不明不白的疗法。其论点是：１、死马当成活马医；２白猫黑猫论。
      其一，我想问，你是马还是人？你要是马的话，还是一匹死马呀？
      其二，我想说，先不管黑白，看清楚那白白黑黑的是不是猫呀？别是一头狼呀，更何况不是所有的猫都是抓老鼠的。
      写了这么多，连自己也不知道要说些什么。说不完。
昨天，也就是５月２６日，论坛里一位叫岁月悠悠的朋友在ＱＱ上与我聊了几句，她是孩子刚刚患Ｐ，焦急中，向我来讨教一些治疗上的问题，我竟无所适从得语无伦次起来，没能给她以任何的“指教”。过后心情就再没有平静下来过。
      ５月２７日临晨１点钟，ＱＱ上又碰到乖乖。猛然间聊到生晨年月来，才记起今天是自己的生日，巧的是乖乖也是５月２７日的生日。只是他是属狗的，奔“不惑之年”来，我属虎，奔“知天命”去了。
        写下来这些文字算是对同月同日生的朋友表示同贺的记念，更想的是要对岁月悠悠和她的宝儿的一个交待，虽然我永远做不到让她们满意。
总感到话没说完，也总感到自己没尽心。

[此贴子已经被作者于2006-5-28 0:38:16编辑过]

好感动

看出橄榄是一个睿智，正直.热心的人。是皮友可信赖朋友。请你多发些好帖。

楼主好厉害。喜欢这贴子。踩一下。

顶起来

<>lz他们都夸你你要弄力啊

<>祝生日快快乐乐

橄榄你是一个好人.我们爱你.祝你天天快乐.

有这么多真诚的朋友在这里，祝愿这个版面越来越好！

<>看得我流泪了！很是感动！橄榄大哥在深夜还在为宝儿担心！短短十几日，在论坛上得到大家很多的帮助，真是让我们母女少走了弯路！

<>现在宝儿情况比较好！让我又增添了不少信心！头上的基本没有了，脸上已经下去了！脖子上能露出来的地方也很淡很淡！脸上原来点点的位置变白了，不知为什么？

<>孩子一得病才知道，其实我身边也有人是很多年的P病，只是原来大家不知道罢了，现在很为他们的不当治疗导致的后果而惋惜！但已经无力回天了！幸运的是，我及时发现了这个网站，这个家！又有这么多朋友真诚的相助！宝儿是幸运的！

<>是的，我们都走在这条路上，并且我们别无选择。

<>让我们携手同行吧！加油！

<>看了真的很感动,没有及时控制好论坛秩序,是我们这些版主的失责,再这里和大家说声抱歉,也对那些热心会员真诚的说声感谢!论坛会记住你们的!更重要的是大家会记住你们的!

<>这个论坛之所以叫"互助"就是希望大家互相帮助,我们在建站初期就定下论坛是大家的，目标就是希望把天下千千万万的p友兄弟姐妹组织起来互相关爱，互相帮助。也许我们在论坛未必能够找到自己期望的神药,也许对论坛还有这样和那样的期待和无奈，但我们从来没有放弃过，应为“p“我们走到了一起，我们互称兄弟姐妹，来共筑这个精神家园。我们不追求什么人气，什么网站排名，这里只是一个家，一个特殊的家，一个属于千千万万p友组成的家！

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<>最后让我用版主张波签名中的一句话表达此刻心情“付出您实际的关爱行动比捐款给菩萨要有用得多， 让我们手牵着手，共同筑起这虚拟世界中爱的长城！”

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最后警告个别人员，本论坛为公益性质的网站，本站禁止发布任何形式的广告，也不会提倡用p友的健康为代价去证实任何一种药物！

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