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我得了银屑病(牛皮癣)

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济南孙 发表于 2022-11-7 15:06:56 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式





      我是一位银屑病(牛皮癣)患者,今年快40岁了,目前现在已经控制住 ,注射的可善挺生物制剂,也叫司库奇尤生物制剂,打完密集针10针以后、每个月只需要打两针,现在已经完全没有皮损,终于解脱两,摆脱了折磨我多年的恶魔,没有得过这个病 人不会理解我为什么这么说,只有经历过或正在经历折磨的病友们才能体会到得这个病是多么的难受,生活、工作、统统都会受影响。

       我是在2018年发病,可以说从18年开始都在和这个病做斗争,我在现实里从来没有跟别人说过我患有这个病,除了我的家人和亲戚知情。因为我害怕别人在看到我身上那些皮损,红色斑块投来异样的眼光,也不敢去陪孩子洗海澡和游泳馆游泳,每天早晨第一个醒来偷偷的去把床单上的皮屑扫到地上,然后在扫到簸箕里,出门在外的时候不敢去碰头发,害怕会和下雪一个样皮屑弄满身都是,也从种渠道去买乱七八糟的药摸到身上,幻想着说不定哪一种药就会起作用治好自己,无数次的幻想和经历每天折磨导致自己的脾气也莫名的不可理喻,对自己的家人也带来牵连,其实我只是在掩盖我 病情,因为有的地方我去不了,自从得这个病没有穿过短裤,夏天穿短袖还得在配上冰袖,慢慢的在生活和工作掩盖自己,只是希望自己不要被歧视。其实银屑病并不会传染,只是视觉上看着瘆人。银屑病患者身心都处在巨大的折磨中,银屑病九成患者有精神压力,近一半患者有自杀倾向,甚至有近一成患者曾实施过自杀行为,而有三分之二的患者因为患病而影响工作,甚至有三分之一的患者因此而丢了工作。一半的患者表示曾因病情被歧视过。银屑病的发病原因目前很复杂,也尚未明确,有环境也有遗传因素。有些人甚至只是发烧感冒一次或者一时精神压力巨大就爆发了银屑病。我每年都会好1.2个月然后在复发,直到打小阳人疫苗3针后来了个大爆发,我的病情发展到,双臂和头上也开始有了。医生、家人叮嘱我,戒烟戒酒,不能吃“发”的东西。“发”的东西就是指牛羊肉、海鲜等食物。

       厉害的时候自己从网上买来各种药膏、卡泊三醇,喝中药、每天洗澡抹药是最痛苦的也是最舒服的因为摸了之后自己摸着就很滑,不啦手,喝中药喝到拉脱水,现在回想起来那些惨不忍睹的日子是多少难过,好在现在都过去了......

       也是自己得这个病才知道现在好像越来越多的人加入到“皮友”这个病群中来,在我看来,这就像“富贵病”一样。银屑病的治疗是个很大的开销,目前被誉为最安全且有效果的治疗方法应该是生物制剂,我打的是可善挺、要1188一针,打这个针有密集针,在一个月内打完10针,10针就是1万2,完后一个月2针。再加普通家庭根本负担不起。起码是自己这么认为的,我打这个针是我老婆拉我去打的因为我知道这个病根本治不好,就算打这个针也只是抑制,我更知道这个针费钱,不想给家挺添加这笔费用,自己不治疗的话,也死不了。只是自己难受点,在这里要感谢我老婆,有时候只有自己经历过生死,生病才知道有谁对你最好,也会增进夫妻感情,而这些是我以前没有体会到的。






其实我想了很久,到底要不要讲述自己的隐私病情,因为我说过,我害怕别人异样的眼光;而将这个隐私发在网上,我还怕被攻击、被网暴。经过这么多年的病史,我的心理承受能力也很差,我现在每天都是尽可能地让自己过得开心,以便不影响病情。而且,我现在家庭、工作、生活都很普通且安宁,我已经很知足。
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