关于对光疗的P友的一些提醒

关于光疗我想说几点我自己的看法.首先光疗是欧美目前最流行的治疗P的方法了(不过老外皮肤和我们皮肤可不一样。本人认为在光疗方面我们皮肤会更适应).
关于光疗会导致皮肤癌的问题.理论上是的。不过目前临床中外还没发现.何况黄皮肤对紫外线的抵抗能力比较强.那种癌的可能性非常少.
目前基本不采用UVA和PUVA了。更多的使用的是窄波UVB(不过德国有更先进的光疗机了。目前国内只有北京几个大医院进口了,质量比较好.而且可以做到对好皮肤不起作用,具体我还在象德国的朋友查询。希望以后可以给大家一些信息).光疗时有几种人是不能用的。一是进行期.可能会更加重它,所以光疗一般都是要建议多泡温泉(没温泉就普通泡澡)之后数天。P的地方不那么红了才可以进行.(这个要医生具体建议了)因为在前几天一定是会刺激P的,会出现痒或者发红什么的.一般慢慢的会好的.另外一种人就是对光过敏者是不可以使用的.上面那个P友的情况。我认为可能要不就是因为对光过敏.要不可能是因为剂量太大或者时间太长,这是不可取的。治疗P一定要保守,就算做光疗也是要从比如5秒或者10秒开始,慢慢观察皮肤是否有不良反应慢慢增加.(非常严格和科学的做法是测试我们皮肤的红斑量.做法比如说,用一个衣服什么的套在手臂上剪三个孔露出好皮肤来.然后分别对这三个孔照光分别为5秒,10秒,20秒.或者10秒,20秒,30秒,哪个孔的皮肤发红了(取最少的时间量)那就是我们的红斑量了.根据这个来决定该如何递进增加光疗的时间和开始的光疗的时间.并且光的瓦数要注意控制甚至距离皮肤的距离也要控制.太靠近也不是好事情.这些都是需要专业的医生指导下完成的.
另外.关于复发的问题.实际上光疗也只是作用于皮肤表面.不象激素类药物,光疗本身是不会引起复发的。但是由于很多P友本身其实皮肤下面还有很多出血点,但是做完光疗表面皮肤看上去好了,也没屑什么的。实际上是覆盖了下面的出血点,等回去之后就会还是爆发.所以强烈建议:一是要等发的差不多再去做.并且每次光疗之前都一定要泡澡.光疗之后的5到6小时后也要泡澡(当然温泉更好).二是治疗完之后.有条件的朋友可以买家用的(强烈推荐德国产品.我个人非常信任德国的东西。因为不敢有假货.万一质量有问题是会赔死他们的.而且德国的东西一般是说明书上比如说是过滤掉什么有害光线就一定是的。而且这种医疗产品基本都是有资格的厂家或者垄断生产,国家也对这个要求很严格,但国内的产品。没有任何限制,任何厂家都可以生产.说明书上也许说过滤掉什么光线。剩下什么对P有用的光线什么的.本人觉得可能某些厂家的产品质量会不能让人放心吧.纯粹是个人观点,我有点崇洋媚外).买了家用的可以做后续治疗或者去医院做后续治疗,一般一个月照8次(8次是我在美国牛皮癣基金会网站上看到的,网站上也是写8次也是应人而异),据我自己咨询一些做光疗的医生是说.后续维持一个月一次就足够了。这样可以保证后发的一些P也会被治疗.这样可以延长我们复发P的时间!

另外做光疗的要注意几点:当然这几点一般医生都会告诉和叮嘱的.(但是中国的医生本人怕坏医生多.不和你说这么多,所以提醒大家咨询医生)一是注意保护一些脆弱部位,比如如果脸部没有就盖住脸,眼睛要保护.男性一定要保护外生殖器等等.这些具体医生是一定会告诉的,第二是可能某些光疗治疗的时候.可能医生会让你配合吃什么药物(比如光敏剂),如果是光敏剂本人强烈建议不用。因为基本可以断定还需要吃光敏剂的光疗,那机器肯定是很老式的了.最好就去找大医院用更先进的光疗机吧.如果吃的药是别的原因,最好是能多咨询咨询(怎么咨询.我也不知道.实在没办法就来互助论坛发帖子吧.如果我懂我会帮忙去查资料的),其实我现在也知道一些药物如何配合光疗.但是我手头没资料。脑子记不得那么多了。毕竟因为我是坚决不吃任何药物的也没必要记那么多破药的名字什么的..三是，一定要记得保守治疗.剂量和照光时间慢慢递增!!!看皮肤是否适应.四是,一定要记得去之前要泡澡堂完了之后5-6小时后也要泡.光疗加泡温泉加口服一些辅助内服药就是被称为三联疗法(因为光疗机的技术增长,一般内服的辅助药物会慢慢不需要的,)
对P.本人也有些观点。比如我们自己让他自然愈合调整心态和身体饮食生活什么的.对于中度或者重度但适合光疗的P友.用光疗先把皮肤治好让他恢复到以前没有P的状态.然后靠自己保持吧.争取切断一切诱因!我相信就算复发也会比较轻微吧.(当然有些病情严重的P友.为什么复发也很严重。我个人认为和分析是.还是因为本身自己的身体素质已经被一些其他治疗方法治疗坏了.身体没有恢复真正的健康状态.稍微一点什么就很容易导致P复发。比如东北的朋友。相同情况下自然因为冬天气候干燥会比南方朋友容易复发和严重的.如果恢复真正的健康状态,这个我没发言权.因为个人情况不同。有的P友是因为以前用过的药物的副作用一直潜伏和在作用.有的是生活的自然环境和社会环境。比如自然条件恶劣,工作不顺心生活压力过大等等.要真正恢复全身的正常的健康状态真是不那么容易吧)一切关键是如何保持.而且光疗是不会影响以后其他外用药的疗效的。这点很重要.当然光疗也会降低皮肤对光的敏感度.不过基本上半个月以上就可以恢复过来的.
本人现在调整心态。准备去海南或者北海买房子生活算了。有海,气候好.心情会好.海水浴和日光浴也是非常好的控制和治疗P的方法的。这是国际公认的.当然日光浴也要特别注意不要晒伤了!!!!会刺激和激怒P的.有条件当然最好是抹sunscreen之类的.

忘记了一点提醒。就是光疗之前。光疗机是一定需要预热几分钟的。如果哪个医生没给你预热.那趁早换医院吧.
光疗之后一定要尽量避免太阳晒了.因为皮肤承受紫外线的能力有限的，过度吸收,尤其太阳是广谱的还会有其他的红外线什么的,容易对皮肤造成晒伤和刺激.而且太阳光可是没办法控制剂量的哦.
虽然有些P友光疗之后还要去晒太阳。好象也没事.本人认为.不可取,因为一方面的确会加速治P的过程.不过速度太快只会对P的隐藏造成更不好的结果。何况又有晒伤的危险.为什么一定要保守保守再保守?为什么要从小剂量开始.情愿慢慢来治他.也不要加大剂量和光疗时间大大缩短疗程治疗P呢?就是因为太快更容易让没有发出来的P隐藏.导致复发快.而且那么大剂量和过多刺激对皮肤总是损伤更大的.我们要在皮肤我自己感觉的情况下慢慢的消除P就最好了。
复发复发.大家最怕的就是复发.唉.保持很重要.

[此贴子已经被作者于2006-7-18 17:03:40编辑过]

本人第一次发对P的看法的帖子.大家一定要跟贴,这样我就会很热情的多发了。不管我说的对不对.骂我也行啊。最少是大家重视我的帖子看过我的帖子.最怕就是发了没人看没反应.

YAN79朋友,你一定要注意,如果皮疹太严重的话，应该适当停几天再重新照光.(适当停几天不会影响你光照的效果的.这个方法不是我给你的。是我看美国牛皮癣基金会网站上介绍光线疗法里提到的,各位如果有兴趣也可以去那看看.是www.然后是牛皮癣的英文名字然后是.org,里面介绍了一些常用的方法的利弊还有很多常规药物的利弊,比如就谈煤焦油,恩林或者其他常规治疗牛皮癣的东西).里面还谈到日光浴和海水浴(首推以色列的死海,所以现在有很多死海的P友的使用的衍生的产品,等等不过国内见的不多,其他国家很多死海产品买.比如洗澡的洗头的.抹的各种各样的护理产品吧.).

基本上皮肤如果不是太特殊(如果也不是在进行期)基本上我们都的皮肤都适合做光疗.(据调查是80%以上的人都使用有效,这个数据也是美国牛皮癣基金会网站上给的)当然如果可以在局部试几天那是最好了.或者更好的是医生检测皮肤给出专业意见(皮肤可以分为6类.具体哪6类在美国牛皮癣基金会网站上也有.我们东方人多数皮肤属于第三类).

但还是要提醒.如果长期做光疗并经常做光疗的话.我觉得总归是不太好.具体到底怎么不好我也说不上来.不过很多P友也是每年一次或者每两年一次做光疗.基本上都还是非常有效,而且时间上剂量上也不会和上次的有什么大的区别,我觉得这个值得借鉴,因为频繁使用光疗的话，对皮肤的损害比较大,对光的敏感性会降低很多,以后用光疗的话就会需要剂量和时间都需要增大和延长.这个对皮肤可不是好事情.比如第一次可能照到最后3分钟就可以达到治愈,也许以后的光疗可能就需要达到6分钟,9分钟才能治愈吧.9分钟照光?想想都可怕..致癌的危险当然也就大了。

家用的,也只是针对个别P友不是很重.而且实在是不方便去医院治疗什么的,才去买吧.个人还是建议如果不严重的话，就还是应该使用一些相对安全的外用药控制就行了。或者干脆就别治了.

到底买什么的。我真不敢推荐我也没办法推荐.我已经说过了,我个人相信德国的产品。这个我还在了解目前最先进可靠的是哪种光疗机.不过我知道已经有家用的全身光疗的设备.样子象普通的家里用的淋浴房.可以全身照的.

还有很重要的一点要提醒各位.光疗,在国外是一定会在医生的非常严格的观察和控制之下进行的。比如随时根据皮肤的变化调整剂量和时间并且配合用药什么的.这也是为什么欧美比较喜欢使用光疗.这也是因为光疗一般不需要很长时间.几分钟包括交通也就一两小时吧.很方便。不影响生活和学习工作什么的.欧美在P病患者多的的确相距不远都会有这种治疗中心,也不需要住院.不过这个在中国是很难做到.毕竟大医院旁边住的P友们并不多.

治疗之前也一定要告诉医生你现在在用的是什么药物包括内服和外用的.一面对光疗有冲突.就比如煤焦油(煤焦油在某些光疗中是可以使用。但是也一定是在光疗的前一天使用并且在前一天晚上就必须洗干净了,绝对不允许抹了煤焦油的皮肤直接照光).

国内估计比较难做到这点。除非特别特别有责任心的医生吧.烧香拜佛也遇不到的那种医生还要比较专业对这个病和机器.否则,还是P友们自己一定一定要学会如何选择和使用光疗!!!!强烈推荐最好是拿光疗机的说明书好好看看.

窄波的UVB和UVN到底哪个效果更好.我没有发言权.因为我都没用过.理论上我听说是UVN是大概由70%的UVA和20%多的UVB和2%的UVC还有其他可见光组成的吧.具体我不记得了。应该是UVN更有效.但是从国际上我还没找过有卖UVN的.国内的是有卖.当然推荐窄波UVB也只是相对和UVA.PUVA和宽波UVB比的话。窄波UVB是已经国际公认比那些好的,从安全性和对P的控制的时效性比都要好.那窄波的UVB也是上世纪90年代就已经有了.说实话现在在用什么更先进的光疗机我也正在了解.很多国内大医院已经有更先进的了.

所以,在这里我也强烈提议大家在各自城市的大医院咨询一下他们现在在用的是什么机器.性能是怎么样的?都是放射什么光?一般都哪里产的?发帖子到这里好让大家来参考!

<>再提醒点东西吧.

<>治疗一个疗程后(一般是一个疗程20-25次),一定要间隔3-5天再进行第二个疗程.而这第二个疗程该从多少剂量和多少时间开始做.这个只能是专业医生看你的皮肤的治疗效果来定了.但基本上，如果第一疗程比较有效果的时候. (很多人第一个疗程就可以达到临床治愈).第二个疗程通常情况下是会有一个递减的过程(也就是剂量和时间都递减)让皮肤慢慢恢复并摆脱对光的敏感和依赖.而且第二个疗程通常就不会每天做一次了!!!!到底该怎么做隔多少天做一次.这个只能是看医生的水平和自己对机器对自己的皮肤的P的了解程度来了解了。

<>鉴于多数医生实际还不如我们对P专业和很多医生不敬业,(当然很多专业的皮肤科医生对皮肤是很了解的。这些知识可以多象医生讨教),然后根据自己的皮肤特点和P的特点,强烈建议各位P友一定要增强自己对机器和对自己P的了解.自己结合实际来判断医生给我们光疗的医嘱是否正确和是否需要修改.

<>头部当然可以照.当然一定要光头.女生也不例外.而且因为头部的皮肤比较厚,所以头部的灯光离头顶要近很多.

<>在太阳多的地方经常可以晒晒P应该会有好处的.当然最好是在海边.我现在就是在兴城.每天下海,晒一会又去游泳又可以和P友聊聊.好处是,一:心情好。这个我觉得太关键了。因为可以和P友交流.而且可以有游泳.不那么无聊.如果我是一个人泡温泉或者晒太阳。太闷了。心情不好对P是不利的.二是可以随时下海.这样皮肤不至于晒伤.

<>在这里就是完全的休息.心情特别放松.虽然效果很慢.但是已经比较满足。毕竟什么都是天然的.

<>我现在来了12天了。效果相当不错.全部都平了。已经有几个上身的已经基本快好了。心情更好.

天啊。没想到这个帖子还在。而且被顶为精华帖了。我没想到我自己的一些经验的分享真的可以给P友带来一些帮助和讨论。我自己都被自己感动了。

距离发帖的时间4年过去了。我以前最初还去过195医院治疗过。现在完全没再去那治疗了（当然去那玩过几次会见老P友）。4年的经历再次和大家分享。
1）我平常都靠普通的195带来的外用药来维持。基本保持去洗浴中心别人看不出来皮肤有什么问题。但是坚持经常泡澡（频率为大概每星期4-5次）一边泡一边看书。所以我的知识底蕴火速提高。真正向着内外双修大步迈进。
2）08年10月份开始住在上海。所以就泡澡不了了。但是已经买了一个家用的德国沃德曼的窄波UVB治疗仪（只针对局部）。所以一直没发。但是很辛苦，因为08年的冬天有些加重，身上面积多点，一个家用的治疗仪就要花很多时间照光。
3）09年冬天就彻底放弃使用家用治疗仪了。就让他发。今年2010年春节一过就开始到医院去照光了。是在杭州市三医院15楼的也是德国沃德曼的全身窄波UVB治疗仪。效果很好一直到现在。
4）期间07年底冬天我还去了三亚。在海边游泳和晒太阳。晒的我实在太黑。而且看到一些P友晒得已经出现全身黑斑。我是害怕不敢了。效果虽然不错。但是一回来就犯。总体感觉三亚确实适合P友维持，但是那种海边晒我是不敢了。不如用窄波UVB治疗安全。太阳光是广谱的。不适合长时间长期暴晒，容易患黑色素瘤或者皮肤癌（实际上比如澳洲，白种人比如那种海洋上工作的人，比如海洋运动的因为遮挡阳光不多。就很容易患皮肤癌。我就看到过老外鼻子上皮肤切割掉皮肤。一问就是患了皮肤癌，所以他们出门一定搽防晒霜的）。
5）08年在三亚买房子了（窃喜一下，没想到运气好资产增值因为三亚房子泡沫）。每年冬天没事情会去那住上一段时间。以后也准备定居三亚。为了实现这个目标。目前也在混个更好的文凭，将来大不了去三亚学院教书去。或者找点什么工作玩玩。整个人生观价值观的改变，健康第一。在将来几十年的日子里希望能平安健康快乐。也是我祝福所有P友的话。

另外关于窄波UVB，我的建议是，每2-3天照光一次，如果发现皮肤有刺痛感等，那接下来的一次就不应该增加剂量甚至应该减量。杭州我目前知道是三医院有（有德国机器也有国产的西格玛）。上海的华山医院本部全部是国产西格玛机器了。但是华山医院的浦东分院还有德国沃德曼的但是价格80元一次，挂号100元而且不能用医保。奇贵无比。北京我在协和照过（就奥运期间去看奥运。嘿嘿。还和协和的管机器的吵架了，欺负外地人。哼）
。我个人感觉德国和国产的没有任何区别。反正灯管都是飞利浦的。
想个人购买家用的小型的，我上海买过一个。记得可以还价！！！淘宝上也有的。记得还价！（外面标价3000的我2300就买到了）。
另外号外消息。10年10月10日是本人大婚日子。嘿嘿。