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楼主:逍遥自在 - 

((用药调查!))

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361#
有银无银 发表于 2010-2-23 04:08:00 | 只看该作者
我是昨夜才加的会员,因为不能发帖所以今晚又来看,看到这么多的P友,我脑海里不由自主浮现出同病相怜这个词,本来想连夜贴上我的病史的,确可又想还是接受P友们的忠告,不熬夜了,明天再来吧,有了这个地方我觉得象受了十几年的委屈终于有哭诉的地方了.
362#
有银无银 发表于 2010-2-25 03:59:00 | 只看该作者
看了这么多P友的寻医用药史,觉得我和大家基本是异曲同工,这些药基本也都吃过,结果和大家一样,或长或短的时间后又反了,现在我只希望能找一种不含激素对身体无害而又服用方便的药来控制,哪怕象吃饭一样天天吃我也愿意.另外我希望大家能把每种有效果的药的弊端写明,这样就能让我们这些可怜的白鼠们少受一点试药的痛苦,可以自己衡量利弊选择用药了.但我觉得很多药都是对局部的P友有效,你有效对我不定有效这就不得不让咱象白鼠一样一一试药以期找到适合自己的药了.
  下面说说自己了,江苏人十七岁那年头部开始发P,至今伴P十九年,用药无数,很多药都是第一次服用有效再服就没用了,治愈时间长的有两次,一是山西七仙,每天把大丸搓成小丸吃得闻到药味就想吐,终于换来四年的安宁以至都忘了有P在身,以为和常人无异,不忌口喝酒,生活无规律,惹火了牛兄又来造访,再服七仙牛兄不买帐了,后来听姨妈介绍(我P有家族史,姨妈和表兄有)去山东淄博一私人诊所(叫某长武的)说是老军医,开了药挂水,成分不明疗程一个月,很是有效,挂完水就好了,(又好了近五年)可是两只手上满是针眼,没有一根好的血管,而且头发掉光,副作用很大,后来觉得可能是抗肿瘤药物(有用过此药的交流一下),05年底老牛再次登门,无奈之下再次用长武的抗肿瘤药,这次两手密密的针孔和一头的黑发只换来了两年多的好日子,09年底头部来P怕了长武的药,实在是人吃不消,身体内部的伤害还不知道呢(你想化疗药多厉害),决定换药,一长辈说邻居有一女孩吃了一种药好了,只需发一信息至一号码就能免费寄来试用药,于是依计而行,试用药果然有效于是买来三个疗程服用两月,是河南中原的克癣灵分1-5号,药没吃完就愈了,可服完还没半月就回头了,而且期间头发变得又细又软趴在头上,同时肾严重不适,打电话询问对方让我再从头吃一遍放TMDP,假药再也不用,准备由P去吧.QQ6002090
363#
yangxf 发表于 2010-3-4 19:01:00 | 只看该作者
大家切记一点,网上的能治愈银屑病的广告千万别信。他们宣称能治愈,的确能治愈。但代价就是复发的更快,更厉害。我随便给大家个药方就能治愈,但不用一月就复发,而且一次比一次严重。大家多看一些正规的银屑病资料,这病就目前的医疗水平根本就无法彻底治愈,只能控制,减少复发。
我的P病都二十年了。期间断断续续时好时坏。前十五年我都没有用过药,基本不是很厉害。05年从网上看河南郑州的一个广告,说可以治愈。而且第一个疗程免费,就买了。一个月就痊愈。但刚过二十多天就复发。而且特厉害,就算以前我最厉害的时候都没有这严重。拿了剩下的药找人化验,结果是含有大量激素。
08年到西交大二院找了个教授。开了个药方【阿维A+复方甘草酸苷片+盐水洗浴+涂抹润肤的东西】效果还可以。我在网上也花了很多时间查证。好后保持了两年,最近过年不小心喝了很多酒,就又复发了。我现在这两天在准备药,准备继续。看过一个P友说用排汗机很好,我买的马上也快到了。其实有条件的P友。应该每天都洗澡最好是盆浴。这样可以保证身上的死皮每天脱落,皮肤湿润,搽一些润肤的。最好不要用手抠,尤其是指甲要剪短。
得了这种病,要想开一点,在精神上不要太压抑。也许我们一生都要和这种病做斗争。我的QQ805977685
364#
haitao 发表于 2010-3-9 21:54:00 | 只看该作者
本人得病原因:由于生病做了一个手术,身体免疫力下降,诱发了这个病。
   家族史:母亲身上有少许,但是几乎没有治疗,一般影响不大。
   本人发病过程:从2009年4月开始,开始脚上有,那时候看医生也没有看出来什么,结果去云南打工,一下子发起来,当时看的是当地的一个部队医院,开了一个叫“消银颗粒”的药,自己对这个病也没有什么了解,吃着吃着越来越严重,回到家,也去了几个地方看,反正是到处求医问药,结果变成全身性的,后来转成红皮性的,非常严重。没有办法,听说武汉第一医院皮肤科很好,我就跑去他们的银屑病专科看,还是主任给看,事实上跑去那里治是我做的最差的一个决定。当时病得很严重,前面全身检查一大堆,主任说要用激素不可,我虽然知道激素对这个病不好,但是实在是治疗了很久又越来越严重,都快没有信心了,再加上对他们很信任,就全权配合。结果一个月的激素下来,还有推免疫制剂,全身的红确实是褪了很多,但是副作用很大,整个人变形了,走在路上,以前同事都认不出来我,高血糖,高血压,走路都气喘,然后要花3个月降激素,降完激素,身上的红又起来了,在那里住了两个月花了4万多(我之前是是根本不知道降激素要这么长时间,他们开始只是说要慢慢降,早知道我怎么也不会用激素了),结果又回到原点,而且身体素质全面下降,现在在泡温泉,身上好很多了,自己身体也恢复很多,现在持续好转中。
    我本来也只是寻常型,而且是第一次得,如果对这个病有一个正确的认识,好好调理,就不会这个样子了。而且皮肤病要是严重点的话不推荐去武汉第一医院,一般不太重的话去那边住个十来天一般都可以好,但是严重些的,他们就给用激素或者是免疫制剂,那个主任虽然说是中西医结合治银屑病,但是其实全是西医治法。
365#
807536000 发表于 2010-3-20 23:28:00 | 只看该作者
本人得病原因:免疫力差  (奶奶有 父母没有不知道算不算遗传)
   病龄:8年  年龄:22 性别:女 生活城市:山西运城  
服用过的药 以前的记不清了 最近2年服用的是七仙消银丸 还有胶囊 和汤药 成分:(可能是纯中药不知道加没加激素) 使用时间:2年
疗效:时好时坏 没明显效果 反复复发还说不用忌口不复发都是骗人的)  消息来源:山西临猗银屑病医院 放弃原因:没有好转 费用太贵 接受不了
                                                        
                         请病友帮帮我现在该去哪里就医,现在又复发了。我该怎么办啊 。。。。
366#
jjzhang 发表于 2010-3-31 10:23:00 | 只看该作者
病龄 4年
目前正在治疗,在北京空军总医院看过
病情也是反复复发
现在在常州上学 qq364728620
367#
ZSN101329 发表于 2010-4-21 17:13:00 | 只看该作者
本人得病原因:可能由于感冒期间居住条件潮湿引起

病龄:11年

年龄:24

性别:女

居住地:山西

用过的药:第一次用药2002年 中药                              第二次用药2009年冬天  维生素B族

使用时间:第一次半年                                          第二次以用两个月仍在使用

疗效:    第一次几乎好转(最初病情并不严重)  三年后较重         第二次身上见好,头皮仍为严重

消息来源:第一次别人介绍  第二次通过该论坛

368#
hanfengcai 发表于 2010-5-9 10:41:00 | 只看该作者
看了这么多P友介绍,我总结:1. 别急着就医,尤其是个体祖传。2 .千万别信广告【电视、网络、报纸、刊物】。3 .别有太高期望值。4. 锻炼身体补充营养【花钱买药不如买营养品吃】5..用药一定要谨慎,滥用药结果导致病情加重,增加烦恼。6.调整心态,保持乐观,视P为无物。................P友们坚持并快乐地生活!!!!
369#
康皮 发表于 2010-5-11 16:25:00 | 只看该作者


本人 病龄:19年 性别:男 生活城市:苏州 发病城市:南京,血型:O
病史及治疗史:
1992年因情绪不好一周发病,最初于四肢有,以后为头部及后背、头部及上肢等背侧,均散在量少,为寻常型银屑病,到医院就诊用过中成药银屑灵(可能,已模糊了),无效;
     之后用过哈西奈德软膏及其液体,效果较为明显,能临床治愈,之后又交替用过恩肤霜,口服些维生素,最初均能好转并治愈,可以后效果渐差;之后也用过肤疾灵贴膏,最初效果好,之后疗效渐差。之后渐发现到腹侧。98年左右使用了一种消毒用品“皮特”(皮肤科医生推荐)两年,效果可以,每次使用能治愈,但不知其具体成份(是否有激素),因以后无法再购到未再续使用下去。之后发现病灶难以根除,即使好转也总有轻微病灶,以四肢、后背及头部为重,最初夏轻冬重之后渐无太大区别。之前除了激素和中成药外,尚未发现有其他疗效的药品(不包括维生素类)。
     在维生素D衍生物钙泊三醇药品出来后,又使用过钙泊三醇,效果极轻微。
近阶段,使用过适今可,无效;交替使用哈西奈德软膏及其液体、恩肤霜,有效期越来越短,发病间歇越来越短,虽根据激素的使用原则逐渐减量,仍就如上发病,渐发展到一停激素就发病,治疗很依赖激素而且是强效激素,且新病灶仍就反复出现。
曾有 一次用中草药煎服,无效。
现阶段使用过:维A酸类,1次/日,效果差,后改按说明书要求,2次/日效果仍差;用普特彼膏,1次/日,疗效慢弱,后改按要求2次,仍疗效慢弱。这期间交替反复使用过:萌尔肤、维A酸、普特彼膏及恩肤霜,效果维持散在轻中度,一严重得用恩肤霜来压。
    现在使用F+X,发现有些效果,能控制并有缓慢缓解病情(未再使用其他药物),但不知能否有持久疗效,远期复发情况如何?

    本人体会:注意情绪,避免刺激性的饮食或发物,生活要规律,多运动,尽量不用激素类药品治疗(没办法也得用,但得循序渐进,由弱效到高效,想停时要渐减量),防感冒(防链球菌感染)及外伤(同形反应),平时可用些对症如抗干燥、止痒类等非药品,及维生素类等产品治疗,治疗药品要交替序贯疗法治疗。
    家庭病史:伯父(从我现在分析)可能是。
  。这一类多基因免疫性疾病还得看生物制品了,期待疗效确切,副作用小,价廉的药物出现。br />





[此贴子已经被作者于2010-7-17 17:13:40编辑过]
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lff603 发表于 2010-5-12 20:42:00 | 只看该作者
看到大家的互动,我很开心,刚刚确诊为p,感觉天都塌了!
本人年龄:22;性别:女:
病龄:2年(可能高三那次也是,不确定)
发病原因 :从小体质不好加上不良的生活习惯和心情
治疗过程:去年第一次发在小腿上,开了药是激素药,没用,后来自己痊愈了,留下一个,那时候还不知道;
          直到今年复发,从小腿上开始向上蔓延,去空军总医院庞晓文那刚看病回来,配了羚羊角胶囊,消银颗粒,甘草浸膏胶囊,和医院自己配的外涂得
          药膏和药水 ,药水已经写明是激素类药,不打算用,刚用2天,还看不出疗效,坚持中!

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