花花与小Ｐ

Ｐ，带给我们的是痛苦，它更给我们的家人带来无穷无尽的自责与痛苦．有Ｐ的我们很难过，很心酸，而作为我们的家人肯定更加难过，更加伤心．一个小Ｐ友的妈妈，让我看到了她的无耐，她的自责，她的痛苦，她的焦虑．．．
花花的进入，带来了小Ｐ的点点滴滴，她牵动着我们每一颗心，她每一句稚嫩的话，都会让人心酸许久，Ｐ，过早的让她失去了太多，这使得她比同龄小朋友更加的懂事．上幼儿园了，花花为之犯愁，小朋友们都是在一起吃中饭，但是她怕有的菜不能让小Ｐ吃，想过让她回家吃，但又考虑到小Ｐ的想法，怕她又不合群，只好吩咐老师，让她看着一点．．小Ｐ一天的成长，花花跟着一天天的担心，害怕，她怕其她小朋友对她的看法，但小Ｐ自己的想法．．．无奈．她只好天天晚上记录一片文字，诉说，她的无奈，希望小Ｐ长大后，能理解自己．
Ｐ友聚会，我终于看到了花花的小Ｐ，一个外向，活泼，可爱的小女孩．一下车，她就炫耀她的大长今裙子，在她稚嫩的脸上，我看到了她的快乐，她的幸福．或许，在她看来，能穿上裙子，扎着小辫子，那是最快乐的事．
小Ｐ很好奇为什么我们和她一样，都有痒虫虫，更让她不解的是妈妈为什么没有，爷爷奶奶，爸爸为什么没有．她好羡慕，看着女儿纯真的脸，花花很伤心，很难过．但再怎么难过，她依旧得站起来，因为小Ｐ还小，要靠她陪着．或许老天是公平的，小Ｐ很坚强，她坚信这条痒虫虫早晚有一天会被吃的药毒死．所以每当涂药时，她都会天真的说，妈妈，痒虫虫是不是吃了就会死掉呢，然后我就可以吃好多不能吃的东西，还可以穿小裙子．这是一个小女孩的希望，也是我们Ｐ友们的希望．．．
吃饭时，上了一盘冷菜，是海蜇皮，花花不让她吃海蜇皮，怕她吃了发得厉害，当时小Ｐ就哭了，哭得好伤心，还边哭边求着说：＂妈妈，为什么我什么都不能吃，让我尝一口好吗，就尝一口，我保证就尝一下，一下下．我不多吃．．＂当时，她的话揪着我们每一颗心，Ｐ过早的剥夺了她的一切．．我当时心里很难过，想到了自己，想着如果将来有一天，我的孩子也这样，那我应该怎么办，让我如何面对．．．．涉身处地，我了解了花花的痛，她的悲哀．．．
如今的花花，天天会搜集各类治Ｐ消息，希望能把Ｐ控制住．她现在不停的努力．她希望女儿长大以后不要怨她，不要不理解她，不要怪她没帮她治病．．　
母亲－太伟大了！希望大家一起来祝福花花的小Ｐ，茁壮成长．让我们给花花带来力量

<>还是要感谢所有关心着小P的各位，也感谢大家的祝福！

<>22楼的笨！拉灯先生，很感谢你的提醒。你的回贴也让我冷静下来细细的考虑了很多。正如你在帖子里说的总是提醒她“她很特殊，她有病”。这一点我在前两天已经领悟到了。因为天气的变化，孩子说了一句“我今天要多穿一件衣服，我和别人不一样，我有病”。当她把这句话说完，我当时就意识到了孩子的想法有问题，我一边和她解释“你和别人没什么不一样，只是皮肤上有几只痒虫虫，难看一点罢了，你比其他的宝宝更聪明”，同时我也找了自己的问题。我真的也感觉到了自己以前所做的所说的可能在孩子心里造成了一定的心理压力和影响了。这点，我想我以后一定会注意的，等她懂事点后我也会把P的一些常识告诉她的。但是忌口是必须的，因为她是吃到过敏的必发，我不得不防着啊。

<>作为有着P病孩子的母亲，我懂得健康在“家庭幸福”中占的比例，我也知道保持好的心情是消灭P的捷径。我要告诉大家的是，花花不消极、不内向、不伤悲，小P也是！我会用最安全最谨慎的方法给小P控制病情的！因为我一直坚信，P是可以被消灭的！

<>但愿大家都好起来！

<>父母的心态和教育很重要.

<>怎样叫孩子保持乐观是做父母的责任.我这样说不知有没有人会有反感.要让孩子乐观首先自己要乐观,因为每个人的情感都是会"传染"的.营造一个良好的家庭氛围,P病迟早会消除的.我祈祷:全家幸福!

以下是引用[I]晨曦[/I]在2006-11-10 13:41:56的发言：[BR]

以下是引用[I]feiyet[/I]在2006-11-10 12:25:56的发言：[BR]<>我当时心里很难过，想到了自己，想着如果将来有一天，我的孩子也这样，那我应该怎么办，让我如何面对．．．．

<>..

<>.......

　　看了这篇文章，是谁，心情都很难过，而且，我还和花姐、小ｐ的一家在一起吃过饭，是多么可爱的孩子～～～
　　但你说起你担心自己的小孩也这样？先告诉你，这个担心是多余的，遗传的概率是很小的，就是真的，也不是担心的事！首先要积极面对现实！象7楼的朋友说的一样：我们必须自己坚强起来面对,共勉!

孩子有病,爹妈最难受.我陪过两位得银病的大学生的妈妈流过许多眼泪.见到她们心如刀搅,再想自己得病时痛不欲生的经历真不堪回首.
未成年的孩子最好保守一些,不治比治更稳妥.孩子新陈代谢较快,自愈机率更大.关键是家长要冷静,要多分析比较各种方法得失,慎重从事.

[em12][em12][em14]

<>花花不能着急,更不能随便给孩子用药,这样不好.尽量选择安全的药物控制,哪怕是保守的治疗方法,虽然疗期漫长但安全.

<>尽量让孩子觉得自己不是很特别的好。适当的时候告诉她一些P的知识，治P还得要从娃娃抓起。

<>不知道怎么说，感觉自己对P的心态还算平和，而且P相对来说还算稳定。这其中的功劳全在小时候父母对我的影响。他们都是医生，对P也稍有些了解，所以在用药上我觉得自己没有走太多的弯路。记得那时候父母总是对我的病轻描淡写，学校的所有活动都让我参加，什么体育比赛，什么课外活动。还让我去游泳，那时候小，也不是很懂事，小腿上都是小P点儿就去了。同学问我，我还告诉同学我这是牛皮癣，我妈说了不传染（现在我可不敢去游泳了）。好像他们从来不是特别让我忌口，而且也不担心我敢冒（换季的时候会提醒我一下）。总之，家里吃饭，出去玩儿什么的从来不考虑我的病，也不是很刻意的去提醒我“你有P,不能干这个，不能干那个”。感觉小时候一个月能想起来一次P（我有病）。但是现在长大了，几乎是一周几次了（一来论坛就提醒我一次哈哈）。

<>还是给孩子一个无拘无束的童年吧，也没必要总是提醒她“她很特殊，她有病”。如果长期在这种环境下，我觉得对孩子的心理影响也不是很好。

<>衷心地祝福花花与小Ｐ，快乐每一天！

<>《

<>《

<>《

[em17][em17][em17][em17]

Love's beautiful..小P会明白花花对自己的爱，真的希望所有有着同样经历的我们能够勇敢地面对，不仅仅是为了自己，也同样为了身边爱我们的人。或许希望就在拐角处。。。

<>看了很心酸,,我们P病患者确实是太苦了,但是我们必须都得坚强,不是吗?

<>昨天去医院看我外公,他是心脏病住院,旁边病房住了一位皮肤科的教授,(是武汉市同济医院的退休教授),他给我说了他治疗的一些经历,还说美国一个教授已经开始研制基因改变的药物,(不过至少五年后才会有结果)这句话至少让我看到了我们的一些希望,真正能够彻底治P病好只有靠欧美科学家.

没看完就落泪了,不是为了小P也不是为了花花,是为了天下所有的P兄P弟P姐P妹,难道我们一生只能如此吗?