花花与小Ｐ

Ｐ，带给我们的是痛苦，它更给我们的家人带来无穷无尽的自责与痛苦．有Ｐ的我们很难过，很心酸，而作为我们的家人肯定更加难过，更加伤心．一个小Ｐ友的妈妈，让我看到了她的无耐，她的自责，她的痛苦，她的焦虑．．．
花花的进入，带来了小Ｐ的点点滴滴，她牵动着我们每一颗心，她每一句稚嫩的话，都会让人心酸许久，Ｐ，过早的让她失去了太多，这使得她比同龄小朋友更加的懂事．上幼儿园了，花花为之犯愁，小朋友们都是在一起吃中饭，但是她怕有的菜不能让小Ｐ吃，想过让她回家吃，但又考虑到小Ｐ的想法，怕她又不合群，只好吩咐老师，让她看着一点．．小Ｐ一天的成长，花花跟着一天天的担心，害怕，她怕其她小朋友对她的看法，但小Ｐ自己的想法．．．无奈．她只好天天晚上记录一片文字，诉说，她的无奈，希望小Ｐ长大后，能理解自己．
Ｐ友聚会，我终于看到了花花的小Ｐ，一个外向，活泼，可爱的小女孩．一下车，她就炫耀她的大长今裙子，在她稚嫩的脸上，我看到了她的快乐，她的幸福．或许，在她看来，能穿上裙子，扎着小辫子，那是最快乐的事．
小Ｐ很好奇为什么我们和她一样，都有痒虫虫，更让她不解的是妈妈为什么没有，爷爷奶奶，爸爸为什么没有．她好羡慕，看着女儿纯真的脸，花花很伤心，很难过．但再怎么难过，她依旧得站起来，因为小Ｐ还小，要靠她陪着．或许老天是公平的，小Ｐ很坚强，她坚信这条痒虫虫早晚有一天会被吃的药毒死．所以每当涂药时，她都会天真的说，妈妈，痒虫虫是不是吃了就会死掉呢，然后我就可以吃好多不能吃的东西，还可以穿小裙子．这是一个小女孩的希望，也是我们Ｐ友们的希望．．．
吃饭时，上了一盘冷菜，是海蜇皮，花花不让她吃海蜇皮，怕她吃了发得厉害，当时小Ｐ就哭了，哭得好伤心，还边哭边求着说：＂妈妈，为什么我什么都不能吃，让我尝一口好吗，就尝一口，我保证就尝一下，一下下．我不多吃．．＂当时，她的话揪着我们每一颗心，Ｐ过早的剥夺了她的一切．．我当时心里很难过，想到了自己，想着如果将来有一天，我的孩子也这样，那我应该怎么办，让我如何面对．．．．涉身处地，我了解了花花的痛，她的悲哀．．．
如今的花花，天天会搜集各类治Ｐ消息，希望能把Ｐ控制住．她现在不停的努力．她希望女儿长大以后不要怨她，不要不理解她，不要怪她没帮她治病．．　
母亲－太伟大了！希望大家一起来祝福花花的小Ｐ，茁壮成长．让我们给花花带来力量

<>看了很心酸,,我们P病患者确实是太苦了,但是我们必须都得坚强,不是吗?

<>昨天去医院看我外公,他是心脏病住院,旁边病房住了一位皮肤科的教授,(是武汉市同济医院的退休教授),他给我说了他治疗的一些经历,还说美国一个教授已经开始研制基因改变的药物,(不过至少五年后才会有结果)这句话至少让我看到了我们的一些希望,真正能够彻底治P病好只有靠欧美科学家.

没看完就落泪了,不是为了小P也不是为了花花,是为了天下所有的P兄P弟P姐P妹,难道我们一生只能如此吗?

<>我当时心里很难过，想到了自己，想着如果将来有一天，我的孩子也这样，那我应该怎么办，让我如何面对．．．．

<>..

<>.......

我们必须自己坚强起来面对,共勉!

<>也许以后可能会因为P辛苦，但我想小P肯定能坚强地面对，因为她的身后是一直呵护和支持她的妈妈！

<>祝福花花的小P,祝愿她有一个美好的未来！

[em01]

<>相信小P会坚强的,相信小P会懂得妈妈的苦心的,真心祝福你.

<P>不管前面的路有多苦多累多难,花花要走下去,小P更要坚强的走下去!人活一辈子,可以什么都不要,孩子的健康和幸福是妈妈唯一的牵挂!我要我的孩子健康,我也祝愿每一位病友都能好起来!我们有希望了，不是吗?只要再等5年,不过是5年啊!大家和花花,和小P一起勇敢的面对和等待吧!

<>感谢每一位关心花花和小P的病友,是你们给了我和小P坚强的意志和不屈的信念,大家一起加油吧!

[此贴子已经被作者于2006-11-11 0:35:46编辑过]

衷心祝小P早日康复，衷心期盼我们早日脱离P难。

....祝福大家都早日康复。。。。希望早点到来