我经一个病友介绍吃了这药,效果我感觉还可以,反正我现在晚上可以睡觉了,我现在不痒皮肤不裂口子了,可以像正常人一样做大幅度的动作但是病了还是全身都是。我最严重的时候是我的生活不能自立,吃饭,上厕所,连笑都有问题,因为动一下,皮肤就裂开出血,好痛好痛。我是2007年12月开始吃一直到2009年5月,共用了8万多,去山西2次,后来就没吃了,第一是因为实在没钱了,他们的药太贵了。借都没地方借了。(我家是农村的,我患病十年用了我爸妈13万多,家里现在还很多债)第二是我忌口了6年多,还吃了很多激素的药和抗癌的药,身体糟糕透了,我想先把身体调整好了,在治病。
还有,介绍我吃这种药的PY,她吃好了,她也是17 8岁时患的病,现在她小孩都有十几岁,她女儿暂时没有遗传。
我是配和中药一起吃的。
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