我经一个病友介绍吃了这药，效果我感觉还可以，反正我现在晚上可以睡觉了，我现在不痒皮肤不裂口子了，可以像正常人一样做大幅度的动作但是病了还是全身都是。我最严重的时候是我的生活不能自立，吃饭，上厕所，连笑都有问题，因为动一下，皮肤就裂开出血，好痛好痛。我是2007年12月开始吃一直到2009年5月，共用了8万多，去山西2次，后来就没吃了，第一是因为实在没钱了，他们的药太贵了。借都没地方借了。（我家是农村的，我患病十年用了我爸妈13万多，家里现在还很多债）第二是我忌口了6年多，还吃了很多激素的药和抗癌的药，身体糟糕透了，我想先把身体调整好了，在治病。
还有，介绍我吃这种药的PY，她吃好了，她也是17 8岁时患的病，现在她小孩都有十几岁，她女儿暂时没有遗传。
我是配和中药一起吃的。
[此贴子已经被作者于2010-3-27 1:45:56编辑过] | 
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