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我为什么反对F+X!
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电梯直达
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发表于 2007-1-30 15:52:00
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<
>我为什么反对F+X——答东北风大哥兼评F+X
<
>1我的确反对F+X,但我从没想过针对您。事实上我只是知道您的大名,仅此而已。我也相信您是一个好人。但是,治P跟好人没有关系。好人推荐的就一定是好药啦?
<
>2对于F+X,我的认识是:
A. F+X的疗效是没有得到证明的。F+X到底是否对P有效,我们还不知道。也许您会说,有人用了F+X,他的P就是好了。对,我从来没有否认的确有P友用了F+X的确是好了。但是这跟F+X的有效性是两回事,不能用来证明F+X就是有效的。判断一种药物是否真正有效。个案是不能拿来做证据的。需要做安慰剂对照的双盲临床实验。“将同类病人随机分成两组,一组服药物,一组服安慰剂,最后统计治愈(或好转)的比例,如果药物组的治愈比例明显高于安慰剂组,我们才能确定该药物有疗效”。比如F+X就有可能是对P没有效果的。因为如果是在消退期时用F+X,或者在P自愈现象的时候用F+X。那么我们怎么知道这种“有效”是F+X的功劳呢,还仅仅是P自身的功劳呢?还有凡士林把我们的皮屑抹平了而P根本不发生影响,是不是也算有效呢?
<
>B.互助论坛上F+X的统计是这样的——“疗效好37.8%;疗效一般27.2%;无疗效27.2%;疗效差(副作用大)7.5%"。(
http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=8&ID=146&page=1
)上次我对您说“F+X也仅仅不足四成的人说疗效好”就是出自此处。有人也许会说了,有四成的人说疗效好已经很不错了。其实即使是这个不足的四成也还是有“水分”的,因为这些P友中有人可能就是在消退期或自愈现象的时候用F+X的。他们有可能误以为是F+X起效了。东北风大哥,星月在写F+X的文章的时候说过这样的话“就F+X的医用效果来看,其使用多在静止期和消退期(无过敏因素)情况下有较好的疗效”(见
http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=12&ID=14547
)其实,这种结论几乎适应所有治P的药。如果我们对新P友单单推荐F(凡士林),我们对他说这种药对P很好(其实根本没有效果,新P友不知道),也会有一些新P友会认为“F的确是对P效果不错”,甚至我们也有可能得到跟F+X一样的统计(只要他们是在静止期或消退期或自愈现象的时候),当然我们也自然想当然地会得出这样的结论——“就F的医用效果来看,其使用多在静止期和消退期(无过敏因素)情况下有较好的疗效”。所以,我的结论是,F+X是否真的有效还是未知的,即便是真的有效,它的有效也只是“很小部分”。
<
>C.如果F+X仅仅是F(凡士林)而没有X(西瓜霜)的话,我至多也只是说说“哦,那个F其实根本不能治你的P”如果大家不相信,我也就不再说了。F治不了你的P也治不坏你的P,随你!但是,F+X则不同,它含有西瓜霜,据我所知,西瓜霜喷剂是含汞的,是一种“药性很强”的治咽喉药,其次,西瓜霜喷剂成分标示不明,有可能添加了西药。有人会说,许多治咽喉的病人都经常喷西瓜霜喷剂呢,他们往口喷尚且无事何况我们涂涂皮肤呢。这种说法是错误的。第一,西瓜霜喷剂治咽喉本身就是一种危险的方法,在香港就有因此汞中毒的案例,三金西瓜霜在台湾还是行政院指名道姓的“禁药”。第二,西瓜霜喷剂治咽喉一次的量要求仅仅“微末”,而且治咽喉的时间不会是长久持续的。而我们用的F+X根据“30克F:2.5克X”的所谓“比例配方”,500克F的话就要有至少16盒的西瓜霜去混啊!!这是个什么样的概念啊!!有的P友都是长期用F+X,用的量何止计数!!但是多少的量对我们是安全的呢?涂多久又是安全的呢?对我们的身体到底有什么不好的作用?我们全然无知。用F+X治P,一句话,“莫名其妙”。所以,我的结论是,F+X的安全性是有问题的,至少我们是一无所知,风险极不确定。
<
>3从F+X谈与其相似的“痔疮膏”“烧伤膏”等等治P中药膏
A.“痔疮膏”“烧伤膏”治P跟F+X一样,其有效性是没有确定的。
B.大家有一点没有搞清楚。在中国,许多皮肤外用中药膏都是掺西药来达到有效目的的,比如类固醇激素。所以,我不否认“痔疮膏”“烧伤膏”的确可能对P有效。我要说的是,其实,不单是“痔疮膏”“烧伤膏”,如果你用其他任何一种治皮肤病的中药外用药膏都可能“治”我们的P。大家明白我的意思吗?
C.往往这些“中药膏”风险不确定。
<
>4F+X违背“治P精神”
作为“世界难题”包含三个方面。第一,病因不明无法根治。第二,无法预测。第三,没有好药。我们必须秉承这样的一种原则——尽量不要因错误的治疗和药物而引发或加重P的“恶化”。不要做无谓的牺牲和付出不可逆的代价。所以,一切不是正规的治P药物都不能作为可选项。F+X是一种“不明不白”的治法,P病因不明不代表就可以不明不白地治。恰恰相反,正是因为P的复杂,我们才更要“谨慎再谨慎,小心再小心”。P越是乱治,到最后往往最是难治。F+X违背严谨保守的精神。
<
>5F+X的治P思维会严重误导新P友
新发P友是最重要的。因为越是邪路走得少的P友,意味着P对他(她)以后的人生的“副作用”就越少。以后会有越来越多的新P友加入这个论坛。我们要做的事是要告诉他们——P是个很混蛋的病,但是你仍然能够成为这个群体中最幸运的一员。我们要做的是帮助他们知道什么是真的,什么是假,什么是可选的,什么是不可选的,什么是正道,什么是歪路。总之,在第一时间,灌输这种意识。
[此贴子已经被作者于2007-3-17 13:55:51编辑过]
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发表于 2007-1-30 18:34:00
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还想怎样
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还想怎样
发表于 2007-1-30 18:50:00
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>公说工有里..
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wanquanyunda
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wanquanyunda
发表于 2007-1-30 19:35:00
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我觉得人家把F+X告诉大家是一种奉献,你要是觉得不好可以不试,试不试都是大家的自由,谁也不曾强迫谁?谁都知道烟草有毒为什麽那麽多的人还在吸烟呢?我是一个才得此病的人,我也没用过F+X,但是我的病情在发展的话我会义无反顾用F+X的,无论是否起作用我也会感谢提供F+X的人的,毕竟奉献就是一种美~
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Heather
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Heather
发表于 2007-1-30 20:27:00
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<
>"不要做无谓的牺牲和付出不可逆的代价。"
<
>这句话说得特别好。普通患者没有必要冒无谓的风险。
[此贴子已经被作者于2007-1-30 20:29:41编辑过]
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星月
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星月
发表于 2007-1-30 20:33:00
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>
为什么F+X可以治疗P,其实道理非常简单,顶顶朋友没有弄明白,或者走了牛角尖....
<
>
首先,简单的说,P的病因虽然复杂,但是,从皮肤上的表现是比较容易可以认识到,就是P在皮肤上表现为一种炎症性的皮肤病,所以,外治方法是从“抗炎”的角度出发兼有抑制增生等,这点,从激素治疗的功能上我们也可以看到,激素本身就是一种抗炎效果突出的药物;而中药外治,则从药物本身所有的特性来看,也是有这样的特点,譬如雷公腾的使用原理(也是一种很强的抗炎药物),只是因为副作用的不同,我们使用上是有针对性的。而F+X,则从药理上说,也是利用了X的抗炎效果,有抑制增生的疗效和改善皮肤的血液循环等方面来体现,这点,诸多的并非P的治疗的医学例子上,就可以得到这样的理论依据和实践依据,譬如治疗烧伤、溃疡等等,那么,皮肤病上的共性的东西,是我们有异病同治的依据和原理!
<
>
另外,P的复杂,最重要的在于,不同的患者的体质差异,生活差异,情致差异等等方面,所以,存在不同药物的疗效差异也是不足为奇的,所以,病友之间只能是相互借鉴,然后根据各自的情况制定适合自己的康复手段和措施,才是能够最终治愈此病的一个重要因素。
<
>
F+X给了我们治疗P的一个思路,一个方法,一种手段。因为人体差异性,也许不少人不一定有期望的效果,但是,所谓树挪死,人挪活,咱能够利用的手段和药物还有很多种....咱得辩证来看!咱不走极端!!
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平平淡淡
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平平淡淡
发表于 2007-1-30 20:34:00
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>我不反对,我明白东北风是一片好心,东北风其实没有必要盛气凌云,如果追究源头的话,当初195也算是我推荐给大家的,至少有份,先有195后有的铁疗,至于咸宁好坏各人自有理解,为什么不让别人说呢?至于回扣我一般是往外送,自己从没拿过回扣,本不想来说,我看论坛比较冷清。记得你刚上患者之家的时候,在完美沙龙里跑来跑去,那时候知道你是一个很负责任的父亲,对你很是钦佩,为P友能有你这样的父亲感到敬佩,至于F.X你孩子也只是试用者,也许你对F的感觉很好,你可以说,但没有必要为别的治疗说成是不是托的说法吧。F+X确实存在问题,永守希望,粉碎,等病友他们自己都说是受F+X的伤害,他们去195和铁疗我也亲眼目睹,当然不能排除是进展期,进展期在195也是一样会蔓延。P没有办法大家都是很清楚的,大家需要和期待一个相对安全稳定的方法,不在受其它对身体伤害比较大的方法。
<
> 谢谢东北风为大家做的事情,我们都感谢你,我虽然没有用过,但能感受到你一颗热忱的心。谢谢
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见龙在田
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见龙在田
发表于 2007-1-30 21:07:00
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晕呼,怎么现在的论坛象学术论坛了啊,我从86到91年底,6次去温泉治疗,把我治疗到瘫痪在床上不能动,那么我也可以说温泉是害人的吗? 后来去大医院,医生竟然说我活不过20岁,我今年马上就40岁了. 这个论坛还是P友的坛子,大家只是在这里选择对自己有用的治疗方法,别搞的什么反对一切.怀疑一切,觉得好就用.不好就放弃吧了.
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见龙在田
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见龙在田
发表于 2007-1-30 21:13:00
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只看该作者
我知道松膏是含有
松馏油的,松馏油里面是否有松香酸?要不就是平常的温泉治疗,一般也能保持几个月的.松馏油和松香酸都是松树的提取物,能提取的那么干净吗?或者松膏里面就是加入一定的松香酸也说不清楚的. 那可是X疗的院内制剂哦! 呵呵 我也怀疑一下松膏!
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cantonliu
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cantonliu
发表于 2007-1-31 08:14:00
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言论自由。反对也好、不反对也好,反正试用后觉得有点效果就满意了,觉得没效果就停用算了,若果有副作用的就提出来商讨一下。难治的病就是要大家互动一下,互相支持,提出宝贵意见才是真的有效。
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