我为什么反对F+X！

<>我为什么反对F+X——答东北风大哥兼评F+X

<>1我的确反对F+X，但我从没想过针对您。事实上我只是知道您的大名，仅此而已。我也相信您是一个好人。但是，治P跟好人没有关系。好人推荐的就一定是好药啦？

<>2对于F+X，我的认识是：
   A. F+X的疗效是没有得到证明的。F+X到底是否对P有效，我们还不知道。也许您会说，有人用了F+X，他的P就是好了。对，我从来没有否认的确有P友用了F+X的确是好了。但是这跟F+X的有效性是两回事，不能用来证明F+X就是有效的。判断一种药物是否真正有效。个案是不能拿来做证据的。需要做安慰剂对照的双盲临床实验。“将同类病人随机分成两组，一组服药物，一组服安慰剂，最后统计治愈（或好转）的比例，如果药物组的治愈比例明显高于安慰剂组，我们才能确定该药物有疗效”。比如F+X就有可能是对P没有效果的。因为如果是在消退期时用F+X，或者在P自愈现象的时候用F+X。那么我们怎么知道这种“有效”是F+X的功劳呢，还仅仅是P自身的功劳呢？还有凡士林把我们的皮屑抹平了而P根本不发生影响，是不是也算有效呢？

<>B.互助论坛上F+X的统计是这样的——“疗效好37.8%;疗效一般27.2%;无疗效27.2%;疗效差（副作用大）7.5%"。（http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?boardID=8&ID=146&page=1）上次我对您说“F+X也仅仅不足四成的人说疗效好”就是出自此处。有人也许会说了，有四成的人说疗效好已经很不错了。其实即使是这个不足的四成也还是有“水分”的，因为这些P友中有人可能就是在消退期或自愈现象的时候用F+X的。他们有可能误以为是F+X起效了。东北风大哥，星月在写F+X的文章的时候说过这样的话“就F+X的医用效果来看，其使用多在静止期和消退期（无过敏因素）情况下有较好的疗效”（见http://www.yxb365.com/bbs/dispbbs.asp?BoardID=12&ID=14547）其实，这种结论几乎适应所有治P的药。如果我们对新P友单单推荐F（凡士林），我们对他说这种药对P很好（其实根本没有效果，新P友不知道），也会有一些新P友会认为“F的确是对P效果不错”，甚至我们也有可能得到跟F+X一样的统计（只要他们是在静止期或消退期或自愈现象的时候），当然我们也自然想当然地会得出这样的结论——“就F的医用效果来看，其使用多在静止期和消退期（无过敏因素）情况下有较好的疗效”。所以，我的结论是，F+X是否真的有效还是未知的，即便是真的有效，它的有效也只是“很小部分”。

<>C.如果F+X仅仅是F（凡士林）而没有X（西瓜霜）的话，我至多也只是说说“哦，那个F其实根本不能治你的P”如果大家不相信，我也就不再说了。F治不了你的P也治不坏你的P，随你！但是，F+X则不同，它含有西瓜霜，据我所知，西瓜霜喷剂是含汞的，是一种“药性很强”的治咽喉药，其次，西瓜霜喷剂成分标示不明，有可能添加了西药。有人会说，许多治咽喉的病人都经常喷西瓜霜喷剂呢，他们往口喷尚且无事何况我们涂涂皮肤呢。这种说法是错误的。第一，西瓜霜喷剂治咽喉本身就是一种危险的方法，在香港就有因此汞中毒的案例，三金西瓜霜在台湾还是行政院指名道姓的“禁药”。第二，西瓜霜喷剂治咽喉一次的量要求仅仅“微末”，而且治咽喉的时间不会是长久持续的。而我们用的F+X根据“30克F：2.5克X”的所谓“比例配方”，500克F的话就要有至少16盒的西瓜霜去混啊！！这是个什么样的概念啊！！有的P友都是长期用F+X，用的量何止计数！！但是多少的量对我们是安全的呢？涂多久又是安全的呢？对我们的身体到底有什么不好的作用？我们全然无知。用F+X治P，一句话，“莫名其妙”。所以，我的结论是，F+X的安全性是有问题的，至少我们是一无所知，风险极不确定。

<>3从F+X谈与其相似的“痔疮膏”“烧伤膏”等等治P中药膏
A.“痔疮膏”“烧伤膏”治P跟F+X一样，其有效性是没有确定的。
B.大家有一点没有搞清楚。在中国，许多皮肤外用中药膏都是掺西药来达到有效目的的，比如类固醇激素。所以，我不否认“痔疮膏”“烧伤膏”的确可能对P有效。我要说的是，其实，不单是“痔疮膏”“烧伤膏”，如果你用其他任何一种治皮肤病的中药外用药膏都可能“治”我们的P。大家明白我的意思吗？
C.往往这些“中药膏”风险不确定。

<>4F+X违背“治P精神”作为“世界难题”包含三个方面。第一，病因不明无法根治。第二，无法预测。第三，没有好药。我们必须秉承这样的一种原则——尽量不要因错误的治疗和药物而引发或加重P的“恶化”。不要做无谓的牺牲和付出不可逆的代价。所以，一切不是正规的治P药物都不能作为可选项。F+X是一种“不明不白”的治法，P病因不明不代表就可以不明不白地治。恰恰相反，正是因为P的复杂，我们才更要“谨慎再谨慎，小心再小心”。P越是乱治，到最后往往最是难治。F+X违背严谨保守的精神。

<>5F+X的治P思维会严重误导新P友
新发P友是最重要的。因为越是邪路走得少的P友，意味着P对他（她）以后的人生的“副作用”就越少。以后会有越来越多的新P友加入这个论坛。我们要做的事是要告诉他们——P是个很混蛋的病，但是你仍然能够成为这个群体中最幸运的一员。我们要做的是帮助他们知道什么是真的，什么是假，什么是可选的，什么是不可选的，什么是正道，什么是歪路。总之，在第一时间，灌输这种意识。

[此贴子已经被作者于2007-3-17 13:55:51编辑过]

顶顶

<>公说工有里．．

我觉得人家把F+X告诉大家是一种奉献，你要是觉得不好可以不试，试不试都是大家的自由，谁也不曾强迫谁？谁都知道烟草有毒为什麽那麽多的人还在吸烟呢？我是一个才得此病的人，我也没用过F+X,但是我的病情在发展的话我会义无反顾用F+X的，无论是否起作用我也会感谢提供F+X的人的，毕竟奉献就是一种美～

<>"不要做无谓的牺牲和付出不可逆的代价。"

<>这句话说得特别好。普通患者没有必要冒无谓的风险。

[此贴子已经被作者于2007-1-30 20:29:41编辑过]

<>为什么F+X可以治疗P，其实道理非常简单，顶顶朋友没有弄明白，或者走了牛角尖....

<>首先，简单的说，P的病因虽然复杂，但是，从皮肤上的表现是比较容易可以认识到，就是P在皮肤上表现为一种炎症性的皮肤病，所以，外治方法是从“抗炎”的角度出发兼有抑制增生等，这点，从激素治疗的功能上我们也可以看到，激素本身就是一种抗炎效果突出的药物；而中药外治，则从药物本身所有的特性来看，也是有这样的特点，譬如雷公腾的使用原理（也是一种很强的抗炎药物），只是因为副作用的不同，我们使用上是有针对性的。而F+X，则从药理上说，也是利用了X的抗炎效果，有抑制增生的疗效和改善皮肤的血液循环等方面来体现，这点，诸多的并非P的治疗的医学例子上，就可以得到这样的理论依据和实践依据，譬如治疗烧伤、溃疡等等，那么，皮肤病上的共性的东西，是我们有异病同治的依据和原理！

<>另外，P的复杂，最重要的在于，不同的患者的体质差异，生活差异，情致差异等等方面，所以，存在不同药物的疗效差异也是不足为奇的，所以，病友之间只能是相互借鉴，然后根据各自的情况制定适合自己的康复手段和措施，才是能够最终治愈此病的一个重要因素。

<>F+X给了我们治疗P的一个思路，一个方法，一种手段。因为人体差异性，也许不少人不一定有期望的效果，但是，所谓树挪死，人挪活，咱能够利用的手段和药物还有很多种....咱得辩证来看！咱不走极端！！

<>我不反对，我明白东北风是一片好心，东北风其实没有必要盛气凌云，如果追究源头的话，当初195也算是我推荐给大家的，至少有份，先有195后有的铁疗，至于咸宁好坏各人自有理解，为什么不让别人说呢？至于回扣我一般是往外送，自己从没拿过回扣，本不想来说，我看论坛比较冷清。记得你刚上患者之家的时候，在完美沙龙里跑来跑去，那时候知道你是一个很负责任的父亲，对你很是钦佩，为P友能有你这样的父亲感到敬佩，至于F.X你孩子也只是试用者，也许你对F的感觉很好，你可以说，但没有必要为别的治疗说成是不是托的说法吧。F+X确实存在问题，永守希望，粉碎，等病友他们自己都说是受F+X的伤害，他们去195和铁疗我也亲眼目睹，当然不能排除是进展期，进展期在195也是一样会蔓延。P没有办法大家都是很清楚的，大家需要和期待一个相对安全稳定的方法，不在受其它对身体伤害比较大的方法。

<>  谢谢东北风为大家做的事情，我们都感谢你，我虽然没有用过，但能感受到你一颗热忱的心。谢谢

晕呼,怎么现在的论坛象学术论坛了啊,我从86到91年底,6次去温泉治疗,把我治疗到瘫痪在床上不能动,那么我也可以说温泉是害人的吗? 后来去大医院,医生竟然说我活不过20岁,我今年马上就40岁了.  这个论坛还是P友的坛子,大家只是在这里选择对自己有用的治疗方法,别搞的什么反对一切.怀疑一切,觉得好就用.不好就放弃吧了.

我知道松膏是含有松馏油的，松馏油里面是否有松香酸？要不就是平常的温泉治疗，一般也能保持几个月的．松馏油和松香酸都是松树的提取物，能提取的那么干净吗？或者松膏里面就是加入一定的松香酸也说不清楚的． 那可是Ｘ疗的院内制剂哦！  呵呵 我也怀疑一下松膏!

言论自由。反对也好、不反对也好，反正试用后觉得有点效果就满意了，觉得没效果就停用算了，若果有副作用的就提出来商讨一下。难治的病就是要大家互动一下，互相支持，提出宝贵意见才是真的有效。