红皮患者的经历

]我在p友之家的发一篇文章红皮型还是比较少，希望找到同路人，我qq534022965

 

下面是我的经历：我的牛皮癣是红皮型的，全身都有我是小学六年级患上牛皮癣的，那时只是胳膊上和腿上有对称的几个小块，医生说是神经性皮炎，其实我现在想想就是牛皮癣。我和家人很在乎，就到处求医，去过各种医院，涂上各种莫名的药水，一点也不见好，但是也没有扩大（现在想想，如果当时不治疗或保守治疗，也不至于发展成红皮型，所以奉劝寻常型p友，千万不要乱用药）。终于在有一次，我的家人在广播中听到说北京某空军医院有治疗牛皮癣的，就带上我去了那里。开始只是吃一些医生自己配的药，后来没有什么效果，那个医生就说，我这里有进口针，要不要打，当时父母也是有病乱投医，就答应了，没有想到，那个所谓的进口药就是激素。结果不到半个月的时间里我就由寻常型发展成红皮型，当时就很严重，路都走不了了，浑身上下没有一点好的皮肤，一平方厘米也没有，全都是红红的。（现在我要是再碰到那个医生，非得宰了他不可，宰了都不解恨，我这么多年的痛苦怎一刀比的了）当时的我和家人没了到我的身体状况已经被激素弄的彻底毁了，而且不知道他用的是什么药，即使知道是激素，也不知道激素有什么危害，就没有太过纠缠那个医生，毕竟当时我的身体已经很糟了，为我看病要紧。

 

 

在这以后的一年里，我和父母去遍了北京的大小医院，也慢慢地知道了我被注射过的针剂是激素的事实。我记得特别清楚，有一次在一家医院，医生单独把我的父母叫去谈话，我和叔叔在外面等，妈妈出来时，眼睛是红红的，从那时起，敏感的我知道了问题的严重性。（写到这，我的眼睛酸酸的，忍不住泪水流了下来）.就这样，我的六年级在无休无止的看病中度过了，这一年，我没有上学，一直在家呆着。六年级的期末考试，我去参加了，同学们异样的目光深深的刺激了我，我在也忍受不了了，我知道，我以后就要生活在这种目光中了。初一我上了半个月，就办理了休学，一是因为身体还没有好，再有就是别人异样的目光。后来去北京协和医院住院，每天吃三药盖子的西药片子，白的，黄的，红的，我都闹不懂是什么药，当时十分信任协和医院，毕竟是全国闻名的大医院。结果不到一个月，我的头发几乎脱光了，仅有的一些也都是黄蔫的，身上有些好转（我后来才知道，我每天皱着眉头咽下的是雷公藤和一些治疗癌症的药，这些药虽然对牛皮癣有一定作用，但是副作用更大），住了一段时间（具体多长时间我忘了），我就出院了。因为没有太大的疗效，花费也太大，家里承受不了。

 

 

从协和出院以后，我去了张家口我的姥姥家，因为那个听说那个地方有气功能治病，就去了。现在想想真是可笑，请到家里的气功大师对着苹果装模做样的比画几下，苹果就有功力了，吃了对身体好，可笑之极。当然，这种治疗肯定没有效果。从张家口回来之后，我又去了北京香山那边的一个部队医院住院，说是部队医院，其实是私人包的部队的卫生所（在这里要提一下，那个空军医院其实也是私人承包的医院的一个科室，那时十分流行这个，就是借部队的信任度坑害消费者，那些部队的那些负责的人也不是什么好东西，为了一些利益就出卖自己的名声，简直和那些庸医一样可恶，我鄙视他们）。良心讲，那里的环境真不错，在部队的大院里，远处就是香山，空气特别好。废话少说，说说在那里的治疗吧。在那是吃一种药面，灰了吧唧的，然后往身上抹药膏，有不同的药膏，有黑的，抹上凉凉的，应该含有冰片，还有一种黄色的，好象叫做9号，抹上热热的。应该说还是管用的，我住了一段的院就好了，虽然身上有点黑，但是毕竟好了，这时候的我还在初一休学的那一年，本来设想的挺好，开学就可以上学了，但是老天不遂人愿，临近开学的时候身上又是爆发性复发，请注意是爆发性的，就是在短时间内身上有是红皮了（这次复发是在暑假，我以后每次复发的时候几乎都是暑假）。因为已经休学一年了，我没有再选择休学，因为我知道再休学也不能保证下次开学的时候能康复。我鼓足勇气，忍受别人的目光，走进了我的初中生活：学习生活也是很充实的，在这里我有了我的初恋（虽然只是单相思），在这里我找到了让自己自信的方法，在这里我认识了一些好朋友。

 

 

还是说说治疗吧，也许有人说你怎么一直在治疗呀，说这些话的p友多半是寻常型的，他们不知道红皮型的状况，我来解释一下，寻常型的牛皮癣，只要你保持良好的心态结合健康的生活方式，应该不会有扩大，但红皮型的就不同了，他一般都是爆发型的，一旦爆发就没法阻止，只能发展到全身后才能慢慢恢复，而且全身皮肤组织全被破坏，嫩的皮肤很快会变干，到时候，身上就象穿上了一件超小号的紧身衣，一动就全身疼，只能在身上抹大量的凡士林以滋润皮肤，这样，衣服总是粘粘的帖在身上，很不舒服。这时候只能治疗了。 12月20日续我又去了香山脚下的部队治疗了，过了一年的时间身上又好了。高兴吧，No!!!,先别着急高兴，我后来得知（从一个当兵的那里得知）那个所谓的9号药膏里面有一种巨毒的物质，就是芥子气，听说过吗，就是一种化学毒气，没听过上网查查吧，真不知道那个医生从那里弄到的那么巨毒的东西；而且我怀疑我吃的那个粉末状的药末中有激素，不然不会一停药就复发。呜呼！现在想起来真是可怕，我的皮肤经历了化学战的洗礼。吃了一段后，我又换药了，是一种外用药加上迪银片，还算是有效果吧，身上是一块一块的，象寻常型的一样。我用了大概两年的时间，就到了初中毕业。当时身上已经快好了，我就停了迪银片，没想到身上又爆发了，这回又成了红皮型。我的高中生活只好又顺延一年，我又休学了。其实休学在家的一年中，我去了北京中医医院住院，有幸赶上建国50年大庆，我在住院部的楼上亲眼目睹了坦克等军车从长安街驶过，在这一年中，我的病好了（有朋友要问，你的病怎么好的那么快，其实不是，虽然我说的轻松，但当时是很痛苦的，我所说的好只是红皮不那么严重了，并不是象好的皮肤一样）。高一上半年还是很忙碌的，到了下半年，我的病又爆发了（写到这我都不想写了，因为我都觉得“又” 这个词我用太多遍了），这次还是很严重，我没有休学，积极的治疗，我原来的一个病友推荐我去通州的一个医生处治疗，那个也是私人医生，他自称是政协委员，是台湾华侨，特别能侃。他给我吃一种胶囊，我也不知道里面是什么，据他说是自己配的药，药到不贵，那个人看起来也很和蔼，药吃了也很管用，只是迎风会流泪。我成功的上了大学，大一上学期没有什么事，但是寒假时候又重了，但是不那么重，我就去了吃那个药也有两年了，就换了别的药，是叫北京中都中医医院，吃中药外加一种药面，经过几个月，身上好了,但是药巨贵。但是，我发现，我的身上的皮肤有一个一个的小黑点，很象是黑色素沉着，而且手心有一个一个的硬疙瘩，后来去在医生处得知这是重金属中毒，我怀疑是通州和中都医院的药里面有重金属，因为重金属对皮肤病有一定的作用，所以很多私人医生在药里加上，祸害百姓，其实祸大于利。

 

 

到大二的时候又变成了红皮，我怀疑是停了重金属的药有反映，这次比较重，我整整在家呆了两年，多亏大学管理比较松，我才侥幸没有休学，不过很影响学习的，我这两年的课都是刚刚及格的，要知道我以前在中学是年级第一呢。这两年里，我去过北京中医医院，吃了很长时间中药，身体都吃虚了，后来吃仁仁百癣片，也没有效果，后来在网上看到河南的一个医院，就去了，泡药浴，吃中药，蒸桑拿，也没有效果，医生就让我吃我现在吃的方希，也叫阿维A，的确有效果，不过我后来发现有依赖性，一停药就反复，而且对肝脏有害，（和生产迪银片是一个厂家）我最近检查肝功，肝脏也有问题了，真是祸不单行，我只好逐渐停药，正在停药中。我的经历写完了，总结我这十几年的生活，我发现我在治病做了许多错误的决定，如果在其中某个岔路口我选择对了，也许不会走到今天这个红皮的程度，我写这篇文章的目的，就是让更多的P友对牛皮癣有更深刻的认识，能不治疗就不治疗，千万不要用激素，重金属的药，和各种有害的药，写到这，我想说，许多私人的医生喜欢把激素和重金属加到药里面，尤其是一些所谓的中药面。但是一些正规的医药厂家也生产一些药，停药后会反复，（反正我的情况是这样，也许别人好一些，我一个学医药的研究生朋友对我说，现在中国的医药水平落后国外几十年，许多新药都是等外国厂家的专利权到期后才仿制的，所以一些厂商说国际领先的药千万别信），所以说，大家能不吃药尽量不吃。最后希望各位P友早日康复 [em03] 看到这么多朋友对我的支持和鼓励，在此表示感谢，还有许多和我一样经历的病友，衷心希望他们早日回复正常的生活。

 

 

刚从以前看过的医生那里找到了张好像是04年的照片，大家别被吓到，我自己都有点吓到了，呵呵

 

[此贴子已经被作者于2008-7-17 22:07:20编辑过]

楼主的经历可真不少,谢谢你的提醒.

<>心酸啊……

是呀，我也是听说如果不乱治不会太严重到哪去的，所以我现在只中药外洗以及吃我岳父岳母（他们是中医）开的中药。。不明来源的药不敢吃呀。。

以下是引用[I]一点江湖[/I]在2007-3-6 8:46:47的发言：[BR]是呀，我也是听说如果不乱治不会太严重到哪去的，所以我现在只中药外洗以及吃我岳父岳母（他们是中医）开的中药。。不明来源的药不敢吃呀。。

请问你用什么配方洗呢

是李刚的方子。我洗了一个多疗程了。

自古英雄多磨难,楼主英雄也.

与其乱治,不如不治.

震撼!

<>心痛,十三亿人口的国家,竟没有能治疗此病的医生,悲哀!怎么国家就不重视呢!这病要像"非典"就好了!!!谁来救救我们这些在痛苦边缘的P友们???