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楼主:飞行 - 

2007.06.27

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11#
大花猫 发表于 2007-6-27 15:59:00 | 只看该作者
关节型P病是什么呢?从图上看你的皮损面积不大呀。
12#
州州 发表于 2007-6-27 19:52:00 | 只看该作者
我的关节比你严重的多了。
13#
红尘烦恼 发表于 2007-6-27 20:48:00 | 只看该作者
妹妹怎么这么严重呢,是乱治的么,不过也别灰心,要有信心
14#
 楼主| 飞行 发表于 2007-6-27 21:08:00 | 只看该作者
<>谢谢大家的关心!!



<>关节型 不是指关节处有P,而是指 因为P引起的关节病变,同时体内查不到类风湿因子, 我的P比较薄, 但面积也不小, 估计膝盖上长P的人不会太多



<>我的关节是在大约第8年的时候变的, 上面有朋友说到中药, 巧得很,当时我是在成都中医院住院, 内服中药,外用它家的白芘(音)软膏,另每天输红霉素和丹参,维C. 医生还开了乐肤液,我没用..


<>治疗两个礼拜后关节开始涨痛, 医生说是囊肿, 开了中药外敷, 结果敷上一个小时, 肿得更厉害了!!医生也没开药, 说我是水土不伏!!  在成都上了两年学, 这个理由还真是好笑.


<>中药每天两副,喝了一个月, 由开始的50% 发展为80%, 没办法了,转院去了北京, 直接去的空总找杨教授看的, 她诊断为关节型, 用药很简单,硫软膏和1号霜, 制银灵内服,外加雷公藤多甙,火把花根,一些维生素,也没让住院,叫去听课, 被一女医生劝了台 生物治疗反馈仪 回家..据说是心理疗法,放松肌肉 也可以治愈.回家用了半年, 放弃了.


<>空总的药也没什么效果, 高烧,脓泡, 给杨教授电话,她叮嘱不能用激素,叫我坚持,挨过来就好了, 就这样 我没用任何药, 忍受了半个月地狱般的日子,脓泡下去了, 又转回寻常..


<>此时我全身已经是百分之九十几,出不了门.后来多亏香港的"婆婆"姐姐给我邮了头皮水, 头面问题才解决了, 于是马上出发了了湖北195.


<>03年的2月,春运还没结束, 我便已经住了院. 刚到195那会, 关节也痛,除了常规治疗, 还在泡温泉的地方做理疗. 很感谢那里的医生护士, 我是第一次走出了自己的心理自卑. 住了三个多月, 关节可以活动自如, P好了50%. 夏天出院.


<>回家后病友介绍了冰黄肤乐,我用后效果很好, 那个夏天很多年来第一次穿了短袖.. 这样维持到了冬天, 关节还是有点痛.但P很好.]


<>04年春天 和冬天,又两次去了195,P一次比一次轻


05年春天去了河南的汝洲温泉, 住了一个月, 效果也还可以,和病友又一起搬回了195,  但195的松膏我一直都不是很敏感,走的时候也不好.下半年大起胆子用了"赵药",到06年居然差不多全好了, 去年的夏天,我又第一次穿上了裙子.


06年的11月, 关节又开始痛, P发了大概10%,又去了195, 这次包了松膏, 嘿嘿,一个礼拜后变成了30%,运气有点背!这个冬天很难熬, 关节每天都痛, P还好, 在静止期.


07年的四月底, 去了兴城, 不太适应那边的气候饮食, 住了一个月不到, ,越泡越厉害,连一直控制很好的头脸都起了, 走的时候,正式进入了进行期又由30%加大到了65%..


五月回来的, 回家后手上的好了很多, 虽然是进行期, 但同时也消退了些,用的195的硫软膏, 现在大概40%, 期间输了十天的普卡和维C.


以前到夏天关节会好一点, 但今年不行, 多的不说, 现在我行动困难, 几乎不能自理, 很痛 很痛, 腰上没有一点力量,稍微一动 就痛得要命.


连敲键盘都是一只手了..听说关节型的病人 出现骨溶,五年内大概有33%的人会丧失劳动能力!!!! 我只希望, 不要那么快, 真的不要那么快....


今天是无法行走的第一天, 不知道什么时候能好, 也许是明天,一定是明天! 明天,总是充满了希望的一天!

15#
 楼主| 飞行 发表于 2007-6-27 21:20:00 | 只看该作者
<>在P病初发 我14岁, 随后几年,是用了不少药物,大部分都是内服的, 看的广告. 什么北京解放军总医院, 五棵松干休所,西直门那里的几家研究中心, 也邮购了不少药, 牛黄乌蛇片 等等, 都差不多记不清了, 直到01年,自己年纪大了,有了互连网,才知道不能乱吃药, 最后的口服药便是空总的,雷公藤吃了大概两年, 但医生说吃多了也不好, 也就停了, 这几年一直是泡温泉,病情也时好时坏..


<>02年 关节痛在家坚持练瑜枷, 恢复了很多, 不过这次我估计不行了, 那时腰不痛.

16#
勇敢的心 发表于 2007-6-27 21:34:00 | 只看该作者
<>说什么呢?话到嘴边可是觉得说什么都很无力。每个人都有自己的心路历程,一天天得坚持。总是希望下次睁开双眼的时候天是蓝的水是绿的自己的身体是健康的,但是没天睁眼看世界的时候天还是那样说也是那样自己的身体依然也是那样。我们唯有坚持坚持在坚持,相信明天我们只能相信明天。飞行妹妹如果我可以把手伸过去请你握住,我们一起努力一起坚持。相信一切都会好的

17#
猪二妹妹 发表于 2007-6-27 22:17:00 | 只看该作者
<>无语.我也偶尔会有一两个小关节痛.最近这个是左脚的第四小指关节,痛了差不多两个月了.现在还有点红肿.怕啊.

18#
冰点水 发表于 2007-6-27 23:33:00 | 只看该作者
不要太担心,我看飞行的PP不算重,马上去咸宁,不用二月准好.
19#
爱咋咋地 发表于 2007-6-28 00:16:00 | 只看该作者
相信你,会好起来的,一定要加油.
20#
红尘烦恼 发表于 2007-6-28 08:02:00 | 只看该作者
以下是引用[I]飞行[/I]在2007-6-27 21:20:27的发言:[BR]<>在P病初发 我14岁, 随后几年,是用了不少药物,大部分都是内服的, 看的广告. 什么北京解放军总医院, 五棵松干休所,西直门那里的几家研究中心, 也邮购了不少药, 牛黄乌蛇片 等等, 都差不多记不清了, 直到01年,自己年纪大了,有了互连网,才知道不能乱吃药, 最后的口服药便是空总的,雷公藤吃了大概两年, 但医生说吃多了也不好, 也就停了, 这几年一直是泡温泉,病情也时好时坏..

<>02年 关节痛在家坚持练瑜枷, 恢复了很多, 不过这次我估计不行了, 那时腰不痛.


我的肘关节和膝关节也是有p的,难道也会变成关节型,得p也快15年了

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