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楼主:橄榄 - 

人有病,天知否?

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11#
 楼主| 橄榄 发表于 2005-7-2 20:07:00 | 只看该作者
以下是引用东方玄在2005-7-2 16:44:33的发言:

<>2楼的说“银屑病是被国家列入流行病的疾病”,请问如何理解“流行”之意;


<>不是说它不传染吗?


<>  流行病不等于传染病。手头工具书上没有查到关于“流行病”一词的确切定义,但新华网上的这则报道的标题可能起到举一反三的结果---《肥胖症成为中国流行病》。
<>  http://news.xinhuanet.com/world/2005-06/27/content_3142357.htm

12#
 楼主| 橄榄 发表于 2005-7-2 22:03:00 | 只看该作者
< align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>之治()


<>
< align=center center? TEXT-ALIGN: 28.5pt; TEXT-INDENT: 0pt; 0cm>《经历篇》
<>      把帖子发在“治疗交流”栏里,就是要想谈谈P之治疗。


<>


<>


< TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?>      混迹于网络“牛皮癣”这个群体两年多来,记忆中我还没有专门谈过有关P的治疗问题,不是没有要谈的,而是怕谈。原因有三,其一、我没有什么理想的治疗经验与大家分享;其二、虽然,从P病机理到治疗方法知道的很多,而不知道的更多,怕谈不清;其三、最怕的是误人害人,面对P,久病之后无良医。
< TEXT-INDENT: 0pt; 0cm 28.5pt?>      先罗列一下我曾就医的医院和用过的药。
<>



      曾就医的医院有:湖南省湘雅医学院附1和附2医院、湖南省中医研究所、湖南省中医学院附2医院、中国中医研究院广安门医院、北京军区总院(262)、北京军区空军医院(466)、中国军事科学院医院、北京中医院、郑洲铁路局咸宁疗养院。



      曾用过的内服药:乙双吗啉、昆明山海棠片、雷公藤片、复方青黛丸、消银片、银屑冲剂、竹黄颗粒冲剂、伏苓丸(中国中医研究院自制)、复方乌蛇散(军事科学院医院自制)、中药粉(亓允恭自制)、中药粉(左国荣自制),另加数不过来的方剂。



      曾用过的外用药:芥子气软膏、蒽林软膏、消银膏(庞顺利自制)、肤疾宁、乐肤液、蒽肤霜、尿素软膏、硫磺霜、赵学铭自制的一种软膏,另有几个中药外洗方剂、松膏、煤焦油稀释液等。



      写下这么一大堆的医院与药,各位朋友可能急于想要知道的是那种药有效或那个地方是治P好。然而我回答不出来。这中间绝大多数的药我都是吃过或用过不多就丢掉了。我现在回想起来都后怕,试想,要是完全按他们指导的所谓“疗程”吃完或用完这些药,我今天恐怕不在人世了,既使活着也只会是废人一个了。







[此贴子已经被作者于2005-7-2 22:06:26编辑过]
13#
癞皮鹦鹉 发表于 2005-7-3 01:35:00 | 只看该作者
快写下一篇,快。
14#
成都张波 发表于 2005-7-3 02:51:00 | 只看该作者
我也希望来快点.
15#
遠方朋友 发表于 2005-7-3 03:00:00 | 只看该作者
<> 樓主:[em17][em17][em17][em17][em17]



<>


[em05][em05][em05]
16#
major 发表于 2005-7-3 11:37:00 | 只看该作者
我期待着效果。
17#
hankhank 发表于 2005-7-3 14:28:00 | 只看该作者
<>p没有什么丑陋的,现在我照样穿短袖,走自己的路,让别人说去吧

18#
水晶 发表于 2005-7-3 16:28:00 | 只看该作者
好好好!!!![em17][em17][em17][em17][em17]
19#
秋天 发表于 2005-7-3 16:32:00 | 只看该作者
以下是引用hankhank在2005-7-3 14:28:10的发言:

<>p没有什么丑陋的,现在我照样穿短袖,走自己的路,让别人说去吧



同意,100分同意
20#
 楼主| 橄榄 发表于 2005-7-3 18:12:00 | 只看该作者
< align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>P之治(二)
<>
< align=center 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt; TEXT-ALIGN: center?>《警示篇》
<>


<>


< 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?>       上篇讲到我曾用过那么的药,看过那么多的医院,真应该把那些药品、包装、说明、病历、出院证明、收集的广告等统统留下来,那样我真可以开一家有关P的博物馆了。
<>


<>


< 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 28.5pt?>       有朋友要我快写这一篇,这一篇同样是没有许多人希望东西,因为那些希望几乎不存在,你以为是希望的东西,往往搞的不好还是陷阱。
<>



       所以希望就不谈了,到是想要谈谈惨痛教训后的“警示”。我会谈得很轻松,因为都是我自找的,虽不是我有意自找,但真正自省起来还是有着自己的过错。自己有了过错,我就不得不故作轻松了。但我是不会自嘲的,社会也是有问题的。



广告和宣传的警示:八十年代资讯没有现在发达,广告也没有现在多,人们获得信息的渠道几乎完全要靠主流媒体。现在回想起来,对于那时的“牛皮癣”患者这简直就是福份。我自八一年初患病,只是随便在本地的医院看看门诊,一直维持着不重的程度,八八年去桂林玩时,还能够下漓江游泳。但到了八十年代末期,比广告更可怕的东西出来了,那就是虚假的新闻报道。那时的牛皮癣虚假报道可是出现在央视或是军报、光明等被业内称之为十大媒体上的,夸大之辞简直到了荒唐的程度。好在我有一个要好的朋友在十大媒体之一里做记者,我其中蹊跷还略知一、二,到也没太相信。


        但九一年,在亲朋好友手拿报纸或在电视机边看完虚假报道后的一片“试试又何防”的劝说中,加之自己因婚恋当头的心急情绪,开始了与其说是求医问药不如说是上当受骗的经历。



        八九年上北京出差,趁机买了庞顺利的外用药(军报上得来的消息),结果回来用了一个来月后加重。此药含有珠砂,那些珠红色的粉未是氧化亚汞。



        九一年春节一过完,由于相信了光明及央视二套对一个至今还是名人的“医生”的报道,去北京一个军队医院就诊,不是军医的名人“医生”亲自给我看了看病,然后问我带足了钱没有,便开了个住院单住院了。病房是在那所位于德胜门外的医院的一个角落里,进去后向病友一了解,疗效与宣传的内容大相径庭,住了两个晚上便愤然出院。但算了三天的住院费,外带一堆药和治疗辅助用品,共计八百多元。我当然不服气,跑到院长办公室去理论,回答是“去找电视台和报社吧,报道内容不关我们的事。”外加一句“再不走,打电话叫警卫连了。”九一年的八百多呀,虽然当时是100%报销的公费医疗,但至今想起这事来还是一种被人抢劫了的感觉。



        九一年那次去北京,接下来又看了三家医院的门诊,住了两家医院的院。得到了好多的经验,人也变得聪明了起来。从此不再相信虚假报道,更不用说广告了。



       但我有一个心痛我这个得了病的儿子的母亲,母爱简直让她失去了理智,好长一段时间里,只要有广告,她都要把我的情况写信寄过去,然后邮购药物,再每天要看着我按时吃下去。劝都劝不住,我甚至于发脾气都没用,我只好假装吃一点,再偷偷丢一些。冤枉钱花了不少,也不算太多。



        关于牛皮癣医治的广告有个规律,那就是每年春节一过就开始大规模出现。那些人是抓住了我们病友的心理的,当春天过去,夏天来临时,P的丑陋遮挡不住了。



好医生的警示:从德胜门外的那家军队医院出来后,找到了中国中医研究院广安门医院,我是通过一本叫做《牛皮癣中医疗法》书知道那儿的。书的作者李林不在,说是被外交部派往英国给皇室成员看病去了,看的就是牛皮癣。我好生失望,只好随便挂了个副教授的号,是许铣先生给我看的,他没有怎么看我的病,而是问了一些我来北京的情况。当我问他能不能治好时,他答:不一定,时间、效果、结果都不一定,并告诉我别相信那些报道,即使是表面上治好了,你的皮肤从微观结构上来说还是有病的。在他说这句的同时,还抓过我的手,指了指手背上的好皮肤。我当时失望透了。又来了病人,他要坐在边上的一个女研究生继续回答我的提问,我记得她还带我去病房看了正在住院的六个病人(病肤科就六张病床),他们极友好地与我打召呼,其中有一个“红皮症”患者正在打着激素点滴,那是我第一次见到红皮症患者和人用了激素后的畸形肥胖的样子,我被吓得退了出来。一路上那个女研究生还告诉我,没有什么好办法的,你要找的李林也一样,就是太师爷朱仁康老也如此。从病房回来后许铣给我开了一个配方极简单的药方和一盒以土茯苓为主药制成的蜜丸。最后还悄声嘱咐我,别在本院的药房抓药,上前门的同仁堂抓,那儿的药质量好些。后来又去开过一次药,效果有,但不显著。



        讲实话,我是带着极失望的情绪停止了在那里的治疗的。但现在看来,那是我最有收益的一次就医经历。讲到今天为止,医学科学在牛皮癣治疗上没有多少进步,而医生们的医德却是败坏不堪了。不知道我当年碰到的那些医生们还是不是能像当年对我那样对待病人。



        对了,那次在广安门医院我还见到了朱仁康老先生本人。当时已年逾八旬,每星期只看两天病,每天只看八个号,挂他的号要在前一天医院挂号窗口关门时就抢去排队(朱老不光看银屑病,还有其它皮肤病),作为外地人的我是绝对挂不上那号的。那天,我站在他的诊室门外看了好久,一个瘦小、清雅的老者,坐在藤圈椅中慢条斯理地给病人号脉、开方。在以后的求医中,每当我碰到一些自以为很牛的医生,直要我说到:连朱仁康本人都见到过时,那些人就没有那么牛了。朱仁康是真正的中医皮科泰斗,从医七十余年,于2000年以九十二岁高龄谢世。至今好多医院的皮科还以与他的渊源关系作为品牌呢。



        后来我也遇上过一些好医生,但是,记忆中最有意义的就是那次了,自那次以后,就变得审慎多了,也更加注重银屑病知识的学习。



差医生和坏医生的警示:差医生是指那些在对外宣传或学术论文中夸大疗效人,当你问起他“疗效”时,一般总会吱吱唔唔;而坏医生不但在广告中夸大疗效,还在自制药中掺假使坏,问到疗效时他会把胸脯拍得山响。坏医生不是医生,是以骗钱为目的的“医骗”,容易鉴别。我想着重谈谈对差医生的看法,差医生们大多坐在正规的医院里,有一套治愈过一些牛皮癣患者的方法及药物,他们论文出了,职称也有了。但每一种方法不是对所有的患者都会广普有效的,同一方法可能对有些患者根本无效甚至会有相反的作用,这时他们就会找出种种理由来推脱,比如忌口不严、休息不好、情绪有问题等等,还可能编出一个什么“先发后收”的理由来,让你继续治疗下去。他们从一开始就没有对自己的那些方法和药物作科学客观的随访统计,甚至于有意或无意地隐匿了相反效果的病例,这都是利益使然。



尴尬牛皮癣医生们:凭心而论,正规医院的绝大多数医生们在给牛皮癣病人们看病时,心中还是怀着“要医治好、而且越长时间不复发越好”这样的想法的。这是一个医生的职业本能,要相信这一点。但是利益这个妖孽来了,医生的利益从长远或近期综合地看来,主要是取决于声望,而声望取决于疗效。治P那里会有立竿见影的疗效哦?好不容易治得一个临床痊愈的,要不了多久还复发,复发后由于抗药性等复杂的原因,原来的方法和药物还不管用了。更要命的是医生的收益是与收治的病人人数以及开出处方的销售额挂着钩。以我熟悉的长沙一所中医院为例,八楼是皮肤科,七楼是肛肠科,肛肠科以割痔疮为主。皮肤科冷冷清清,而肛肠科人满为患,尽管皮肤科的撑门人是博导、手下还有好几个硕导,而肛肠科一个硕导都没有;接下来的事实是,肛肠科的医生们开着小车,而皮肤科的医生们骑着单车。。。。。。医治好一个牛皮癣病人要比割好一个痔疮难得多吧!皮肤科的这帮人心理绝对难以平衡,但又没办法。各种有悖于医生准则的事也就不可避免地出现了。你说你要是刚从医学院毕业会选择那一科?在我眼中,皮肤科这帮家伙的处境真是尴尬透了。



药的警示:口服药中印象最不好的是复方青黛丸,凉血的,加上忌口,虽只服用了两盒不到,一个多月的时间,在那一阵子里体质急剧下降,怕冷得要命,出现低血糖症状,蹲一会儿站起来时眼前就发黑。幸好丢了剩下的一盒多。



        外用药用得多的是,一种用皮质激素、尿素、硫磺霜混合起来的药,效果出奇的好。由于当时工作常常要出差或去外单位办事情,不得不用它来达到迅速“治愈”的目的。用了大约大半年时间后出现抽筋的现象,牙齿缝也开始变得稀疏了起来,那是身体钙的吸收出现了问题的缘故。原谅我不能向大家公开这个药的名称,我知道即便清楚不过地做了警示,但还是会有人为了一时的疗效而去用的,那将遗害无穷。



        还想谈谈我对正在用或还没有用过的药物危害的看法。



        正在用的是咸宁的两种药,煤焦油和松膏。煤焦油是一种有两千多年历史的治疗皮肤病的药物,它可能的危害性是会使皮肤癌的发病率增高,最早的报告见于1918年,而且长期接触煤焦油的工人的皮肤癌发病率也比普通人群高。但许多学者认为在这一点上缺少有力的证据,而另一部分学者认为随访统计工作做得不够。我在咸宁其间也向“铁疗”的医生做过询问,回答是195用了近二十年、“铁疗”用了近七年还从未发现过银屑病转皮肤癌的例子,但“铁疗”的病历统计只有是三百多人,到现在充其量也就四百人,195推算也就是近三千个病历记录,而且大多是近三年的病人。这样存在的疑问就有两点,一是样本数不够,而且时间短;二是这两家医院根本就没人做过随访统计工作。



        对于新药也是这两点让人不放心。还有一点就是任何药物都会有抗药性产生,而且不能对复发有任何的保障,对每一个人的效果也不会是同样的。大家千万不要以为可以找到一种可以终身依靠的药物。


        关于如何用药的问题请大家看看远方的朋友转帖在“文献资料栏”的《台大医院患者手册》。其中最后一段话写得极好、极好。
[此贴子已经被作者于2005-7-3 23:43:52编辑过]

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