【2009世界银屑病日新闻发布会】【视频】

[朱学骏]:所以说有一些庸医就钻了这个空子，就忽悠你，说我有什么一针灵打了就不复发了，还有什么祖传秘方。个往往很容易误导群众，使得群众无所适从。而且我们作为医务界系统来说，我们原来对于公众的健康教育是不够的，特别在我们皮肤科，我们皮肤科对于公众的健康教育还是差一些，这个还有渠道的问题。老百姓就很容易轻信广告的内容，我们国家有一个弊端，就是老百姓比较容易轻信广告上的内容，所以说一广告广告效应就来了。而且他一旦骗了一笔钱以后就找不着了，所以说从这个角度上来讲，我们医师协会就要大力做好医学知识的宣传普及工作，我们三个协会都在联手做这个工作，张教授有博客，我们每个医院都有自己的网站。中国医师协会有中国医师协会的网站，中华医学会也有他们的网站，中西医也有他们的网站。我们都在宣传、教育、普及这些常见病、多发病的知识，包括银屑病的知识。所以我想我们针对今天“世界银屑病日”，我们怎么全面来关注银屑病，我们将在以后的一两个月里面，要开展“专家关爱周”或者是“银屑病宣传周”这个主要是做一些什么事情呢？一个是我们现在医院里面，一般是大型综合性医院里面都有银屑病的专业门诊，但是这个银屑病专业门诊基本上是患者来我给你看。我们到“关爱周”的时候，我们不但你来我们欢迎，而且我们要走出去，我们要开展一些银屑病宣传的课堂，我们要跟患者互动，因为患者有很多的误区。他有的时候看小广告，我说的不好听一点，有些小广告更导致了他们错误的理解，我们是正规军，我们是正规级的国家医院，我们要组织这些比较正规的力量来宣传这个知识，就是跟病人患者互动、沟通，这个是我们的第一个工作。  [19:55]

[朱学骏]:第二，我们现在正在写一些宣传的小册子。就是把银屑病常见的问题在小册子里面加以阐述，在所有的医院里面对患者散发，就是患者学习的话可以自己的进行学习，这样的话可以消除一些误区。  [19:56]

[朱学骏]:第三，就是我们要在银屑病关爱周的时候，全国有20个城市，三四十家医院我们要进行流行病学的调查或者是患者生活方式的调查，这样以后更有针对性的对患者进行教育和治疗。并且我们也可以摸一下国家银屑病现在的患者是多少？以前我们调查的是南方地区，银屑病的特点是越冷的地方患者越高，而且银屑病跟紫外线有关系，紫外线照射量大了病就好了，所以为什么这个病夏天就好的快，就是因为跟紫外线照射有关系。所以我们要在全国范围进行流行病学的调查，看看到底发病率是多高，我们现在估计是在百分之零点二到零点三之间，在全国估计是三百万到四百万。  [19:57]

[朱学骏]:另外我们也要了解一下银屑病其他的有关节损害的到底占了多少，我们现在有了一些调查。山东省的调查发现，患早期关节损害的并不在少数，而我们以前比较忽略这个问题。都等到肿了才去医院，明显是关注度不够，有一些药物可以缓解这个问题。  [19:58]

[朱学骏]:第四、规范银屑病的治疗。这个规范主要是指我们行业内部规范，就是我们现在银屑病的治疗，刚才温教授讲了有几大块，比如说物理治疗、光照、水浴、系统治疗，系统治疗里面除了刚才张教授讲的各种抗肿瘤的药物或者是激素，现在还有一类新的药物叫“生物治疗”，生物治疗在国外是非常风靡的，在我们国内正在进行临床实验。现在这个生物治疗国外非常的风靡，而且用的很多，但是这个生物治疗价格非常昂贵，可能不是我们中国广大银屑病患者所能接受的。但是企业要做这个的话肯定要大量的宣传，所以说我们要正确的引导患者，让大家知道像雷公藤、环孢素这些药物谁好谁坏。  [20:02]

[朱学骏]:还有一个方面，我们正规军起来了，我们的呼声很强大了。这么散兵游勇我们希望逐渐的他们没有市场，实际上国家也在管理这种所谓的小广告或者是非法广告，或者是过分宣传某种疗效的广告，我们要规范这个。  [20:03]

[朱学骏]:今天上午我看到一个病人，就是拿了医院自制的小药丸，一粒药十几块钱，他说我长期吃这个药，但是不吃就犯病。医院自己的制剂是要经过国家卫生行政部门批准的，不能自己做。但是有些小地方山高皇帝远，也管不着，他说什么药就是什么药，但是加了什么东西你也不知道，有些药长期吃了是要要命的，我常常说要命的病不要用不要命的药来治疗。  [20:03]

[朱学骏]:另外我们的中医中药是一个宝库，是我们努力发掘加以提高的，是有很多的精华在里面。但是我们老百姓有一个观点就是中药无害，长期吃没有关系。但是实际上我们在皮肤科里面，有的人长期吃中药吃出问题了，因为中药里面治疗牛皮癣的有雄黄和朱砂，如果这两个药长期服用，最后沉积在皮肤里面，会导致皮肤出现问题。这种例子我们国家也不少，所以说不要认为中医是无害的，我们中医同样要到正规的大医院去看，经过辩证试治来给病人用药，所以总之我觉得我们在银屑病里面，从我们医务人员角度上来说，从中国医师协会的角度上来说，要做的工作很多很多，可以说任重而道远。但是我想我们总的目标就是一个，就是我们能够更好的普及银屑病的知识，让大家能够正确对待银屑病。还有一个就是从行业里面，我们来规范我们行业的行为，来制定正确适合我们国情的治疗方案，同时我们还要对一些不正之风要予以打击或者是用我们的正气去掉邪气，我们的目的是以银屑病人得到更好的治疗，改善他们的生活质量，最后来从根本上治疗银屑病的目的。从根本上治疗银屑病，我估计还有很长的路要走，大家的期望值也不要太高。但是我相信经过我们的努力，我们的银屑病治疗水平会一步一步的提高，银屑病病人既不要悲观也不要盲目乐观，要积极正确的对待，然后到正规医院进行治疗。  [20:04]

[主持人]:社会上对银屑病的一些误区，还有咱们一些网友有病就乱投医，相信一些小广告。主要来自于他对基本防治知识和科普教育知识的缺乏。刚才讲了朱教授的介绍，我们要做很多方面的工作，我相信给了网友很好的答复，网友也对此充满信心，希望你们的工作做的更出色。同时人民网把你们三个网站和我们的网站进行链接，使大家可以正确的找到你们的网站。因为现在有很多网站是冒牌的网站，一点进去主页是一样的，但是后面的内容就不一样了。  [20:07]

[主持人]:张教授，你们是否出台了一个治疗银屑病的指南？  [20:07]

[张学军]:其实我们去书店的时候，去看那些数，如果一本书编的越厚，说明这个病很难治，这个里面各种各样的方法都有，所以说我们30多个专家编了这么一个指南，这个东西总体的原则一是改善病人的生存和生活质量。第二个就是希望治疗的规范化，不要造成病人过度的损害。因为这个病本身不致命，反而治疗以后致命了。所以我们不主张长期用激素，我们不主张长期用细胞抑制剂和免疫制剂，这些制剂虽然可以抑制银屑病，但是它干扰了免疫功能，你把皮肤弄好了但是其他的问题出来了。所以《指南》是规范化的东西，包括《指南》里面有很多教医生怎么用药，轻型的怎么用、重型的怎么用，还有怎么用光疗等等，这个不是法规性的东西，这个是学会作为一个学术组织进行推广，现在我们在各种学术会议上，包括在我们三个医学会的年会上，还有药品推广中间也会涉及到。如果真正按这个《指南》来做，因为一部分是欧美研究的成果，一部分是改革开放30年来我们针对我们国家目前银屑病患者的情况中间成功的经验、失败的经验形成的东西，这个还有待不断完善的地方，所以说这个《指南》对患者来讲，不会乱投医、不会过渡用药，这个《指南》也会起到作用。  [20:09]

[张学军]:而且在治疗的同时，也需要患者有良好的心理状态和一个良好的生活状态，就是生活有规律，避免我前面说的那些诱因，这个从预防的角度来讲也是很重要的。《指南》也明确了哪些药能用，哪些药有一定的副作用。我想临床医师看了以后，可以帮助很多病人得到治疗的效果。  [20:09]

[主持人]:张教授，是不是可以这样认为，咱们的治疗指南，是不是相当于咱们皮肤病标准的作业图，你按照我这个做就可以了，出来的效果肯定是明显。  [20:09]

[张学军]:对。  [20:09]

[主持人]:殷总，下一步如何对中国的银屑病给予最大的支持呢？  [20:10]

[殷晓峰]:大家都知道励奥进入中国本身的时间并不长，但是励奥在国外已经有100多年地历史，在银屑病领域已经是世界领先地位了，它有很强的一流的研发机构和一流的科学家，所以说它有能力做这件事情。  [20:10]

[殷晓峰]:第二，我们发现非常有必要。刚才各位教授都说到了很多疾病未知的东西，我们发现国内有很多这样的人群需要治疗。而且还有人种的差异，亚洲人和欧洲人在银屑病这个领域有很多差异，这个给我们有很大的必要性，就是要弄清楚亚洲人种、欧洲人种在银屑病上有什么差异。  [20:12]

[殷晓峰]:还有一个就是这几年中国的研发力量发展的很快，不但是因为有很多的资金投入这块。而且有很多人才被培养出来做这个方面的工作，所以我们已经和上海一些医疗机构进行很多项目的合作，最主要就是发掘适合中国前沿的银屑病药物的研发。我们也希望未来和这三位学者进行合作，来从事研发的工作。  [20:12]

[殷晓峰]:除了这种研究，还有一个非常重要的就是信息。刚才朱教授提到了，我们最早的信息都是很老的信息。实际上我们都知道，国人的生活方式这24年来发生了天翻地覆的变化，所以我们觉得也很有意义能够与中国医师协会合作，在未来的一段时间里面选定几十家医院参与，来做银屑病的调研工作。通过这个调研，我相信对以后中国疾病的预防、治疗都有很好的指导作用。同时作为企业来说，未来的研发方向也做了一个很好的有意义的信息，所以我们觉得很有必要在中国做这件事情。  [20:12]

[主持人]:由于时间关系，今天的访谈到此结束，如果您还有其他问题，请点击人民网卫生频道，通过留言的方式我们会再次邀请几位专家作客人民网进行解答，服务您的健康，谢谢几位专家的精彩解答。谢谢！  [20:12]

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以上是全文。

其中有一句，PP恋的病友注意啦。
温海]:我补充两个数据。有调查发现，如果父母一方有银屑病的，他生出来的孩子患银屑病的机率大概在18%，如果父母都是银屑病的病人，他生出来的孩子三分之二可能会有银屑病。  [16:10]

学习过了！收获颇深！！

（指南）
出版没呀
在书店能买到吗？
我手里还是金盾出版社的93年版的

谢谢把关于p的最新消息拿出来与大家分享

v  谢谢