一位少年的离去：为治好银屑病 最终死于白血病

来源：人民网-健康时报 作者：刘永晓 赵晴晴

“死并不可怕，可怕的是带走了遗憾……”

　　这句话，是记者从一个保存了十多年的日记本中摘抄出来的。

　　日记的主人叫韩冰，离世时只有19岁，河南省许昌市许昌县尚集镇大韩村人，父亲叫韩林德，母亲叫胡水莲，都是普通农民。
 

　　韩冰已经去世十年了。生命中的最后6年，有两种疾病始终折磨着他，银屑病（俗称牛皮癣）和白血病，银屑病让他长满银白的块状皮屑，而白血病却要了他的命。

　　“他是个内向的孩子，有理想，善良又聪明”，在大韩村一间空荡荡的农房里，53岁的胡水莲面对记者，一提起儿子就噙满了眼泪，说了几句已经泣不成声，讲到最后她终于放声大哭。

　　十年了，她真不愿再想起儿子的任何事情。

什么也不想说！！

我看了，我看见了。

19岁就离开了，令人心痛的杯具

　　剪皮肤时，他没有用麻药

　　在中国医学科学院血液病医院，韩林德通过血液病专家钱林生教授了解到，这是研究所收治的第六例由乙双吗啉诱发的白血病患者。

　　当时的韩冰一直高烧不退，体温始终在38℃之上，刚到天津就连着输血浆和血小板，输了四天三夜。

　　面对病魔，韩冰十分坚强。他从一开始就知道自己得了白血病，家人没想着瞒他。每次，当妈妈坐在病床边忍不住流泪时，韩冰总是握着母亲的手小声劝慰。由于口腔出血，十分疼痛，韩冰无法进食，妈妈也吃不下饭去，他对妈妈说：“妈，我吃不下去，你要吃，好好吃饭才能好好照顾我。”

　　在天津治疗白血病服用维甲酸，因为药物副作用，韩冰身上多处糜烂。为了防止严重感染，医生需要剪除溃烂的皮肤，打麻药需要不少钱，韩林德想给儿子省下麻药的钱留着多买点治疗白血病的药物，问了问韩冰之后对医生说：“俺这孩很坚强，你们直接剪吧。”就这样，在没有麻醉的情况下，医生剪掉了韩冰六块溃烂的皮肤。

　　“剪皮肤的时候，我们都不敢在他旁边，他小舅陪着他，孩子使劲抱着他小舅，牙咬得咯吱咯吱响，但一滴眼泪都没掉。”胡水莲回忆说。

　　经过40多天的治疗，韩冰的病情刚刚稳定，他们却没有钱继续住院治疗了。1998年春节前几天，一家人回到了河南。

 韩冰写了一篇《感谢母亲》

　　1998年5月10日，韩冰白血病复发，体内白细胞数量锐减，家人赶紧带他去了天津。

　　这次在天津治疗了20多天，医院给家属下了病危通知书。

　　一看到病危通知书，胡水莲急得疯了一般，四处打听，终于得知哈尔滨医科大学第一附属医院擅长治疗M3型白血病，身无分文的她，以命令的口吻逼着远在新疆的妹妹寄了600块钱路费，然后带着孩子从天津直奔哈尔滨，在火车上，夫妇俩从车头到车尾，给乘客挨个跪下乞讨。

　　在哈医大一附院的病房里，韩冰父母从专家那里了解到，韩冰已经是该院收治的第48例由乙双马啉诱导的白血病。

　　在哈尔滨的日子里，母亲胡水莲在哈尔滨的大街小巷为儿子乞讨，她去过哈尔滨市政府、哈尔滨日报、红十字会；父亲韩林德在许昌县尚集镇挨家挨户磕头下跪，要遍了镇上的所有人家。那时候在尚集镇，只要有人一说大韩村那个儿子得白血病的，无人不知。当地政府、学校、企业也纷纷捐款。就这样，靠着社会捐助，韩冰在哈医大一附院治疗了20天，又花费了四万多块钱。

吃了三年的乙双吗啉

　　韩冰十岁那年，胳膊肘部出现了几个小白点。

　　起先，家人也没在意，到了十三岁那年，韩冰身上长了许多银白皮屑，很痒。父母怕痛痒的皮屑影响到他学习，便直接领他到了许昌市中心医院———这是当地最好的医院。

　　给韩冰看病的医生王强（化名）看了一眼他的病患处，便直接诊断为银屑病，之后经过血液化验，给韩冰开出了治疗银屑病的药物乙双吗啉，当时他的白细胞水平很正常。

　　那时，在许昌中心医院，从药房拿出的药没有说明书，一个纸袋包上十天半个月的药，开口处就简单写上用量。

　　吃了大夫给开的药，韩冰身上的皮屑很快就消失了，家人觉得挺好，因为是大医院的专家给开的药，药到病除实在太正常了。只是有一点，韩冰身上的银屑病经常复发，只要一复发，他就吃一段时间的乙双吗啉，症状便很快消失了。

　　之后的三年时间，因为银屑病总在复发，韩冰一直没有间断服用乙双吗啉，有时候是父母带着他去买药，更多时候是他自己去医院直接找到医生开药。

　　1997年8月，韩冰服用乙双吗啉三年之后，持续性低烧、不断的感冒开始困扰他，这期间去许昌中心医院检查过，虽然当时他血液中的白细胞数量已经明显减少，但他继续服用乙双吗啉。直到当年11月，化验单显示韩冰的白细胞水平降到了2500～2800（正常值是4000～10000）的时候，让他停用了乙双吗啉。

　　“专家让停俺就给孩子停了，他也没说为啥停，”胡水莲哭得说不出话来了，“哪想到……我对不住儿子啊！”

　　12月初，韩冰嘴唇突然严重出血，家人急忙将他送到许昌市人民医院，医生怀疑他得了再生障碍性贫血。五天之后，韩冰鼻窦大出血，人民医院无能为力，父母借遍亲朋好友，筹到了四万块钱，连夜把孩子送往位于天津的中国医学科学院血液病医院。

　　12月7日，在天津，韩冰被诊断为“急性非淋巴细胞白血病（M3型）”。

　　同样是在那里，韩冰父母知道了令他们愧疚一辈子的事情，那就是长期服用乙双马啉的副作用：

　　免疫抑制剂，限制DNA合成，少数病例可见白细胞下降或诱导白血病。

　　钱，终于花光了。

　　1998年6月，胡雪莲拿着当天“要”到的最后100元钱，带着韩冰离开了哈尔滨。一路上，怕儿子感冒，她给韩冰盖上毯子，用身体挡住火车上的电扇，为儿子的吃喝乞讨，站了整整两天三夜。韩冰看着母亲辛苦，非常难受，胡水莲安慰他，“孩子，只要能让你舒服点儿，妈怎么都不累……”

　　回家之后，韩冰在一篇名为《感谢母亲》的日记中这样写道：“感谢母亲给我这个躯体，感谢母亲给我精神上的奋斗目标，感谢母亲给予我生活上的无微不至的照料……

　　从在天津血液病研究所被确诊为白血病，一直到去世，韩冰的医药费一共花费了近18万。18万对于一个普通的农民家庭，对于韩林德和胡水莲夫妇，不只是一个天文数字，更是一笔笔巨大的人情债。用韩林德的话讲，这些钱几乎全是“要”来的。

　　为了给儿子筹钱治病，韩林德在许昌跑遍了他能去的所有地方。许昌市中心医院听了他的求助后，给了他200块钱。

　　韩林德没要那200块钱。他说，他直到死都不会忘记那200块钱！

　　正是在这一年，韩林德向许昌市卫生局提出了医疗事故鉴定申请，直到2009年2月26日才由许昌市医学会做了关于事故的技术鉴定，鉴定上书说：

　　“在国家公布停止使用前，乙双吗啉是治疗银屑病的常规用药，医生是按照常规用药的……其病情及发展与医院没有直接关系。”

　　韩冰生前最后一段时间，在家里和父母有过这么一段对话。

　　“妈，爸，我来了世上一趟，什么都没有给你们留下，就留下了一堆债，亲朋好友你们都借遍了，咋还啊！”

　　“孩子，你别担心，咱们亲戚的债，不还了。”

　　“那别人的债呢？”

　　“也不还了，你好好养病吧，不用想这么多。”

　　一阵沉默之后，韩冰闭上眼睛，长长地叹了一口气。

　　“我的牙比一般的牙疼还要疼十倍！”

　　2000年3月，经过服药病情稍有稳定的韩冰，需要5000元钱再买上一个加强期的药来吃，但父母跑遍了所有的地方，这钱始终没有筹齐。胡水莲一脸痛苦，“我后悔自己没本事啊，没有钱给孩子治病。”

　　韩冰生前在日记中这样写道：“多么令人遗憾，我竟然没有开始真正的生命，就要结束了。”

　　韩冰日记中经常写到“遗憾”二字，他有三个愿望，生前都没有实现：看一看大海，去北京看看天安门，见一眼从小就被送到新疆的二姨……因为父母所有的钱都用来治病了，他这三个愿望到死都没有实现。

　　韩冰喜欢打篮球，由于身体虚弱，他常望着地上的篮球发呆，去世前几天他对母亲说：“领我再投几个球去吧。”在村里的篮球场，他朝篮筐扔了三四次球，就气喘吁吁地蹲在地上说：“我的身体怎么成这样了！”

　　他坐在家门口，看着院子里刚刚砍倒的几棵小槐树说：“妈，我的病给你们带来了一堆债，我死了，你们就用这几棵小槐树把我绑绑埋了吧。”

　　他是个优秀的学生，有贴满一墙的奖状。在他觉得自己快不行了时，背着父母把奖状全部撕碎扔了，怕死后亲人看到这些东西伤心。

　　生命的最后一个星期他的牙龈开始不断出血，他不想让父母看到，把流出的血全吞了下去，直到最后，他才告诉母亲：“妈，我的牙比一般的牙疼还要疼十倍。”

　　3月13日晚上，韩冰在吐出了妈妈喂的稀饭之后，挣扎着说了三遍胡水莲无论如何都听不清楚的一句话，静静地走了。

　　儿子走了之后，胡水莲整日哭，哭坏了眼睛。她听不得村里任何人谈论“天津”、“哈尔滨”两个地方，她从不走韩冰坟头的那条路。

　　“十年了，我没忘，我什么都忘不了啊！”胡水莲说。

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　　银屑病：宁可不治不能乱治

　　健康时报记者 赵晴晴

　　受访专家：邹先彪，解放军总医院第一附属医院皮肤性病科主任。

　　“银屑病宁可不治也绝不能乱治！”

　　解放军总医院附属第一医院皮肤性病科主任邹先彪博士说，乙双吗啉是一种免疫抑制剂，因服用后会抑制牛皮癣（银屑病）患者皮肤的异常增殖，因此起效快，疗效好，但其同时存在严重的毒副反应，是一种极强烈的致白血病的细胞毒药物。

　　乙双吗啉早在1984年就被国际上列为禁用药物。我国从2002年正式禁用此药。但是在偏远地区的一些医院，尤其是一些小诊所、民营医院还在违规应用此药。现在每年都有因服用乙双吗啉导致白血病的病例报告。

　　邹先彪主任说，银屑病有多种类型，但95%以上都是寻常型，虽然会引起红斑、增厚、脱屑、瘙痒等皮肤损害，但一般不会造成内脏问题。银屑病患者不清楚药物成分，不考虑药物毒副反应，乱治一气，极有可能严重损伤肝肾功能，甚至付出生命的代价。

　　邹主任说，银屑病其实三分在治七分在于防护，有些“听话”的病人，在配合治疗的同时，积极防范各种可能引起复发的因素，并且放松心情，可以大大降低复发率，有些病人可以连续七八年，甚至更长时间，病情都保持稳定，没有复发。

　　银屑病患者一定要对疾病有一个正确的认识，一不要求根治，二不要求速治。银屑病目前来说还是世界公认的皮肤顽疾，尚不能根治，但是人们完全可以像对待糖尿病、高血压等慢性病一样对待银屑病，只要能控制住病情，尽量使其不复发或少复发，一样可以带病延年，快乐享受生活。另一方面，患银屑病不是两三天的事，治疗起来也不是两三天的事，不能几天不见效，就频繁换医生换药。这样只能使病情变得更为复杂难治，也可能使还没有显现出来的的疗效丧失掉，非常可惜，此外，还会因过度治疗使毒副反应成倍增加。

　　需要提醒的是，冬季天气干燥，容易引起皮肤瘙痒，患者喜欢搔抓，另外由于天冷，机体抵抗力低，容易引起感冒发烧，这些都是容易引起银屑病复发的危险因素，要特别注意防范。(责任编辑：霍键)