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楼主:chenggy - 

[原创]我参加了北大一院的试药

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与牛共舞 发表于 2010-3-14 21:18:00 | 只看该作者
希望社会能关注我们,将我们的疾病列入医保范围,如果那样的的话,即使药贵一点,我们寻常百姓也可以接受,也可以过正常的生活。渴望很正常的生活。
52#
ytlh1221 发表于 2010-3-12 22:05:00 | 只看该作者
在网上看到过这个招聘应试者的告示,大概是要皮损面积达90%以上的,该药在欧美国家已经投入使用了,该试验是针对亚洲人的,大概是准备引进吧。
53#
smalltommy 发表于 2010-3-13 10:27:00 | 只看该作者
在哪看到的?
54#
lclhurricane 发表于 2010-3-12 14:13:00 | 只看该作者
这是打算进入中国市场所以在中国进行临床实验。chenggy用的可能是安慰剂吧。北大医院的试药分治疗组和对照组。对照组前面两针用的是安慰剂,不过12周后会补偿两针stelara。
55#
KARE 发表于 2010-3-11 15:19:00 | 只看该作者
如果有人进入美国论坛, http://www.psoriasis.org/forum 就知道STELARA 已在美国批准了,患者也开始用了。有个患者说他的保险公司二针付了$9,800 大部分患者说第一针即可消除40~75%的银屑。chenggy所说的价格与疗效相去一万八千里。

人家已用了,怎么北一还在试药,奉劝那些严重的有能力的赶快去试药,RMB1.800 机会难逢。
56#
crest 发表于 2010-3-7 00:16:00 | 只看该作者
期待这种针大规模使用
57#
strange 发表于 2010-3-7 02:33:00 | 只看该作者

预测大规模生产后,这个药的价格也不会低下1000块。

58#
 楼主| chenggy 发表于 2010-3-4 23:56:00 | 只看该作者
感谢38楼jackielee和40楼Braveheart等p友的关注,我很感动,因为你们的支持一切变得更有意义,我3月2日回京,因长途跋涉用了不少凡士林涂抹加桌布包裹,结果p面特红,心情也很沮丧,因为去北大一院打针时候被大夫检查发现说严重了,引起各方关注,一院的杨海珍主任还特地叫过去亲自检查,说快红皮了,因为凡士林加薄膜汗水的缘故,大夫以为引起了脓苞型,严肃了解我期间的治疗行为,批评了我自己洗温泉的行为,认为一温泉温度容易刺激p面反而扩张,二矿泉里面有些元素是刺激p发作的,这两点可能和药物冲突,我认真检讨说太严重了以为就是找个p友聚居的地方热闹,洗澡水也控制很好的温度,身上一疼就跳水里湿润,连吃饭都坐在水里吃要不干了没法动嘴吃,杨主任认真听了告诉我几个小办法解决现在的问题并且不让洗温泉了,要时刻关注这针的效果,每天电话联系沟通病情,并且有问题随时沟通,让人心里很温暖,北大一院的大夫好像和社会上医生风气真的很不一样,有点学究气哈哈,褒义词啊,人认真,单纯,特别重视学术和科研的味道,要是天下大夫能像杨主任和林博士那样就好了,现在脸上都有了没法工作就从项目驻地搬回家休息,网上弄了个大折叠浴缸,第二针下去感觉颇有效果,刚开始不知搬家折腾的缘故,皮肤面特红,还起了好多新小红点,泡澡时候新出了好多皮,大块的薄皮以为又要完蛋了,结果用杨主任教的法子润泽了下皮肤什么也不做,打字时候皮肤面干爽。润泽,颜色也淡了很多,很舒服的感觉,状态也从原来连片的红色变成一块一块的小皮岛,但是厚度略比以前增加。我会定期保持汇报试药皮肤变化状态,杨主任教的润肤方法不敢秘技,特转述给广大p友, 一、   p爆发或者严重时候千万不要什么凡士林啊,甘油啊乱涂,因为凡士林等如果不掺杂别的药吸水很强,刺激皮肤变红,所以要用凡士林也需要加热液化然后用郁美净儿童霜给掺和一下,比例自己找,我是100g凡士林加一袋儿童霜,一下液体就变黄了,涂身上也没有直接涂凡士林那样的刺激疼,很舒服,建议广大p友千万别直接涂凡士林,简单了但是自己遭罪还刺激p。二、当泡澡之前要弄点淀粉水调开抹身体,然后过几分钟后泡澡自然洗去,淀粉对于p的皮肤消红特别有帮助。  先写到这里,谢谢各位关注,我会接着报告变化。
59#
 楼主| chenggy 发表于 2010-3-5 00:27:00 | 只看该作者
看了上面各位p友担心基因价格昂贵我觉得不可思议,简单介绍下我知道的基因药物工程方法,基因工程药物一是研制阶段也叫单克隆抗体的上游技术就是先确定对银屑病有预防和治疗作用的蛋白质,然后进入下游生产技术(大规模哺乳动物细胞培养技术和大规模蛋白质纯化技术)将控制该蛋白质合成过程的基因取出来,经过一系列基因操作,最后将该基因放入可以大量生产的受体细胞中去,这些受体细胞包括细菌、酵母菌、动物或动物细胞、植物或植物细胞,在受体细胞不断繁殖过程中,大规模生产具有预防和治疗这些疾病的蛋白质,即基因疫苗或药物。
  明白了吧我参加的试药药物贵是因为现在还是上游技术小批量产出的人源性药物,举干扰素基因生产价格例子说明为价格变化,以前即使经过诱导,从人血中提取1mg干扰素,需要人血8000ml,其成本高得惊人。据计算:要获取1磅(453g)纯干扰素,其成本高达200亿美元。使大多数病人没有使用干扰素的能力。1980年后,干扰素与乙肝疫苗一样,采用基因工程进行生产,现在要获取1磅(453g)纯干扰素,其成本不到1亿美元。  结论知道了吧,价格至少降到1/200甚至更多,假如我试药现在用18000一针,降到180一针,打两三针管4年,你花不起这个钱???????当然这是理想状态,人家要挣钱的我就不知道制药公司有多黑哈哈,但是我知道人家开始了本地化降低成本的进程,在上海张江生物基地开始了大规格生产的态势,好像和中信国健合作的吧,嫌价格贵就找老荣家哈哈。

目前,上海张江的中信国健细胞培养规模已达到3000升,新建的6000升已调试完毕,4万升的生产基地正在规划之中。公司已是亚洲第一的大分子蛋白药物生产基地,也将是世界上前列的大分子蛋白药物生产基地。也就是说大规模生产能力有,价格两年内掉个1/100大有可能,七百多一针,二千多保几年我觉得两年内不是梦想
60#
jameszyz 发表于 2010-3-10 19:33:00 | 只看该作者
现在的问题是这个东西是不是已经开始国产化?要批量化估计还得要国家药监局审批吧,得有临床试验报告,毒副作用的测试,应该也不是说上市就能上市的。我倒是盼着能尽快上市,就是5000块一年也成啊,起码能过几年正常人过的生活了。

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