stelara临床试验个人记录帖（2011年2月22日更新,见37楼）

大家好，我今年24岁，男。9岁时得银屑病，那时可能用过一些激素药物（强烈鄙视当年那些无德电视广告），后来在一个小村庄里割耳朵治愈并保持了三年左右。后来复发，虽然冬天里挺严重的，但是夏天基本上能消退80%以上。但是从2005年左右时夏天好转变得很有限，也就没法穿短袖了 后来2008年大学毕业时很短时间内消退干净（应该是没有了学业负担以及心理压力的原因），但是很快又复发。
去年夏天由于工作原因在外地，感冒发烧引起扁桃体发炎，用了抗生素后不久银屑病开始爆发，部分指甲上也出现明显的小坑。然后一直持续到今年9月份的样子，都很严重，皮损面积在40%以上。
进入9月中下旬天气转凉后，本来复发的季节我却在没有用任何药物的情况下神奇的进入了消退期，皮屑变得很少，感觉不错。2010年10月8日在北大医院注射stelara第一针，注射时头部、躯干、四肢的皮损面积都在40%左右，由于处于消退期，颜色不是很红，皮屑也不多。
以下是今年6月下旬发给林博士的的皮疹照片：
 








 

2010年10月8日在北大医院注射第一针stelara，前面说了那时我已经进入了消退期，但是由于不小心把当时的照片弄丢了，所以有些遗憾。但是大家可以按照6月的照片想象一下，颜色没这么红了，而且皮也很少很少，但是皮损区域大致没变。
到了2010年10月30日，拍了这组照片。因为我之前是消退期，所以我自己当时不肯定是药物作用还是消退期作用甚至是安慰剂效应，但是林博士看了照片说应该是药物作用。
 

 











可以看出当时已经好了很多，可以说是一点也不影响生活了。
2010年11月3日注射第二针。
注射第二针后出现个插曲，11月5日感到扁桃体有点炎症，同时有点低烧（体温37.5左右），要是之前肯定又要严重。
11月10日拍了几张：




基本上算痊愈了吧，还有几个很小的点点。
今天又拍了一组，脸上脖子上还有几处小米大小的，别的地方很OK







 


至于副作用方面，没感到啥不适。两次抽血检查也应该是正常的（不正常就不能第二针~）
大致就是这些，供大家参考。
顺便给林博士的论坛做个小广告，大家有空可以去那个友链里的北大医院遗传性皮肤病论坛逛逛~~



2011年1月1日更新：
翻到一张用药前的照片：（照片上日期没调，大致就是刚打完针两三天）





天还这么冷，既然现在只有一点点了，我就只发这一点点吧：



现在全身就左腿大腿上这么一点了，林博说长的挺像毛囊炎的，现在确实也不掉皮不痒，旁边的是一角的硬币，大家可以看看面积有多少。

今天是2011年1月1日，第三针第3天。前两针间隔四周，第二针与第三针间隔八周。

[此贴子已经被作者于2011-2-22 0:27:39编辑过]

晕，照片怎么都挤在一起了，哪位大虾帮我排一下版，先谢谢了！

[此贴子已经被作者于2010-11-20 23:34:44编辑过]

羡慕啊
什么时候这个要才上市啊？

效果看上去不错，这种针普通百姓也能用上就好了。

这东西到底多少钱

关键要看复发期和复发后的病情

QUOTE:

以下是引用幸运得P在2010-11-21 16:58:00的发言：
关键要看复发期和复发后的病情

更关注后续情况.十月三十日在北京的世界银屑病日会上有位中年男病友也是参加试验者,他与楼主现在的心情一样欢喜不已.我就说两句,第一,看三年五年后.第二,看生存期长短.因为目前在世界范围看,中国银病者的生存期最长.这与中医药的保护有关吧.美国的银病者加重和短寿者大于我们.在讨论这个问题时,我问如果一种药很快见效,皮损消退快,但折寿五十年.还有另外办法见效慢,不会影响寿命,你选哪个?参试者坚决选快的.我们一比一,只好拉一位听我们辩论的青年男病友表个态.他立刻笑着答出选带病多活五十年!
仁者见仁,智者见智.我对西药不看好.也不参试.我想带P多活五十年.

我想知道中国银屑病患者生存期最长是哪里得到的结论？

你这五十年太夸张了，，说实话，如果是让我保持治疗前那样活70岁，或者能控制到跟正常人一样活60岁，我会毫不犹豫选择像正常人一样活60岁

当病情严重到影响到生活的方方面面时，或许你才会换一种想法，更何况这药这么可怕的长期副作用还仅存在于你毫无根据的怀疑

当然，如果不是特别严重，还是建议大家保守治疗，如果很轻微，不要去治疗

QUOTE:

以下是引用liwen000000在2010-11-21 10:42:00的发言：
这东西到底多少钱

听说一针要好几万[em58]

QUOTE:

以下是引用水精灵在2010-11-21 19:30:00的发言：

更关注后续情况.十月三十日在北京的世界银屑病日会上有位中年男病友也是参加试验者,他与楼主现在的心情一样欢喜不已.我就说两句,第一,看三年五年后.第二,看生存期长短.因为目前在世界范围看,中国银病者的生存期最长.这与中医药的保护有关吧.美国的银病者加重和短寿者大于我们.在讨论这个问题时,我问如果一种药很快见效,皮损消退快,但折寿五十年.还有另外办法见效慢,不会影响寿命,你选哪个?参试者坚决选快的.我们一比一,只好拉一位听我们辩论的青年男病友表个态.他立刻笑着答出选带病多活五十年!
仁者见仁,智者见智.我对西药不看好.也不参试.我想带P多活五十年.

没有数据说明美国患者就短寿吧，也没人能知道自己能活50年还是100年，假定每个人都只能活50年，又有一种药能治好你的病，你又选择什么。